Medipedia : Prévention, Bien-être & Santé

Prévention, Bien-être & Santé

Maladies lysosomales


TÉMOIGNAGES

Maladie et adolescence (1/3) "Plutôt que d'en faire une victime, valorisez votre enfant!"

Maladie et adolescence (1/3) "Plutôt que d'en faire une victime, valorisez votre enfant!"

Dominique Van Paemel, psychologue à l'Institut de Pathologie et de Génétique

Construction de l'estime de soi, poids du regard des autres… L'adolescence est une période délicate, et peut-être encore plus quand on a une maladie lysosomale. Quelques conseils pour accompagner au mieux votre enfant.

L'aider à identifier ses émotions

"Colère, révolte, sentiment d'injustice, dépression… Les émotions ressenties par un adolescent atteint d'une maladie lysosomale peuvent être diverses et imbriquées les unes dans les autres. Pour lui permettre d'avancer et d'apprendre à vivre avec sa maladie, il est important que le jeune puisse identifier et reconnaître ce qu'il ressent. L'objectif est d'éviter qu'il ne garde à l'intérieur de lui l'ensemble de ses émotions sous la forme d'un gros bloc indigeste. Pour l'aider à exprimer son ressenti, à mettre des mots dessus – par exemple sous la forme de métaphores – un accompagnement psychologique peut s'avérer très utile."

 

Laisser la porte ouverte

"Pour protéger leur enfant, certains parents évitent d'aborder le sujet de la maladie et de ses conséquences. Or, il est au contraire essentiel de pouvoir en parler avec lui. Par exemple en lui posant des questions ouvertes: "Est-ce que tu as des interrogations par rapport à ta maladie?", "Est-ce que tu as envie de parler de ceci ou de cela avec le médecin?", "Est-ce que quelque chose te fait peur?". La difficulté réside dans le fait de l'approcher avec tact, sans le forcer. Si le jeune se ferme, il faut respecter son silence mais en lui faisant sentir qu'un dialogue est possible, que l'on est disposé à en discuter s'il en ressent le besoin."

 

Valoriser ses atouts

"Les adolescents sont généralement très sensibles au regard et au jugement des autres. Or, certaines maladies lysosomales peuvent entraîner des changements physiques (ndlr: par exemple une hépatosplénomégalie ou encore un retard de puberté dans la maladie de Gaucher) ou limiter les capacités physiques (ndlr: par exemple une atteinte musculaire dans la maladie de Pompe). S'il ne faut pas nier ses différences ou ses difficultés, il faut aussi et surtout faire prendre conscience à son enfant qu'il possède lui aussi des ressources, des forces. Il ne faut pas hésiter à mettre en avant ses compétences, ses qualités, ses atouts. Peu importe le domaine (art, musique...) ou le trait de personnalité (humour, gentillesse…).

 

L'encourager à être acteur de sa maladie

"Dès la fin de l'enfance, le jeune est capable de comprendre beaucoup de choses. En consultation, par exemple, c'est important que les médecins s'adressent directement à lui. Il ne faut pas le laisser dans l'ignorance. Au contraire, il doit avoir accès à l'information le concernant. C'est une façon de ne pas en faire une victime, mais de lui donner les moyens d'être acteur de sa maladie, de finir par l'accepter et de composer avec elle. Bien sûr, tous ces conseils sont plus faciles à donner qu'à appliquer. C'est pour cela qu'un suivi psychologique peut aussi être très intéressant pour les parents eux-mêmes."

Partager et imprimer cet article


NEWS

Maladies de surcharge lysosomale et COVID: se protéger contre tout 31 05 2022
Maladies lysosomales
Maladies de surcharge lysosomale et COVID: se protéger contre tout

Le Pr François Eyskens est spécialisé dans les troubles métaboliques chez les enfants et il dirige aussi le CEMA (Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen), un centre reconnu p...

Lire la suite
Journée des maladies rares: «Nous demandons des soins adaptés» 27 04 2022
Maladies lysosomales
Journée des maladies rares: «Nous demandons des soins adaptés»

En Belgique, 500.000 personnes sont atteintes d'une des plus de 6.000 maladies rares. Les enquêtes estiment qu’il faut en moyenne un délai de 5 à 6 ans, avec des consultations aupr...

Lire la suite
Maladie lysosomale: d’un tabou vers une histoire familiale 25 05 2021
Maladies lysosomales
Maladie lysosomale: d’un tabou vers une histoire familiale

Diagnostiquer correctement les maladies rares reste un défi, et ce, précisément, en raison de leur extrême rareté. Il faut en moyenne 5 à 7 ans pour établir le diagnostic exact qui...

Lire la suite

VOS ARTICLES PRÉFÉRÉS

Syndrome de Hunter 19 08 2020
Maladies lysosomales
Syndrome de Hunter

Le syndrome de Hunter, aussi appelé mucopolysaccharidose de type 2 (MPS2), est une maladie métabolique héréditaire grave. La mutation génétique responsable de cette maladie se situ...

Lire la suite
Maladie de Gaucher 24 02 2011
Maladies lysosomales
Maladie de Gaucher

Qui est touché?

La maladie de Gaucher touche un enfant toutes les 40.000 à 60.000 naissances et est plus fréquente dans certaines populations, comme les juifs ashkénazes, jusqu’à...

Lire la suite
Trois formes de maladie de Gaucher 24 02 2011
Maladies lysosomales
Trois formes de maladie de Gaucher

Maladie de Gaucher type 1

La maladie de Gaucher de type 1 est de loin la plus fréquente (95% des patients). Elle peut concerner tout le monde, quelle que soit son origine ethniqu...

Lire la suite
Le diagnostic de la maladie de Gaucher 24 02 2011
Maladies lysosomales
Le diagnostic de la maladie de Gaucher

Biopsie de peau et dosage enzymatique

Seul le dosage de l'enzyme bêta-glucosidase permet de poser avec certitude le diagnostic de la maladie de Gaucher. Ce dosage se réalise sur...

Lire la suite
Symptômes de la maladie de Gaucher 24 02 2011
Maladies lysosomales
Symptômes de la maladie de Gaucher

L'accumulation de glucosylcéramide

L'accumulation de glucosylcéramide dans les macrophages est responsable de l'apparition de plusieurs symptômes.

Dilatation et augmentation de...

Lire la suite

SONDAGE

Quand vous dites de quelle maladie vous souffrez, les gens n’en ont généralement jamais entendu parler.

MALADIES À LA UNE

Toutes les maladies
NEWSLETTER
Medipedia facebook

LIENS