Lymfomen - “ALWB: een vereniging voor en door patiënten” | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lymfomen


GETUIGENISSEN

“ALWB: een vereniging voor en door patiënten”

“ALWB: een vereniging voor en door patiënten”

Professor Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie in het Erasmusziekenhuis/Universitair Ziekenhuis van Brussel, heeft deelgenomen aan de oprichting van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).

Professor Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie in het Erasmusziekenhuis/Universitair Ziekenhuis van Brussel, was moderator tijdens de virtuele dag van Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) op 12 maart 2022. Ze heeft zich uitgesproken over de verwachtingen van Franstalige patiënten die op het gebied van vereniging eindelijk in vervulling zijn gegaan. Zij is niet in het minst trots op de vereniging ALWB. Ze heeft zelfs actief deelgenomen aan de oprichting ervan. Ze benadrukt de rol van artsen, paramedici en patiënten, zonder hierbij hun respectieve verantwoordelijkheden te overschrijden.

Hoe voelt u zich drie jaar na de eerste dag voor patiënten met een lymfoom (face to face) en die van 12 maart 2022 (virtueel)?

“Als hematoloog doen we ons best om patiënten beter te begrijpen maar vergeet niet dat wij geen patiënten zijn! Het in leven roepen van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) zeven maand geleden, is heel goed nieuws. Er werd trouwens al meer dan twee jaar over de oprichting gepraat. Mijn collega’s en ik zijn zeer verheugd. Een dergelijke vereniging zorgt ervoor dat behoeften van lymfoompatiënten concreet kunnen worden ingevuld. Er is nood aan actieve leden, vooral patiënt-vrijwilligers. Het is van belang dat de ALWB een Franstalige vereniging blijft van patiënten en niet van zorgprofessionals! Wij, als zorgverstrekkers, worden ingezet in het wetenschappelijk comité en bij dagen zoals vandaag. Ik benadruk het nogmaals, het zijn de patiënten en de vrijwilligers die centraal staan bij de verwachtingen en projecten. Anders lopen we het risico dat we onze medische behoeften projecteren ten nadele van de behoeften die doorslaggevend zijn voor patiënten. Dit zijn vaak niet dezelfde.”

Welke rol spelen de artsen in de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)?

“Het medisch corps is slechts ondersteunend, onder andere om er zeker van te zijn dat wat er wordt gezegd, gedaan of geschreven ook wetenschappelijk correct is. Op de dag voor patiënten met een lymfoom willen we er bijvoorbeeld zeker van zijn dat alle standpunten aan bod komen om patiënten te ondersteunen: juridisch, verzorgend, psychosociaal, enz.”

Raadt u uw patiënten aan om contact op te nemen met de ALWB?

“Zodra een diagnose gesteld is, ontvangt de patiënt enorm veel belangrijke informatie. Hij moet hierin een keuze maken want het is te veel om te verwerken in een korte tijd. De coördinatoren van de dienst helpen bij het oriënteren en bij het voorstellen van de medische en psychologische aanpak, de structuren en tegemoetkomingen, zonder hierbij de verenigingen te vergeten. Het spreekt voor zich dat we de ALWB aanraden. We bekijken het casus per casus. Sommige patiënten willen geconfronteerd worden met lotgenoten, anderen helemaal niet. Hematologen hebben gekozen voor een specifieke medische deskundigheid waardoor we heel dicht bij de patiënt blijven. We volgen hen soms heel lang op. Het is bijgevolg essentieel dat wij ze zo goed mogelijk begeleiden tijdens de verschillende fases die ze op hun pad tegenkomen. Deze Franstalige vereniging is het perfecte voorbeeld van een succes en van een invulling van concrete behoeften van patiënten, gekenmerkt door ontmoetingen met mensen die ernaar streven om het beter te doen voor anderen.”

Waarom hecht u zoveel belang aan patiënt-partners?

“Sinds de heropening van de ziekenhuizen na de COVID-19-pandemie, zetten we weer in op patiënt-partners die andere patiënten opzoeken in samenwerking met ziekenhuisdirecties. Hun aanwezigheid is essentieel. Hematologen zijn ervan overtuigd dat het belangrijk is voor een patiënt om andere patiënten te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Ze hebben een waardevolle en specifieke band. Het succes van dit soort vereniging zal om die reden nog aan belang winnen.”

Barbara Simon

Deel en print dit artikel


NIEUWS

09 05 2019
Lymfomen
Hodgkin in remissie: laat je verder opvolgen!

“In de vroege ziektestadia is 90 tot 95% van de hodgkinpatiënten na vijf jaar nog in leven. Als de ziekte meer gevorderd is, ligt die overleving nog steeds rond de 85 à 9...

Lees verder
Het zorgpad stroomlijnt de begeleiding van kankerpatiënten 18 09 2018
Lymfomen
Het zorgpad stroomlijnt de begeleiding van kankerpatiënten

Het zorgpad gaat van start bij de eerste aanmelding van de patiënt in het ziekenhuis. “De taken van iedereen, zowel medische als psychosociale zorgverleners, moeten van h...

Lees verder
Herstellen na een lymfoom 28 08 2017
Lymfomen
Herstellen na een lymfoom

Klachten na lymfoom

De klachten waarmee patiënten te maken krijgen na afloop van de behandeling hangen nauw samen met de therapie die ze hebben ondergaan. Wanneer het l...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Dag van de Lymfoompatiënten: Mariangela Fiorente, ALWB 23 01 2024
Lymfomen
Dag van de Lymfoompatiënten: Mariangela Fiorente, ALWB

Action Lymphome Wallonie Bruxelles (ALWB), een patiëntenvereniging, heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun naasten en zorgv...

Lees verder
Dag van de Lymfoompatiënten: Prof. Virginie De Wilde 23 01 2024
Lymfomen
Dag van de Lymfoompatiënten: Prof. Virginie De Wilde

Action Lymphome Wallonie Bruxelles, een patiëntenvereniging, heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun naasten en zorgverlener...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft lymfeklierkanker en krijgt nu een onderhoudsbehandeling. Hoe voelt u zich daarbij?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook

LINKS