Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Tiffany jongleert tussen school, sport, uitgaan met vriendinnen en haar behandeling. Ondanks haar ziekte van Pompe probeert ze een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Spierzwakte

“Vorig jaar merkte ik dat ik niet meer meekon in de turnles. Tijdens het joggen bereikte ik al snel mijn maximumsnelheid, terwijl de anderen nog maar aan het opwarmen waren. Als ik neerhurkte, kon ik niet meer rechtstaan zonder op mijn dijen te steunen. En als ik neerlag, kon ik onmogelijk mijn nek opheffen. Aanvankelijk dacht ik dat sport niets voor mij was. Maar ik had mijn conditie altijd goed verzorgd, dus klopte die uitleg volgens mij niet. Na verschillende doktersbezoeken kreeg ik de diagnose: ik heb de ziekte van Pompe.”

Pompe is een onzichtbare ziekte

“Het probleem met mijn ziekte is dat ze niet opvalt, waardoor anderen de neiging hebben om ze te vergeten. Enkele voorbeelden? Als ik op school de lift neem omdat ik de trap niet op raak, slingeren sommige leerlingen beledigingen naar mijn hoofd. Als ik ga wandelen met vriendinnen, moet ik hen vaak vragen om te vertragen. En wanneer ik tijdens de dansles een bepaalde beweging niet kan maken, doe ik liever alsof ik ze niet begrepen heb dan te wijzen op mijn handicap.”

Een doeltreffende behandeling

“Eén woensdag op twee ga ik van 11.30 tot 16 uur naar het ziekenhuis voor mijn enzymtherapie. Dat is heel lang! Gelukkig heb ik die dag twee uur studie en mis ik dus maar twee vakken: aardrijkskunde en godsdienst. Mijn vriendinnen geven me fotokopieën van de gemiste lessen, zodat ik achteraf alles kan inhalen. Tijdens die lange uren werk ik, lees ik of surf ik op mijn computer. Ik vind het vervelend, maar besef goed dat ik dat infuus niet mag overslaan. Want ik merk een duidelijk verschil sinds ik die therapie volg. Vandaag heb ik het gevoel dat mijn ziekte gestabiliseerd is en dat mijn fysieke mogelijkheden niet langer achteruitgaan. Ik voel me gewoon veel lichter als ik sport.”

Deel en print dit artikel

NIEUWS

22 08 2013

Lysosomale ziekten

Neuromusculaire referentiecentra: een onmiskenbare troef

De ziekte van Pompe: een neuromusculaire aandoening

Neuromusculaire aandoeningen zijn – vaak genetische – ziekten die het ruggenmerg, de perifere zenuw, de neuromuscula...

Lees verder

06 08 2013

Lysosomale ziekten

Lysosomale ziekten: lening of verzekering afsluiten

Lysosomale ziekten en verzekeringen: een drama voor de patiënt

Mathieu Pauly, voorzitter van de Fabry Support Group, klaagt aan wat hij als een onrecht beschouwt: “In 2...

Lees verder

15 07 2013

Lysosomale ziekten

Mag ik op vakantie gaan?

Lysosomale ziekten en vakantie: evalueer de toestand van de patiënt

Je gedachten verzetten, ontspannen, herbronnen: iedereen heeft nood aan vakantie. Chronisch zieken m...

Lees verder

25 02 2013

Lysosomale ziekten

Internationale dag: zeldzame ziekten zonder grenzen

Lysosomale ziekten: zeldzaam… maar geen alleenstaande gevallen!

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze minder dan één op de 2.000 mensen treft. Dat is het ge...

Lees verder

• «
• …
• 3
• 4
• 5
• 6
• 7
• 8
• 9
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING