Professor Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie in het Erasmusziekenhuis/Universitair Ziekenhuis van Brussel, heeft deelgenomen aan de oprichting van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).
“Als hematoloog doen we ons best om patiënten beter te begrijpen maar vergeet niet dat wij geen patiënten zijn! Het in leven roepen van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) zeven maand geleden, is heel goed nieuws. Er werd trouwens al meer dan twee jaar over de oprichting gepraat. Mijn collega’s en ik zijn zeer verheugd. Een dergelijke vereniging zorgt ervoor dat behoeften van lymfoompatiënten concreet kunnen worden ingevuld. Er is nood aan actieve leden, vooral patiënt-vrijwilligers. Het is van belang dat de ALWB een Franstalige vereniging blijft van patiënten en niet van zorgprofessionals! Wij, als zorgverstrekkers, worden ingezet in het wetenschappelijk comité en bij dagen zoals vandaag. Ik benadruk het nogmaals, het zijn de patiënten en de vrijwilligers die centraal staan bij de verwachtingen en projecten. Anders lopen we het risico dat we onze medische behoeften projecteren ten nadele van de behoeften die doorslaggevend zijn voor patiënten. Dit zijn vaak niet dezelfde.”
“Het medisch corps is slechts ondersteunend, onder andere om er zeker van te zijn dat wat er wordt gezegd, gedaan of geschreven ook wetenschappelijk correct is. Op de dag voor patiënten met een lymfoom willen we er bijvoorbeeld zeker van zijn dat alle standpunten aan bod komen om patiënten te ondersteunen: juridisch, verzorgend, psychosociaal, enz.”
“Zodra een diagnose gesteld is, ontvangt de patiënt enorm veel belangrijke informatie. Hij moet hierin een keuze maken want het is te veel om te verwerken in een korte tijd. De coördinatoren van de dienst helpen bij het oriënteren en bij het voorstellen van de medische en psychologische aanpak, de structuren en tegemoetkomingen, zonder hierbij de verenigingen te vergeten. Het spreekt voor zich dat we de ALWB aanraden. We bekijken het casus per casus. Sommige patiënten willen geconfronteerd worden met lotgenoten, anderen helemaal niet. Hematologen hebben gekozen voor een specifieke medische deskundigheid waardoor we heel dicht bij de patiënt blijven. We volgen hen soms heel lang op. Het is bijgevolg essentieel dat wij ze zo goed mogelijk begeleiden tijdens de verschillende fases die ze op hun pad tegenkomen. Deze Franstalige vereniging is het perfecte voorbeeld van een succes en van een invulling van concrete behoeften van patiënten, gekenmerkt door ontmoetingen met mensen die ernaar streven om het beter te doen voor anderen.”
“Sinds de heropening van de ziekenhuizen na de COVID-19-pandemie, zetten we weer in op patiënt-partners die andere patiënten opzoeken in samenwerking met ziekenhuisdirecties. Hun aanwezigheid is essentieel. Hematologen zijn ervan overtuigd dat het belangrijk is voor een patiënt om andere patiënten te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Ze hebben een waardevolle en specifieke band. Het succes van dit soort vereniging zal om die reden nog aan belang winnen.”
Barbara Simon
Deel en print dit artikel
“In de vroege ziektestadia is 90 tot 95% van de hodgkinpatiënten na vijf jaar nog in leven. Als de ziekte meer gevorderd is, ligt die overleving nog steeds rond de 85 à 9...
Lees verderHet zorgpad gaat van start bij de eerste aanmelding van de patiënt in het ziekenhuis. “De taken van iedereen, zowel medische als psychosociale zorgverleners, moeten van h...
Lees verderDe klachten waarmee patiënten te maken krijgen na afloop van de behandeling hangen nauw samen met de therapie die ze hebben ondergaan. Wanneer het l...
Lees verderAction Lymphome Wallonie Bruxelles (ALWB), een patiëntenvereniging, heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun naasten en zorgv...
Lees verderAction Lymphome Wallonie Bruxelles, een patiëntenvereniging, heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun naasten en zorgverlener...
Lees verderChronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen