Lysosomale ziekten - Het studentenleven met de ziekte van Pompe | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Het studentenleven met de ziekte van Pompe

Het studentenleven met de ziekte van Pompe

Tiffany, 19 jaar

Tiffany heeft de ziekte van Pompe. Ze is een rasechte filmfanate en besloot haar hogere studies te wijden aan de 7de kunst. Ze verliet haar geboortestad en trok in haar eentje naar Brussel.

Een normale studente

Het moeilijkste dit jaar waren niet de studies op zich, maar studeren in een andere stad dan mijn geboortestad.

Alleen op kot bleek zwaarder dan ik dacht: de vele trappen die ik telkens moet nemen, het huishouden doen, koken, te voet naar school gaan … Dat alles vergt flink wat energie.

Naar een andere stad verhuizen, heeft ook mijn behandeling enigszins veranderd. Ik krijg nu enzymvervangtherapie en moet geneesmiddelen nemen die de ziekte van Pompe afremmen. Ik krijg die behandeling één keer om de twee weken in de vorm van een infuus. Ik moet dan één dag in het ziekenhuis blijven om het infuus te krijgen en nadien nog wat te rusten. Een nieuwe stad betekende ook: een ander ziekenhuis. Ik moet daarvoor nu het openbaar vervoer nemen en dan nog 15 à 20 minuten lopen. Dat is zeer vermoeiend, temeer omdat ik me uitgeput voel na zo’n infuus. Naar huis gaan, vergt dan ook veel inspanningen. Gelukkig heb ik die dag geen les.

Ik ben gestopt met sporten

Aangezien ik veel rondwandel in Brussel, ben ik gestopt met mijn wekelijkse kine sessies. Maar ik moet er weer mee starten, want wandelen alleen volstaat niet om al mijn spieren te doen werken.

Vroeger danste ik ook veel, maar ook dat heb ik opgegeven. Ik ben wat bang om in een groep terecht te komen waar ik niemand ken. Want er zullen van bij het begin bewegingen zijn die ik niet meer kan uitvoeren, en ik ben niet van plan om meteen te zeggen dat ik ziek ben. Ideaal zou zijn dat ik een activiteit kan doen met minstens één iemand die ik ken, zodat ik me meer op mijn gemak voel.

Begrip vragen voor een ziekte die niet opvalt

In mijn thuisstad zijn al mijn jeugdvrienden op de hoogte van mijn ziekte. Ze beseffen dus goed welke implicaties die heeft. Met mijn vrienden hier ligt dat anders. In het begin had ik echt geen zin om erover te praten en voelde ik me beschaamd. Uiteindelijk heb ik hen dan toch uitgelegd waarom ik bijvoorbeeld niet kan volgen als ze flink doorstappen. Maar aangezien de ziekte van Pompe niet opvalt, hebben de mensen de neiging om er niet aan te denken en niet te snappen wat er scheelt.

Uiteindelijk was het een grote uitdaging om in mijn eentje naar een andere stad te trekken voor mijn hogere studies. Toch heb ik nergens spijt van, integendeel ik koester nog grotere ambities. Ik overweeg zelfs om naar het buitenland te trekken, om mijn kansen te verhogen om ooit door te breken in de filmwereld. Een dergelijke uitdaging is voor mij een manier om mijn ziekte een stevige hak te zetten. Het is mijn manier om te laten zien dat ik niet met mij laat sollen, dat ik het ben die beslis!

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles 31 05 2022
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen...

Lees verder
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg” 10 05 2022
Lysosomale ziekten
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een di...

Lees verder
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal 25 05 2021
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbi...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker? 25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER
Medipedia facebook