Ziekte en puberteit (1/3) &quot;Behandel uw kind niet als slachtoffer maar benadruk zijn troeven&quot;

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Lysosomale ziekten Getuigenissen Ziekte en puberteit (1/3) "behandel uw kind niet als slachtoffer maar benadruk zijn troeven"

Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Ziekte en puberteit (1/3) "Behandel uw kind niet als slachtoffer maar benadruk zijn troeven"

Dominique Van Paemel, psychologe bij het Instituut voor Pathologie en Genetica

Een zelfbeeld opbouwen, omgaan met het oordeel van een ander… De puberteit is zo al een kwetsbare periode, een lysosomale ziekte kan dat extra lastig maken. Enkele tips om uw kind zo goed mogelijk te begeleiden.

Help uw kind om zijn gevoelens een naam te geven

"Woede, opstandigheid, een gevoel van onrecht, depressie enz. De gevoelens die een puber met een lysosomale ziekte heeft, zijn erg uiteenlopend en vloeien soms dooreen. Om vooruit te kunnen met zijn leven en met zijn ziekte te leren leven, is het belangrijk dat die puber herkent en begrijpt wat hij voelt. Anders dreigen al die gevoelens als een kluwen in hem te blijven zitten en één grote onverteerbare brei te worden. Psychologische begeleiding kan hier erg nuttig zijn. Het kan de jongere helpen om wat hij voelt, te uiten en onder woorden te brengen, bijvoorbeeld met metaforen."

Laat de deur open

"Sommige ouders willen hun kind beschermen en mijden daarom elk gesprek over de ziekte en de gevolgen ervan. Nochtans is het net heel belangrijk dat een kind erover kan praten. Stel hem daarom rechtuit vragen zoals: "Zit je met vragen rond je ziekte?", "Zijn er dingen waarover je wil praten met de dokter?", "Is er iets waar je bang voor bent?". Het lastigste is om dat op een tactvolle manier te doen, zonder te forceren. Als de jongere niet wil praten, moet u dat respecteren maar hem ook laten voelen dat een gesprek altijd kan en dat u er bent als hij behoefte heeft om te praten."

Zet zijn sterke punten in de verf

"De meeste pubers zijn erg gevoelig voor het oordeel en de blik van de ander. Sommige lysosomale ziektes veroorzaken echter lichamelijke veranderingen (nvdr: bijvoorbeeld hepatosplenomegalie of bij de ziekte van Gaucher een vertraagde puberteit) of tasten het fysieke kunnen aan (nvdr: bijvoorbeeld verzwakte spieren bij de ziekte van Pompe). Ouders moeten dat anders-zijn of die problemen zeker niet loochenen, maar ze moeten hun kind ook en vooral helpen inzien dat het ook sterke punten heeft en ook iets in zijn mars heeft. Zet dus gerust zijn vaardigheden, kwaliteiten en troeven extra in de verf. Dat kan gaan over elk domein (kunst, muziek enz.) en elke karaktertrek (humor, vriendelijkheid enz.).

Moedig hem aan om zijn ziekte in handen te nemen

"Eenmaal de kindertijd voorbij kan een jongere heel veel dingen begrijpen. Daarom is het belangrijk dat artsen zich tijdens een consult rechtstreeks tot de jongere richten. Laat hem niet in onwetendheid. Hij heeft recht op de informatie die hem aanbelangt. Op die manier wordt hij ook niet in de rol van slachtoffer geduwd, maar krijgt hij de kans om zijn ziekte zelf in handen te nemen, ze te aanvaarden en ermee leren om te gaan. Dat is natuurlijk allemaal makkelijker gezegd dan gedaan. Daarom is psychologische begeleiding soms ook voor de ouders zelf heel interessant."

Met dank aan Dominique Van Paemel, psychologe bij het Institut de Pathologie et de Génétique (Instituut voor Pathologie en Genetica), voor haar kostbare tips.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

31 05 2022

Lysosomale ziekten

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen...

Lees verder

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

10 05 2022

Lysosomale ziekten

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een di...

Lees verder

Maladie de surcharge lysosomale: d’un tabou vers une histoire familiale

25 05 2021

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder