NIEUWS

News medipedia

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aang…

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. …


Lees verder

Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Actief blijven ondanks een lysosomale ziekte

Actief blijven ondanks een lysosomale ziekte

Dany, 53 jaar

Dany Weverbergh is schepen van de gemeente Assesse in de provincie Namen. Slechts enkele maanden na de diagnose van de ziekte van Pompe heeft hij zich geëngageerd als politicus.

Ik heb enorm geaarzeld voor ik het schepenambt aanvaardde. Ik vreesde dat mijn gezondheidsproblemen een hinderpaal zouden zijn om de mij toevertrouwde functies correct uit te voeren.

Elke dag moet ik letten op dingen waarover mijn collega's zich geen zorgen hoeven te maken. Een voorbeeld? Voor inspecties ter plaatse ga ik steeds na of ik dichtbij kan parkeren, want mijn wandelmogelijkheden zijn beperkt. Ik probeer me ook steeds te laten vergezellen door iemand die me kan helpen bij bepaalde obstakels, zoals te hoge traptreden.

Aandachtig zijn op elk ogenblik van de dag

Als ik deelneem aan sociale evenementen waar een maaltijd voorzien is, moet ik uiterst voorzichtig zijn met wat ik eet en met het gebruik van alcohol. Door het feit dat mijn fysieke activiteit beperkt is als gevolg van mijn ziekte, probeer ik zo gezond mogelijk te leven en mijn gewicht op peil te houden. Extra kilo's kunnen namelijk de ademhalingsproblemen verergeren.

Het onder controle houden van mijn ademhaling is een ander belangrijk punt waarvoor ik aandacht moet hebben, in het bijzonder als ik het woord moet nemen voor een publiek. Als ik niet oplet, ‘blokkeer’ ik na enkele minuten en kan ik door gebrek aan adem mijn toespraak niet verderzetten.

Zoals veel patiënten met de ziekte van Pompe ben ik snel moe en kan ik eventueel slaaptekort zeer moeilijk inhalen. Vermoeidheid verergert bovendien de spierpijn, waardoor de levenskwaliteit daalt. In het algemeen moet ik er dus goed op letten dat ik voldoende en goed slaap

Stilzitten zorgt voor meer inactiviteit

Door waakzaam om te gaan met die elementen kan ik mijn taken als schepen uitvoeren. Dat vereist wel dat je de ziekte en de beperkingen die ermee gepaard gaan, accepteert. Dat is niet altijd eenvoudig, maar die betrokkenheid bezorgt me heel wat voldoening, het is echt een manier om me te ontplooien! Ik engageer me ondertussen al 15 jaar voor het politieke leven in mijn gemeente en ik heb er geen spijt van!

Als men de ziekte van Pompe heeft, wordt het steeds moeilijker om bepaalde activiteiten uit te voeren. De verleiding is groot om zich zo rustig mogelijk te houden. Stilzitten leidt echter tot nog meer inactiviteit, te vergelijken met een spier die zwakker wordt en wegkwijnt omdat men ze niet gebruikt. Daarom is het nodig om actief te blijven! Politieke inzet is slechts één van de vele voorbeelden: het verenigingsleven, vrijwilligerswerk of zelfs sport bieden heel wat mogelijkheden om te bewegen. Maar wat de gekozen activiteit ook is, het is van essentieel belang om jezelf en je eigen limieten te kennen.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een diagnose kri...

Lees verder
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbij worden e...

Lees verder
Op vakantie met een lysosomale ziekte: checklist om niets te vergeten

Op vakantie met een lysosomale ziekte: checklist om niets te vergeten

  • Welke bestemming?

Mensen met een lysosomale ziekte, zoals mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), de ziekte van Pompe, de ziekte van Gaucher en de ziekte van Fabry, moeten...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Syndrome de Hunter

Syndrome de Hunter

Het syndroom van Hunter, ook wel bekend als mucopolysaccharidose type 2 (MPS2), is een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. De genetische mutatie die verantwoordelijk is voor d...

Lees verder
Ziekte van Gaucher

Ziekte van Gaucher

Wie wordt getroffen?

De ziekte van Gaucher komt voor bij één op de 40.000 tot 60.000 baby's, en is meer frequent bij bepaalde bevolkingsgroepen zoals Asjkenazische Joden, tot 1 o...

Lees verder
Drie vormen van de ziekte van Gaucher

Drie vormen van de ziekte van Gaucher

Ziekte van Gaucher type 1

De ziekte van Gaucher type 1 is veruit de frequentste vorm (95% van de patiënten). Ze kan bij alle bevolkingsgroepen voorkomen, maar is frequenter bij A...

Lees verder
De diagnose van de ziekte van Gaucher

De diagnose van de ziekte van Gaucher

Biopsie van de huid en bepaling van het enzym

De diagnose van de ziekte van Gaucher kan alleen met zekerheid worden gesteld door het enzym beta-glucosidase te bepalen. Deze bepal...

Lees verder
Symptomen van de ziekte van Gaucher

Symptomen van de ziekte van Gaucher

Ophoping van glucosylceramide

De ophoping van glucosylceramide in de macrofagen veroorzaakt het optreden van meerdere symptomen.

Vergroting van de milt, die harder gaat werken

Bi...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER
Medipedia facebook