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TÉMOIGNAGES

«Le partenariat patient-soignant: deux savoirs complémentaires»

Mariangela Fiorente, co-fondatrice de l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles, explique le concept de partenariat patient-soignant.

L’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) accorde une grande importance au concept de partenariat patient-soignant. Au sein de celui-ci, le patient devient acteur de sa maladie et les médecins mettent leurs connaissances scientifiques au service de leur patient tout en reconnaissant la valeur de leur vécu. Mariangela Fiorente, co-fondatrice de l’association, a suivi deux formations spécifiques afin de mieux aider les patients atteints d’un lymphome et d’harmoniser la relation patient-soignant.

Quelle voie avez-vous suivie en vue de vous former au concept de partenariat patient-soignant?

«J’ai suivi à la Faculté de Médecine de Montpellier une formation sur le partenariat patient-soignant. Traductrice de formation et organisatrice de séjours linguistiques, j’ai amorcé suite à ma maladie une reconversion professionnelle dans le secteur de la santé et je suis aussi diplômée comme patiente experte du Patient Expert Center à Bruxelles. Ces deux formations me permettent de donner plus de compétences à l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).»

Comment définir le concept du partenariat patient-soignant dans le cadre du lymphome?

«Pour l’ALWB, il est important d’introduire le concept du partenariat patient-soignant. Il est important de parler des besoins des patients. Ils ont bien entendu des besoins émotionnels puisqu’ils souhaitent être écoutés, compris, entendus dans leur souffrance. Ils ont aussi des besoins cognitifs, c’est-à-dire ceux de comprendre leur maladie, les traitements et la terminologie médicale. Et ils ont aussi des besoins d’adaptation, parce qu’au fur et à mesure qu’ils avancent avec leur traitement, ils apprennent à vivre avec la maladie. Ces besoins évoluent évidemment tout au long du trajet de soins du patient, ils ne sont pas figés. Le patient, pendant sa maladie, acquiert des connaissances sur les traitements, la maladie. Il développe dès lors ce qu’on qualifie d’un savoir expérientiel, c’est-à-dire qu’il acquiert l’expérience de la vie avec la maladie. C’est dans cette optique que nous pouvons dire que le patient devient expert de la vie avec la maladie.»

N'y a-t-il pas de conflit d’intérêt entre patient et soignant?

«Il faut bien poser les jalons d’un tel concept. Il ne s’agit en aucun cas de remettre en cause les compétences et connaissances des professionnels de la santé. Dans le cas du partenariat patient-soignant, le principe de base est la reconnaissance de deux savoirs complémentaires: celui des professionnels de la santé, qui ont l’expertise de la maladie, et le savoir des patients, qui ont l’expérience de la vie avec la maladie. Il convient de reconnaître ces deux savoirs nécessaires et tout à fait complémentaires. Cette relation repose sur l’empathie, sur un climat de confiance, qui se construit à deux, voire à trois, patient-soignant-entourage. C’est la reconnaissance d’un vécu du patient et aussi de la capacité du patient à décider. Il s’agit également d’une démarche collaborative où les deux partenaires orientent ensemble le traitement proposé en fonction du projet de vie du patient, de ses besoins, de ses priorités, pour qu’il garde une bonne qualité de vie, pendant et après le traitement. Le patient devient un véritable partenaire de ses propres soins. Ce n’est, toutefois, pas une obligation. Certains patients peuvent souhaiter ne pas être partenaire de leurs soins et décider de se laisser totalement guider par leur propre médecin. Après tout, il est tout à fait compréhensible qu’un patient pris en charge, souvent dans l’urgence, n’ait pas tout de suite la force de devenir vraiment acteur de sa vie de patient, de tout comprendre.»

Dans ce contexte, quel est l’objectif d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)?

«L’ALWB souhaite créer un pont entre patients et soignants et favoriser des actions émancipatrices à travers les échanges entre patients. Notre objectif est bien entendu de compter davantage de membres francophones en Belgique mais surtout de réunir plus de bénévoles. Ces derniers seront l’ancrage qui permettra d’organiser des activités déjà proposées comme, par exemple, des groupes de parole, des ateliers de photos-langage ou d’écriture, des cours de yoga et d’autres projets interactifs existants ou à venir, comme de la marche nordique, la prochaine journée-patients, etc.»

= Association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB): https://alwb.be/ = Journée d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (12 mars 2022): https://bcove.video/3qIEHpM

Barbara Simon

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