Waarom is deze patiëntendag zo belangrijk voor longkankerpatiënten en hun naasten?

Prof. Sebahat Ocak: "In België is longkanker de op één na meest voorkomende vorm van kanker en vooral de grootste doodsoorzaak door kanker bij mannen. Bij vrouwen komt longkanker pas op de tweede plaats als grootste oorzaak van overlijden door kanker. De prognose is wel aan het verbeteren dankzij de recente ontdekking van doelgerichte therapieën en immuuntherapie. Ze blijken effectiever te zijn dan chemotherapie. Doelgerichte therapieën worden ingezet bij patiënten met een genetische afwijking die aan de basis van de kanker ligt. De immuuntherapie is dan voor de andere patiënten."

Een betere behandeling voor longkanker

Wat zijn tegenwoordig de grootste uitdagingen voor deze patiënten en hoe kunnen ze beter worden ondersteund?

Prof. Sebahat Ocak: "Longkanker staat bij mensen nog altijd bekend als een genadeloze moordenaar. Patiënten weten vaak niet dat therapeutische revoluties de prognose fors hebben verbeterd. Maar de verbetering van de behandeling gaat gepaard met complexere behandelingen, waarvoor soms veel tests nodig zijn, afhankelijk van het stadium waarin de kanker zich bevindt en het moleculaire profiel. Die betere prognose brengt ook behandelingen mee die langer duren en niet zonder bijwerkingen zijn. Al die tijd wordt de patiënt opgevolgd door een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, psychologen, diëtisten, maatschappelijk werkers enzovoort. De coördinatrice-oncologieverpleegkundige brengt dat hele team van zorgverleners samen rond de patiënt."

Hoop in de strijd tegen longkanker

Welke boodschap hebt u voor patiënten en hun familie?

Prof. Sebahat Ocak: "Het is essentieel om patiënten eraan te herinneren dat er hoop is, ongeacht het stadium van de kanker. De prognose verbetert dankzij de komst van doelgerichte therapieën en immuuntherapie. Een andere, heel belangrijke boodschap: ze staan er niet alleen voor. Er staat een hele reeks zorgverleners klaar om ze te ondersteunen."

ALK Positive Belgium, een organisatie opgericht door patiënten en hun naasten

Welke rol speelt uw vereniging in de steun aan patiënten met ALK+ longkanker?

Marie-Ange: "ALK Positive Belgium is een organisatie die in 2020 werd opgericht door patiënten en hun naasten. Daarmee wilden ze de levenskwaliteit van patiënten verbeteren. Wij staan aan hun zijde in hun strijd tegen de ziekte, de kanker, het lymfoom. De vereniging ontleent haar naam aan ALK+ (Anaplastic Lymphoma Kinase) longkanker. Ongeveer 4% van alle longkankers wordt veroorzaakt door deze afwijking. Van de patiënten met dit afwijkende ALK-gen is ongeveer de helft jonger dan 50 jaar op het moment van de diagnose, heeft zo'n 65% nooit gerookt en is de overgrote meerderheid vrouwelijk."

Steun in de strijd tegen longkanker

Waarom zijn evenementen zoals deze patiëntendag zo belangrijk voor patiënten en hun naasten?

Marie-Ange: "Dankzij dit evenement kunnen we met artsen praten over recente ontdekkingen en behandelingen voor kanker en lymfomen. Ze lichten de nieuwste onderzoeken en klinische studies toe. Door die aanpak voelen alle patiënten zich gesteund en weten ze dat ze niet alleen zijn. Samen staan we sterker. Het geeft ons ook de kans om Belgische patiënten met ALK-positieve (ALK+) longkanker samen te brengen en ze te helpen in hun zoektocht naar geschikte Belgische zorgstructuren en specialisten."

Het belang van een second opinion bij kanker

Hoe kunnen patiënten en hun familie uw vereniging helpen of er steun bij vinden?

Marie-Ange: "Door ons meer bekendheid te geven bij huisartsen en specialisten, maar ook bij familie. We helpen ze toegang te krijgen tot bepaalde structuren, tot een second opinion wanneer bij hen kanker of een lymfoom wordt vastgesteld enzovoort. We willen ook af van het stigma dat kleeft aan longkanker als een ziekte van rokers en willen banden smeden met de farmaceutische industrie om van de behandeling van ALK+ longkanker een prioriteit te maken."

