Preventie, Welzijn & Gezondheid
Lysosomale ziekten
GETUIGENISSEN
Mijn ziekte put me soms uit
Tiffany, 15 jaar
Tiffany jongleert tussen school, sport, uitgaan met vriendinnen en haar behandeling. Ondanks haar ziekte van Pompe probeert ze een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Spierzwakte
“Vorig jaar merkte ik dat ik niet meer meekon in de turnles. Tijdens het joggen bereikte ik al snel mijn maximumsnelheid, terwijl de anderen nog maar aan het opwarmen waren. Als ik neerhurkte, kon ik niet meer rechtstaan zonder op mijn dijen te steunen. En als ik neerlag, kon ik onmogelijk mijn nek opheffen. Aanvankelijk dacht ik dat sport niets voor mij was. Maar ik had mijn conditie altijd goed verzorgd, dus klopte die uitleg volgens mij niet. Na verschillende doktersbezoeken kreeg ik de diagnose: ik heb de ziekte van Pompe.”
Pompe is een onzichtbare ziekte
“Het probleem met mijn ziekte is dat ze niet opvalt, waardoor anderen de neiging hebben om ze te vergeten. Enkele voorbeelden? Als ik op school de lift neem omdat ik de trap niet op raak, slingeren sommige leerlingen beledigingen naar mijn hoofd. Als ik ga wandelen met vriendinnen, moet ik hen vaak vragen om te vertragen. En wanneer ik tijdens de dansles een bepaalde beweging niet kan maken, doe ik liever alsof ik ze niet begrepen heb dan te wijzen op mijn handicap.”
Een doeltreffende behandeling
“Eén woensdag op twee ga ik van 11.30 tot 16 uur naar het ziekenhuis voor mijn enzymtherapie. Dat is heel lang! Gelukkig heb ik die dag twee uur studie en mis ik dus maar twee vakken: aardrijkskunde en godsdienst. Mijn vriendinnen geven me fotokopieën van de gemiste lessen, zodat ik achteraf alles kan inhalen. Tijdens die lange uren werk ik, lees ik of surf ik op mijn computer. Ik vind het vervelend, maar besef goed dat ik dat infuus niet mag overslaan. Want ik merk een duidelijk verschil sinds ik die therapie volg. Vandaag heb ik het gevoel dat mijn ziekte gestabiliseerd is en dat mijn fysieke mogelijkheden niet langer achteruitgaan. Ik voel me gewoon veel lichter als ik sport.”
Deel en print dit artikel
NIEUWS
30 01 2013
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten en voedingsproblemen
De ziekte van Pompe gaat gepaard met spierzwakte. Zo kan de patiënt moeite hebben om te bijten, te kauwen of te slikken. “Baby’s m...Ziekte van Pompe en eetproblemen
08 01 2013
Lysosomale ziekten
Pijn bij de ziekte van Fabry
Branderig gevoel, prikkelingen, stijfheid… “Bij acroparesthesieën gaat het om pijn in de handpalmen en de voetzolen die kan uitstr...Acroparesthesieën en Fabry-crisissen
08 01 2013
Lysosomale ziekten
Ziekte van Fabry en beroerte: niet te onderschatten!
Een beroerte is een vaataccident in de hersenen. Er zijn twee grote groepen beroertes: ischemische beroertes als gevolg van de afsluiting...Welk soort beroerte bij Fabry?
20 12 2012
Lysosomale ziekten
De invloed van de ziekte van Fabry op het hart
Bij de jongste patiënten verstoort de ziekte van Fabry de zenuwboodschappen die de hartslag regelen. We noemen dit aritmie (hartritmest...Ziekte van Fabry en aritmie
UW FAVORIETE ITEMS
25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
IN FOTO
IN VIDEO
