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«ALWB: une association gérée par des patients pour des patients»

Le Pr Virginie De Wilde, Directrice du Service d’Hématologie à l’Hôpital Erasme/H.U.B, a participé à la création de l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).

Le Pr Virginie De Wilde, Directrice du Service d’Hématologie à l’Hôpital Erasme/H.U.B, a joué le rôle de modératrice lors de la Journée virtuelle d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) du 12 mars 2022. Elle s’est exprimée sur les attentes des patients francophones qui, en matière d’association, sont enfin comblées. Elle n’est pas peu fière de l’association ALWB. Elle a même participé à sa mise sur les rails. Elle insiste sur le rôle que médecins, paramédicaux et patients doivent y tenir, sans outrepasser leurs responsabilités respectives.

Quel est votre ressenti trois ans après la première Journée pour les patients atteints de lymphome, en présentiel, et celle du 12 mars 2022, en virtuel?

«En tant qu’hématologues, nous faisons de notre mieux pour comprendre les patients mais n’oublions pas que nous ne sommes pas des patients! La mise sur les fonts baptismaux voici sept mois de l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB), qui était depuis plus de deux ans en phase de création, est une très bonne nouvelle. Nous en sommes, mes collègues et moi, très contents. Une telle association permet de pouvoir répondre concrètement aux besoins des patients confrontés à un lymphome. Il faudrait qu’elle compte plus de membres actifs, surtout des patients bénévoles. Il est important que l’ALWB reste une association francophone de patients et non pas de professionnels de la santé! Les prestataires de soins que nous sommes sont, bien entendu, investis dans le comité scientifique et le déroulement d’une journée comme celle-ci. Toutefois, et j’insiste fortement sur ce point, ce sont les patients, les bénévoles qui doivent être au cœur des demandes et des projets sous peine que nous ne projetions nos besoins médicaux au détriment de ceux qui sont prépondérants pour les malades. Et ce ne sont parfois pas les mêmes.»

Quel est/sera le rôle des médecins dans l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)?

«Le corps médical n’est présent qu’à titre de support, entre autres pour nous assurer que ce qui s’y dit, s’y fait, s’y écrit soit correct d’un point de vue scientifique. Ensuite, comme lors de cette journée, nous souhaitons nous assurer que tous les points de vue sont pris en compte pour soutenir les patients: juridique, infirmier, psycho-social, etc.»

Recommandez-vous à vos patients de prendre contact avec l’ALWB?

«Lorsqu’un diagnostic est posé, le patient reçoit un flux d’informations très important. Il doit faire le tri car cela représente beaucoup d’informations à ingérer en peu de temps. Les coordinatrices de notre service sont là pour l’aiguiller, lui présenter les approches médicales, psychologiques, les structures et aides sans oublier bien entendu les associations. Il va de soi que nous recommandons l’ALWB. Ensuite, c’est au cas par cas. Certains patients souhaitent parler avec d’autres malades confrontés aux mêmes soucis, d’autres pas. Les hématologues ont une spécialité médicale spécifique qui fait que nous restons très proches de nos patients. Nous les suivons parfois très longtemps. Il est dès lors primordial pour nous de les accompagner au mieux dans les différentes phases qu’ils vont traverser. Cette association francophone est la parfaite illustration d’une réussite et d’une réponse à des besoins concrets de patients ponctuée de belles rencontres humaines pour faire toujours mieux pour les autres.»

Pourquoi accordez-vous tant d’importance aux patients-partenaires?

«Depuis la réouverture des hôpitaux après la pandémie Covid-19, nous assistons au retour des patients-partenaires qui vont à nouveau à la rencontre des autres patients, en collaboration avec les directions hospitalières. Leur présence est essentielle. Les hématologues pensent qu’il est important pour un patient de rencontrer d’autres patients qui ont vécu le même type d’expérience. Ils forment un lien précieux et spécifique. L’essor de ce type d’association va dès lors être encore plus important.»

= Association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB): https://alwb.be/ = Journée d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (12 mars 2022): https://bcove.video/3qIEHpM

Barbara Simon

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