Fabienne Delvigne, vertel eens hoe het concept ‘Caring Hat’ is ontstaan, die ‘zorghoeden' voor mensen met alopecia (haaruitval).

“Als ontwerpster, met name van hoeden, kwamen meer en meer mensen naar mij toe die kampten met haarverlies. Ze wilden graag iets moois, een alternatief voor een pruik en een muts, een oplossing die zij niet vonden. Uit een onderzoek van een Brussels ziekenhuis bleek dat meer dan 30% van de mensen die lijden aan alopecia op zoek zijn naar een alternatief. Toen heb ik beslist om de nodige tijd te nemen om dit project uit te werken, want dit ligt me nauw aan het hart. Ik wou op die manier graag zoveel mogelijk mensen helpen. Zo is het concept van ‘Caring Hat’ geboren. Een hoed kan immers echt een boost geven aan je zelfbeeld. Wie aan haaruitval lijdt, wordt vaak met medelijden bekeken terwijl je dan net een positieve blik nodig hebt om je zelfvertrouwen op te krikken.”

Waarin verschilt een ‘Caring Hat’ nu eigenlijk precies van een pruik of een muts, de accessoires die gewoonlijk voorgesteld worden bij bijvoorbeeld een kankerbehandeling?

“Sommige mensen zeggen ons dat hun hoofd te warm wordt met een pruik of dat een pruik kriebelt ... Ze zijn bang dat de pruik zal afvallen of dat ze zal verschuiven op hun hoofd. Anderen vertellen dat hun kinderen zich onwennig voelen als hun mama of papa een pruik draagt, omdat het niet natuurlijk overkomt. Een muts plakt als het ware op je hoofd en daardoor krijg je het na een tijdje ook te warm. Ook geven patiënten soms aan dat een mutsje ‘het uniform van kanker’ is. Daar maakt de ‘Caring Hat’ het verschil. We hebben immers oog voor wie het draagt, door rekening te houden met zijn/haar wensen, voorkeuren en lichaamsvorm, en tegelijk comfort te bieden. De ‘Caring Hat’ is een hoed zoals mensen die al kennen, maar op maat gemaakt en aangepast aan de problematiek van de klant. Zo valt de hoed vrij laag op de nek om de achterkant van het hoofd te bedekken. En heel wat mensen dragen de ‘Caring Hat’ zowel binnen als buiten.”

Stel dat iemand met alopecia een 'Caring Hat' wil kopen. Tot wie moet die persoon zich richten? Heeft deze persoon recht op een financiële tegemoetkoming, zoals voor een pruik?

“Iedereen met interesse mag ons contacteren. Onze hoeden zijn gemaakt uit ecologisch verantwoorde en natuurlijke materialen, maar we doen ons best om de kosten maximaal te drukken zodat ze betaalbaar zijn. Groot nieuws! We hebben bij het RIZIV een tegemoetkoming bekomen van € 180 voor wie een hoofddeksel aankoopt, zoals dat al was bij de aankoop van een pruik. Dit financieel duwtje in de rug zal gelden vanaf begin 2023, dan wordt het Koninklijk Besluit van kracht. Daarnaast zijn de mutualiteiten aan het bekijken of zij financieel kunnen tussenkomen. En wij blijven ervoor strijden dat dit effectief wordt ingevoerd.”

Is de ‘Caring Hat’ ook toegankelijk voor de meest kwetsbare mensen die getroffen worden door haarverlies?

“We hebben onze vzw Caring Hat Fund opgericht om kwetsbare mensen, die partnerziekenhuizen naar ons hebben doorverwezen, te kunnen helpen door hen een ‘Caring Hat’ aan te bieden. Het zijn de behandelende artsen van de partnerziekenhuizen die de situatie van de patiënt het best kunnen inschatten. Op basis daarvan beslissen ze om een beroep te doen op onze vzw Caring Hat Fund, en dan kan de vzw de kost van de hoed op zich nemen. Ik moedig de patiënt in kwestie aan om hierover in gesprek te gaan met zijn of haar zorgteam! En ik spoor eveneens alle anderen aan, zowel particulieren als bedrijven, om onze vereniging te steunen. Zo kunnen wij zoveel mogelijk mensen helpen.”

Fabienne Delvigne (rechts) en haar "patiënte" Lea.