Hemofilie

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Hemofilie Getuigenissen

Inhoud

1. Ik leid een normaal leven, ook al heb ik hemofilie

2. Elke dag vechten tegen hemofilie

1. Ik leid een normaal leven, ook al heb ik hemofilie

"Ik ga naar school, net als mijn vrienden, en doe mee aan de activiteiten. Ik kan niet alle sporten beoefenen. Gevechtssporten of sporten waarbij je kunt vallen doe ik bijvoorbeeld niet. Ik moet nu eenmaal wat voorzichtiger zijn dan mijn klasgenoten. Maar verder doe ik precies hetzelfde als zij."

Bloedingen voorkomen

"Mijn ouders helpen me als ik een behandeling nodig heb. Maar ik kan het al steeds beter zelf doen. Met de behandeling voorkom ik dat ik een bloeding krijg. Jammer genoeg doen sommige kinderen op school die me niet goed kennen, alsof ik kleinzerig ben. Mijn ouders hebben de onderwijzers verteld over mijn ziekte en zij begrijpen me."

Hemofilie en toekomstplannen

"Later wil ik handel gaan studeren, omdat ik van contacten met anderen houd en van management. Momenteel heb ik geen vriendin, maar ik hoop er wel een te vinden. Als ik de vrouw van mijn leven ontmoet, moet ik haar wel vertellen over mijn ziekte, zeggen mijn ouders. Ik weet nog niet hoe ik dat zal aanpakken. Dat zien we dan wel!"

2. Elke dag vechten tegen hemofilie

"In mijn jonge jaren was de situatie voor hemofiliepatiënten helemaal anders. Als behandeling kregen we stollingsfactor die gemaakt was door het Rode Kruis. Bij ernstige bloedingen moest ik een bloedtransfusie krijgen."

Steeds weer complicaties

"Ik heb een paar bloedingen gehad in mijn knieën. Daar heb ik nog last van, maar gelukkig niet al te erg. Ik ben wel iets minder mobiel geworden. Ik kan wandelen, maar rennen gaat moeilijk. Ik heb ook enkele neusbloedingen gehad en een paar hematomen. In mijn tienertijd verzette ik me erg tegen het feit dat ik ziek was. Ik kon het niet aanvaarden en heb ook mijn behandeling een tijd verwaarloosd."

Vechten tegen hemofilie

"Ik ken andere, oudere patiënten die zwaarder getroffen zijn dan ik omdat ze de meest elementaire behandelingen niet hebben gekregen. Van hen heb ik geleerd om te vechten tegen hemofilie. Tegenwoordig gaat het redelijk goed met me. Dat is dankzij de moderne behandelingen, maar ook door de boodschap van die andere patiënten: je moet je er nooit onder laten krijgen!"

Deel en print dit artikel

NIEUWS

14 10 2019

Hemofilie

Hemofilie: zich dagelijks inzetten voor een doeltreffender behandeling

Hemofilie is te wijten aan een afwezige of te lage productie van een coagulatiefactor (stollingsfactor): Factor VIII (hemofilie A) of Factor IX (hemofilie B). De behan...

Lees verder

08 01 2019

Hemofilie

Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak

De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewri...

Lees verder

VIDEO

Hemofilie en een kinderwens

Patrick heeft ernstige hemofilie A en is medewerker van de Vereniging voor Hemofilie. Hij en zijn vrouw Katja delen hun verhaal over de weg die ze hebben afgelegd om een...

Lees verder

Hemofilie en het vinden van een baan: wat moet u we…

Wat is de impact van hemofilie op uw zoektocht naar werk? Een goed aangepaste en correct opgevolgde behandeling is de eerste voorwaarde voor een bevredigend beroepsleven....

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

10 05 2022

Hemofilie

Hemofilie en tandheelkundige zorg: wat moet u weten?

Als hemofilie is het erg belangrijk om uw tandarts regelmatig te zien.

Lees verder

04 01 2022

Hemofilie

Hemofilie en een kinderwens

Patrick heeft ernstige hemofilie A en is medewerker van de Vereniging voor Hemofilie. Hij en zijn vrouw Katja delen hun verhaal over de weg die ze hebben afgelegd om een...

Lees verder

14 12 2021

Hemofilie

Hemofilie en het vinden van een baan: wat moet u weten?

Wat is de impact van hemofilie op uw zoektocht naar werk? Een goed aangepaste en correct opgevolgde behandeling is de eerste voorwaarde voor een bevredigend beroepsleven....

Lees verder