Rare Disease Day: focus op zeldzame ziekten

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Lysosomale ziekten Getuigenissen Rare disease day: focus op zeldzame ziekten

Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Rare Disease Day: focus op zeldzame ziekten

Lut De Baere, voorzitter Boks

Op 29 februari is het opnieuw Rare Disease Day: een dag om meer aandacht te vragen voor lysosomale ziekten en andere zeldzame aandoeningen.

Rare Disease Day

De Rare Disease Day is een wereldwijd initiatief om zeldzame ziekten in de schijnwerpers te zetten. Doel is het grote publiek kennis te laten maken met deze aandoeningen. Want zeldzame ziekten zijn belangrijk: ze treffen naar schatting 60.000 tot 65.000 Belgen, van wie 2.000 mensen met een lysosomale aandoening of een andere zeldzame stofwisselingsziekte.

Gratis symposium

Sinds vijf jaar gaat de Rare Disease Day in België gepaard met een gratis symposium. De organisatie is in handen van RaDiOrg, een koepel van een 80-tal Belgische verenigingen van mensen met een zeldzame ziekte. Een van die verenigingen is Boks, een specifieke vereniging voor mensen met stofwisselingsziekten.

Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten

Op het symposium belichten we onze aanbevelingen voor een Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten. Experts zullen een aantal adviezen theoretisch uitleggen, waarna een persoonlijk verhaal van een patiënt illustreert waarom die maatregel zo nodig is.

Thuisbehandeling voor lysosomale ziekten

Een van de aanbevelingen in het Nationaal Plan is dat patiënten met een lysosomale ziekte thuis behandeld zouden kunnen worden. Nu moeten ze soms wekelijks of elke 14 dagen naar het ziekenhuis. Daarnaast stellen we een systeem voor om sneller toegang te krijgen tot nieuwe geneesmiddelen, en dat deze ook vroegtijdig terugbetaald zouden worden. Beide maatregelen zouden een hele stap voorwaarts zijn voor patiënten met een lysosomale ziekte.

Goed nieuws voor stofwisselingsziekten?

Onze aanbevelingen voor een Nationaal Plan liggen eigenlijk al een jaar klaar. Ondertussen zijn er al budgetten vrijgemaakt voor de oprichting van expertisecentra of voor de vertaling van Orphanet (portaalsite voor zeldzame ziekten) naar het Nederlands. Maar het Plan op zijn geheel is door de aanslepende regeringsvorming nog niet goedgekeurd. Met de nieuwe regering hopen we dat er nu snel schot in de zaak komt en dat er ook geld voor onze andere aanbevelingen vrijkomt.

Ontdek de officiële video van de Rare Disease Day op MediBlog.

Deel en print dit artikel