Lysosomale ziekten - Actief blijven ondanks een lysosomale ziekte | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Actief blijven ondanks een lysosomale ziekte

Actief blijven ondanks een lysosomale ziekte

Dany, 53 jaar

Dany Weverbergh is schepen van de gemeente Assesse in de provincie Namen. Slechts enkele maanden na de diagnose van de ziekte van Pompe heeft hij zich geëngageerd als politicus.

Ik heb enorm geaarzeld voor ik het schepenambt aanvaardde. Ik vreesde dat mijn gezondheidsproblemen een hinderpaal zouden zijn om de mij toevertrouwde functies correct uit te voeren.

Elke dag moet ik letten op dingen waarover mijn collega's zich geen zorgen hoeven te maken. Een voorbeeld? Voor inspecties ter plaatse ga ik steeds na of ik dichtbij kan parkeren, want mijn wandelmogelijkheden zijn beperkt. Ik probeer me ook steeds te laten vergezellen door iemand die me kan helpen bij bepaalde obstakels, zoals te hoge traptreden.

Aandachtig zijn op elk ogenblik van de dag

Als ik deelneem aan sociale evenementen waar een maaltijd voorzien is, moet ik uiterst voorzichtig zijn met wat ik eet en met het gebruik van alcohol. Door het feit dat mijn fysieke activiteit beperkt is als gevolg van mijn ziekte, probeer ik zo gezond mogelijk te leven en mijn gewicht op peil te houden. Extra kilo's kunnen namelijk de ademhalingsproblemen verergeren.

Het onder controle houden van mijn ademhaling is een ander belangrijk punt waarvoor ik aandacht moet hebben, in het bijzonder als ik het woord moet nemen voor een publiek. Als ik niet oplet, ‘blokkeer’ ik na enkele minuten en kan ik door gebrek aan adem mijn toespraak niet verderzetten.

Zoals veel patiënten met de ziekte van Pompe ben ik snel moe en kan ik eventueel slaaptekort zeer moeilijk inhalen. Vermoeidheid verergert bovendien de spierpijn, waardoor de levenskwaliteit daalt. In het algemeen moet ik er dus goed op letten dat ik voldoende en goed slaap

Stilzitten zorgt voor meer inactiviteit

Door waakzaam om te gaan met die elementen kan ik mijn taken als schepen uitvoeren. Dat vereist wel dat je de ziekte en de beperkingen die ermee gepaard gaan, accepteert. Dat is niet altijd eenvoudig, maar die betrokkenheid bezorgt me heel wat voldoening, het is echt een manier om me te ontplooien! Ik engageer me ondertussen al 15 jaar voor het politieke leven in mijn gemeente en ik heb er geen spijt van!

Als men de ziekte van Pompe heeft, wordt het steeds moeilijker om bepaalde activiteiten uit te voeren. De verleiding is groot om zich zo rustig mogelijk te houden. Stilzitten leidt echter tot nog meer inactiviteit, te vergelijken met een spier die zwakker wordt en wegkwijnt omdat men ze niet gebruikt. Daarom is het nodig om actief te blijven! Politieke inzet is slechts één van de vele voorbeelden: het verenigingsleven, vrijwilligerswerk of zelfs sport bieden heel wat mogelijkheden om te bewegen. Maar wat de gekozen activiteit ook is, het is van essentieel belang om jezelf en je eigen limieten te kennen.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Het abc…euh de app van lysosomale ziekten 01 04 2014
Lysosomale ziekten
Het abc…euh de app van lysosomale ziekten

Stel: je hebt een lysosomale ziekte. Niet evident om informatie te vinden over deze zeldzame aandoeningen. Vier applicaties voor tablets uit de collectie «De Visuele Gids...

Lees verder
Lysosomale ziekten: aanpak in team 30 01 2014
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten: aanpak in team

Geen eenduidige symptomen

Lysosomale ziekten zijn zeldzaam, weinig bekend en de eerste symptomen geven soms weinig uitsluitsel. Dit bemoeilijkt  natuurlijk de diagn...

Lees verder
Hematologische symptomen bij de ziekte van Gaucher 09 01 2014
Lysosomale ziekten
Hematologische symptomen bij de ziekte van Gaucher

Anemie: verstoring van het zuurstoftransport in het lichaam

Anemie is een aandoening waarbij het aantal rode bloedcellen lager is dan normaal. Dankzij de hemoglobine...

Lees verder
Het carpaaltunnelsyndroom bij MPS1 29 11 2013
Lysosomale ziekten
Het carpaaltunnelsyndroom bij MPS1

Carpaaltunnelsyndroom: een afgesnoerde middenhandszenuw

Het carpaaltunnelsyndroom (CTS) is een aandoening aan de nervus medianus, een zenuw die een essentiële rol speel...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker? 25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook