Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Als een van de partners ziek wordt, komt de relatie onder druk. Felix, die aan de ziekte van Fabry lijdt, weet waarover hij spreekt! Nu is hij gelukkig met Caroline, maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad.

Ziekte van Fabry leidt tot relatiebreuk

Onze relatie was nog pril toen mijn nieren het begaven en ik met spoed naar het ziekenhuis moest. De diagnose van de ziekte van Fabry was toen nog niet gesteld. De dokters zeiden dat ik de ochtend niet zou halen. Maar ik kwam erdoor en moest aan de dialyse. Een jaar later werd de ziekte van Fabry gediagnosticeerd en sindsdien krijg ik om de 14 dagen een enzyminfuus. Ongeveer twee jaar na mijn eerste dialyse werd ik getransplanteerd en konden we eindelijk samen op reis. Fysiek ging het beter met mij maar dat was niet het geval met onze relatie. Caroline was opgebrand: ik stond immers centraal in alles wat we deden en ik werkte bovendien zeer hard. Zij heeft dan de knoop doorgehakt en is bij mij weggegaan. Uit schrik voor de toekomst? Ik weet het niet, want ik wist zelf niet wat de toekomst mij zou brengen.

Verbonden voor het leven dankzij ziekte van Fabry

Ik heb het heel moeilijk gehad met die breuk. Toen ze weg was, heb ik mij heel ongelukkig gevoeld, met ‘pijn in mijn hoofd’. Dat had ik door mijn ziekte van Fabry nooit gevoeld: die zat alleen in mijn lichaam. Maar ze zei “je gaat niet dood zonder mij.” En het was waar: ik heb een heel jaar mijn plan getrokken zonder haar. Integendeel, ik ben er emotioneel sterker uitgekomen. Een jaar later is mijn vader ernstig ziek geworden. Caroline is toen meegegaan naar mijn ouders: dat was een weerzien alsof ze nooit weggeweest was. Ze hebben dan ook veel steun gehad aan elkaar, alle drie, toen ik zo ziek was.

Ziekte van Fabry met een happy end

We zijn elkaar weer regelmatig beginnen te zien. Dankzij de enzymtherapie voel ik mij nu veel beter dan ooit tevoren. We zijn terug samen… en gaan trouwen! De toekomst ziet er op dat vlak dus heel mooi uit. Aan kinderen zijn we nog niet toe. We spreken er wel over. Maar ik ben al blij dat Caroline er is, want mijn ziekte is geen cadeau.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

31 05 2022

Lysosomale ziekten

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen...

Lees verder

10 05 2022

Lysosomale ziekten

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een di...

Lees verder

25 05 2021

Lysosomale ziekten

Maladie de surcharge lysosomale: d’un tabou vers une histoire familiale

Lees verder

25 05 2021

Lysosomale ziekten

Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbi...

Lees verder

• «
• 1
• 2
• 3
• 4
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING