Lysosomale ziekten - Actief blijven ondanks een lysosomale ziekte | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Actief blijven ondanks een lysosomale ziekte

Actief blijven ondanks een lysosomale ziekte

Dany, 53 jaar

Dany Weverbergh is schepen van de gemeente Assesse in de provincie Namen. Slechts enkele maanden na de diagnose van de ziekte van Pompe heeft hij zich geëngageerd als politicus.

Ik heb enorm geaarzeld voor ik het schepenambt aanvaardde. Ik vreesde dat mijn gezondheidsproblemen een hinderpaal zouden zijn om de mij toevertrouwde functies correct uit te voeren.

Elke dag moet ik letten op dingen waarover mijn collega's zich geen zorgen hoeven te maken. Een voorbeeld? Voor inspecties ter plaatse ga ik steeds na of ik dichtbij kan parkeren, want mijn wandelmogelijkheden zijn beperkt. Ik probeer me ook steeds te laten vergezellen door iemand die me kan helpen bij bepaalde obstakels, zoals te hoge traptreden.

Aandachtig zijn op elk ogenblik van de dag

Als ik deelneem aan sociale evenementen waar een maaltijd voorzien is, moet ik uiterst voorzichtig zijn met wat ik eet en met het gebruik van alcohol. Door het feit dat mijn fysieke activiteit beperkt is als gevolg van mijn ziekte, probeer ik zo gezond mogelijk te leven en mijn gewicht op peil te houden. Extra kilo's kunnen namelijk de ademhalingsproblemen verergeren.

Het onder controle houden van mijn ademhaling is een ander belangrijk punt waarvoor ik aandacht moet hebben, in het bijzonder als ik het woord moet nemen voor een publiek. Als ik niet oplet, ‘blokkeer’ ik na enkele minuten en kan ik door gebrek aan adem mijn toespraak niet verderzetten.

Zoals veel patiënten met de ziekte van Pompe ben ik snel moe en kan ik eventueel slaaptekort zeer moeilijk inhalen. Vermoeidheid verergert bovendien de spierpijn, waardoor de levenskwaliteit daalt. In het algemeen moet ik er dus goed op letten dat ik voldoende en goed slaap

Stilzitten zorgt voor meer inactiviteit

Door waakzaam om te gaan met die elementen kan ik mijn taken als schepen uitvoeren. Dat vereist wel dat je de ziekte en de beperkingen die ermee gepaard gaan, accepteert. Dat is niet altijd eenvoudig, maar die betrokkenheid bezorgt me heel wat voldoening, het is echt een manier om me te ontplooien! Ik engageer me ondertussen al 15 jaar voor het politieke leven in mijn gemeente en ik heb er geen spijt van!

Als men de ziekte van Pompe heeft, wordt het steeds moeilijker om bepaalde activiteiten uit te voeren. De verleiding is groot om zich zo rustig mogelijk te houden. Stilzitten leidt echter tot nog meer inactiviteit, te vergelijken met een spier die zwakker wordt en wegkwijnt omdat men ze niet gebruikt. Daarom is het nodig om actief te blijven! Politieke inzet is slechts één van de vele voorbeelden: het verenigingsleven, vrijwilligerswerk of zelfs sport bieden heel wat mogelijkheden om te bewegen. Maar wat de gekozen activiteit ook is, het is van essentieel belang om jezelf en je eigen limieten te kennen.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Lysosomale ziekten: een poortkatheter om gemakkelijker injecties toe te dienen? 27 06 2014
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten: een poortkatheter om gemakkelijker injecties toe te dienen?

Wat is een poortkatheter?

Een poortkatheter (ook port-à-cath genoemd) is een klein onderhuids reservoir dat verbonden wordt met een flexibele, ongeveer 20 cm lange...

Lees verder
Ziekte van Pompe : middenrif en ademhaling 04 06 2014
Lysosomale ziekten
Ziekte van Pompe : middenrif en ademhaling

Het middenrif is niet krachtig genoeg meer

Het middenrif is de spier die ervoor zorgt dat er lucht binnenkan in de longen. Deze zeer grote en tegelijk zeer dunne spier...

Lees verder
Symptomen van de ziekte van Fabry in beeld 02 06 2014
Lysosomale ziekten
Symptomen van de ziekte van Fabry in beeld

De ziekte van Fabry wordt veroorzaakt door een mutatie van het gen dat instaat voor de productie van één van de lysosomale enzymen: alfagalactosidase A. Bij sommige patië...

Lees verder
Lysosomale ziekten: genetische analyse van a tot z 14 04 2014
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten: genetische analyse van a tot z

Als de arts een lysosomale ziekte vermoedt…

“Als de behandelende arts op basis van de symptomen vermoedt dat een patiënt een lysosomale aandoening heeft, denk bijvoorbe...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker? 25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook