Longkanker

GETUIGENISSEN

Op de info- en ontmoetingsdag over longkanker op 15 februari kwamen patiënten, hun naasten en zorgverleners van CHU UCL Namen site Godinne, samen om te praten over hun ervaring met longkanker en de behandeling ervan.

Waarom is deze patiëntendag zo belangrijk voor longkankerpatiënten en hun naasten?

Prof. Sebahat Ocak: "In België is longkanker de op één na meest voorkomende vorm van kanker en vooral de grootste doodsoorzaak door kanker bij mannen. Bij vrouwen komt longkanker pas op de tweede plaats als grootste oorzaak van overlijden door kanker. De prognose is wel aan het verbeteren dankzij de recente ontdekking van doelgerichte therapieën en immuuntherapie. Ze blijken effectiever te zijn dan chemotherapie. Doelgerichte therapieën worden ingezet bij patiënten met een genetische afwijking die aan de basis van de kanker ligt. De immuuntherapie is dan voor de andere patiënten."

Wat zijn tegenwoordig de grootste uitdagingen voor deze patiënten en hoe kunnen ze beter worden ondersteund?

Prof. Sebahat Ocak: "Longkanker staat bij mensen nog altijd bekend als een genadeloze moordenaar. Patiënten weten vaak niet dat therapeutische revoluties de prognose fors hebben verbeterd. Maar de verbetering van de behandeling gaat gepaard met complexere behandelingen, waarvoor soms veel tests nodig zijn, afhankelijk van het stadium waarin de kanker zich bevindt en het moleculaire profiel. Die betere prognose brengt ook behandelingen mee die langer duren en niet zonder bijwerkingen zijn. Al die tijd wordt de patiënt opgevolgd door een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, psychologen, diëtisten, maatschappelijk werkers enzovoort. De coördinatrice-oncologieverpleegkundige brengt dat hele team van zorgverleners samen rond de patiënt."

Welke boodschap hebt u voor patiënten en hun familie?

Prof. Sebahat Ocak: "Het is essentieel om patiënten eraan te herinneren dat er hoop is, ongeacht het stadium van de kanker. De prognose verbetert dankzij de komst van doelgerichte therapieën en immuuntherapie. Een andere, heel belangrijke boodschap: ze staan er niet alleen voor. Er staat een hele reeks zorgverleners klaar om ze te ondersteunen."

Welke rol speelt uw vereniging in de steun aan patiënten met ALK+ longkanker?

Marie-Ange: "ALK Positive Belgium is een organisatie die in 2020 werd opgericht door patiënten en hun naasten. Daarmee wilden ze de levenskwaliteit van patiënten verbeteren. Wij staan aan hun zijde in hun strijd tegen de ziekte, de kanker, het lymfoom. De vereniging ontleent haar naam aan ALK+ (Anaplastic Lymphoma Kinase) longkanker. Ongeveer 4% van alle longkankers wordt veroorzaakt door deze afwijking. Van de patiënten met dit afwijkende ALK-gen is ongeveer de helft jonger dan 50 jaar op het moment van de diagnose, heeft zo'n 65% nooit gerookt en is de overgrote meerderheid vrouwelijk."

Waarom zijn evenementen zoals deze patiëntendag zo belangrijk voor patiënten en hun naasten?

Marie-Ange: "Dankzij dit evenement kunnen we met artsen praten over recente ontdekkingen en behandelingen voor kanker en lymfomen. Ze lichten de nieuwste onderzoeken en klinische studies toe. Door die aanpak voelen alle patiënten zich gesteund en weten ze dat ze niet alleen zijn. Samen staan we sterker. Het geeft ons ook de kans om Belgische patiënten met ALK-positieve (ALK+) longkanker samen te brengen en ze te helpen in hun zoektocht naar geschikte Belgische zorgstructuren en specialisten."

Hoe kunnen patiënten en hun familie uw vereniging helpen of er steun bij vinden?

Marie-Ange: "Door ons meer bekendheid te geven bij huisartsen en specialisten, maar ook bij familie. We helpen ze toegang te krijgen tot bepaalde structuren, tot een second opinion wanneer bij hen kanker of een lymfoom wordt vastgesteld enzovoort. We willen ook af van het stigma dat kleeft aan longkanker als een ziekte van rokers en willen banden smeden met de farmaceutische industrie om van de behandeling van ALK+ longkanker een prioriteit te maken."

Vincent Liévin

Deel en print dit artikel

NIEUWS

14 10 2022

Lymfomen

Humoristisch schrijven als therapie

Maxime Dahan heeft zijn toevlucht genomen tot het schrijven zodra hij de diagnose van lymfoom te horen kreeg. Hij heeft deze beproeving het hoofd geboden met een ‘balpen’...

Lees verder

23 08 2022

Longkanker

ALK+ longkanker: therapeutische doorbraken

De kennis van de ALK-translocatie bij longkanker dateert van 2007 en de eerste gerichte behandeling was er 5 jaar later. Momenteel zijn er België 5 gerichte orale behande...

Lees verder

30 11 2021

Longkanker

Leven met ALK+ longkanker

Leven met ALK+ longkanker?

Mensen jonger dan 50 jaar

ALK+ kanker wordt geassocieerd met niet-erfelijke veranderingen in het ALK gen en treft vaak mensen jonger dan 50...

Lees verder

OPINIEPEILING