Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Frank heeft de ziekte van Pompe en neemt sinds drie jaar een nieuw medicijn. Dankzij dat middel heeft zijn leven weer meer kleur gekregen.

Vechten om voor mezelf te kunnen zorgen...

Toen bij mij de ziekte van Pompe werd vastgesteld, vertelde de behandelende specialist dat er net een medicijn op de markt was dat de ontwikkeling van de ziekte stabiliseerde. Het geneesmiddel was erg duur en werd nog niet door het RIZIV terugbetaald. Ik moest een beroep doen op het solidariteitsfonds. Mijn aanvraag werd afgewezen met als argument dat de doeltreffendheid van het geneesmiddel nog niet bewezen was. Er waren op dat moment nochtans al patiënten in België die het medicijn kregen. Ik heb me wel moeten weren en ben tegen de uitspraak in beroep gegaan.

Begin van de symptomen van de ziekte van Pompe

Het was een heel moeilijke periode voor me, want de symptomen van de ziekte begonnen zich te manifesteren. Ik wist dat er een geneesmiddel bestond dat me kon helpen en ik kon er niet van profiteren. De administratieve procedure nam tijd in beslag, naar mijn gevoel eindeloos veel tijd. Uiteindelijk is alles goed uitgedraaid en heb ik het nieuwe middel gekregen. Ik heb het geluk dat ik geen enkele bijwerking heb. De behandeling heeft geen impact op mijn dagelijkse leven. Het enige minpuntje is dat ik om de andere week naar het ziekenhuis moet om het middel via een infuus toegediend te krijgen.

Doeltreffende behandeling

Dankzij het geneesmiddel heb ik ‘s nachts geen ademhalingsapparatuur meer nodig. Ik heb nog altijd last van spierzwakte, maar ik heb de indruk dat de evolutie tot het minimum is herleid. Het bewijs: toen ik het geneesmiddel gedurende een periode niet kon krijgen, begonnen mijn spieren achteruit te gaan. Naast het geneesmiddel krijg ik nog sessies kinesitherapie. Die helpen me mijn spierkapitaal zo veel mogelijk te behouden.

Een nieuw leven

In het begin zag ik mijn toekomst erg somber in. Ik maakte geen plannen meer, ik had helemaal geen toekomst meer. Maar sinds ik het geneesmiddel neem, zie ik het leven weer rooskleurig in. Ik maak alweer plannen voor later en ik zet mijn tanden weer in het leven. Ik zal mijn ziekte wel nooit kunnen ‘vergeten’, want ze is er wel degelijk. Maar ik probeer ze zoveel mogelijk uit mijn hoofd te zetten en zo normaal mogelijk te leven.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

31 05 2022

Lysosomale ziekten

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen...

Lees verder

10 05 2022

Lysosomale ziekten

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een di...

Lees verder

25 05 2021

Lysosomale ziekten

Maladie de surcharge lysosomale: d’un tabou vers une histoire familiale

Lees verder

25 05 2021

Lysosomale ziekten

Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbi...

Lees verder

• «
• 1
• 2
• 3
• 4
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING