Prévention, Bien-être & Santé
Maladies lysosomales
TÉMOIGNAGES
La vie d’étudiant avec la maladie de Pompe
Tiffany, 19 ans
Tiffany est atteinte de la maladie de Pompe. Passionnée de cinéma, elle a choisi de consacrer ses études supérieures au 7e art et de quitter sa ville natale pour aller vivre seule à Bruxelles.
Une étudiante (presque) comme les autres
Le plus difficile cette année n’a pas été les études en tant que telles mais bien la vie d’étudiante dans une autre ville que celle où j’ai toujours vécu.
La vie en kot, seule, s’est avérée plus ardue que prévu: les étages pour arriver chez moi, le ménage, la cuisine, les trajets à pied pour me rendre à l’école… me demandent pas mal d’énergie.
S’installer dans une autre ville a aussi quelque peu changé la donne par rapport au traitement. Je bénéficie de l’enzymothérapie, traitement qui ralentit la progression de la maladie de Pompe. Celui-ci est administré sous forme de perfusion une fois toutes les deux semaines. Je dois alors passer une journée quasi entière à l’hôpital, le temps de préparer le produit, de recevoir la perfusion et de me reposer un petit peu avant de repartir. En changeant de ville, j’ai dû changer d’hôpital. Je dois dorénavant m’y rendre en transports en commun et marcher pendant 15 à 20 minutes une fois sur place. C’est très fatigant, d’autant plus que l’on se sent épuisé après la perfusion. Rentrer chez moi me demande beaucoup d’efforts. Heureusement, je n’ai pas cours ce jour-là!
J’ai délaissé le sport
Comme je marche beaucoup à Bruxelles, j’ai laissé de côté mes séances de kiné hebdomadaires. Mais je vais devoir m’y remettre parce que la marche ne suffit pas pour faire travailler tous les muscles.
Avant, je faisais aussi beaucoup de danse. Mais je n’ai pas continué ici. J’ai un peu peur de me retrouver dans un groupe où je ne connais personne: il y aura d’emblée des mouvements que je serai incapable d’exécuter… et je ne me vois pas signaler ma maladie d’entrée de jeu. L’idéal serait que je puisse débuter une activité avec au moins une personne que je connais, pour me sentir plus à l’aise.
Faire comprendre une maladie qui ne se voit pas
Dans ma ville d’origine, mes amis d’enfance sont tous au courant de ma maladie. Ils en ont bien assimilé les implications. La situation est différente avec les amis que je me suis faits ici. Au début, je n’avais pas vraiment envie d’en parler, je me sentais gênée. Puis j’ai fini par leur expliquer pourquoi, par exemple, je ne parviens pas à les suivre quand ils marchent très rapidement… Mais comme la maladie de Pompe ne se voit pas, les gens ont tendance à l’oublier, à ne pas bien comprendre ce qui cloche.
Au final, m’installer seule dans une autre ville pour mes études supérieures constituait un fameux défi! Mais je ne regrette rien, au contraire: je veux aller encore plus loin. J’envisage même de partir à l’étranger pour augmenter mes chances de percer un jour dans le milieu du cinéma. Relever ce type de défis est une manière de faire un pied de nez à ma maladie. C’est ma façon de lui rétorquer «je ne me laisserai pas faire, c’est moi qui décide!»
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