Gepubliceerd op 07/12/2015 à 16:25
‘Expression of Hope’ is een rondreizende tentoonstelling met kunstwerken van personen met lysosomale ziekten. Rode draad door deze kunstwerken: hoop ten aanzien van de ziekte. Dubbele primeur: dit jaar doet de tentoonstelling België aan en laat ze werken zien van een Belgisch kunstenaar!
In de lokalen van de Association Belge des Maladies Neuro-Musculaires (ABMM, Belgische Vereniging voor Neuromusculaire Aandoeningen) in La Louvière trekken de kleurrijke schilderijen meteen de aandacht en doen ze de donkere buitenlucht vergeten. Tijdens deze vernissageavond wandelen leden en genodigden geïnteresseerd rond, en krijgen ze volop de kans om de tentoongestelde werken te becommentariëren en te bewonderen. Hier is voor één week een heuse ‘minikunstgalerie’ gebouwd. “Het programma ‘Expression of Hope’ werd in 2006 gelanceerd om personen met lysosomale ziekten de kans te geven om hun ervaringen met deze zeldzame – en dus weinig bekende – genetische aandoeningen artistiek vorm te geven”, aldus Muriel Mignolet, coördinatrice van het programma ‘Expression of Hope’ voor België. “We werken samen met patiëntenverenigingen en nodigenpatiënten uit om een origineel kunstwerk te maken over hoe ze hun ziekte ervaren en er dag in dag uit mee omgaan.”
Kunst als uitdrukkingsmiddel
Het programma wil grenzen en verschillen overstijgen, zodat de patiënten hun concrete ervaringen kunnen uiten, maar ook om het publiek vanuit een positieve en inspirerende invalshoek te laten kennismaken met lysosomale ziekten. De tentoongestelde werken zijn afkomstig uit alle delen van de wereld, en de kunstenaars zijn van alle leeftijden. Ze werden door een onafhankelijke jury geselecteerd uit 160 inzendingen. Bij elk werk, schilderij of foto hoort ook een toelichtende tekst, als boodschap van hoop.
België in de kijker
‘Expression of Hope’ is aan zijn derde editie toe. Het is de eerste keer dat de tentoonstelling te zien is in België en dat er ook een Belgisch kunstwerk te bewonderen is. Frank Rodriguez heeft de ziekte van Pompe, een lysosomale aandoening die de spieren aantast en wereldwijd 2.000 personen treft, van wie er een veertigtal geregistreerd zijn in België. “Door mijn ziekte, die een risico inhoudt op erfelijke overdracht, heb ik lang geaarzeld alvorens een gezin te stichten”, getuigt Frank. “Maar dankzij mijn schitterende, geduldige en begripvolle partner heb ik de kracht gevonden om de stap te wagen. Vandaag ben ik de gelukkige en trotse papa van een schattig en kerngezond dochtertje.” Zijn kunstwerk dat uitgekozen werd voor de tentoonstelling, straalt dit geluk volop uit: “Het gaat om een foto van mijn dochtertje op weg naar school. Want het leven gaat door, ondanks de ziekte, en kan ook mooi zijn, en precies dat heb ik willen tonen.”
Aandacht voor lysosomale ziekten
De tentoonstelling ‘Expression of Hope’ reist de wereld rond. Ze was slechts één week in België te bezichtigen, meer bepaald in de loop van november 2015, maar alle kunstwerken blijven wel te bekijken via de virtuele galerie van het programma.
Deel en print dit artikel
Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen, een erke...
Lees verderIn België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een diagnose kri...
Lees verderHet stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbij worden e...
Lees verderHet syndroom van Hunter, ook wel bekend als mucopolysaccharidose type 2 (MPS2), is een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. De genetische mutatie die verantwoordelijk is voor d...
Lees verderDe ziekte van Gaucher komt voor bij één op de 40.000 tot 60.000 baby's, en is meer frequent bij bepaalde bevolkingsgroepen zoals Asjkenazische Joden, tot 1 o...
Lees verderDe ziekte van Gaucher type 1 is veruit de frequentste vorm (95% van de patiënten). Ze kan bij alle bevolkingsgroepen voorkomen, maar is frequenter bij A...
Lees verderDe diagnose van de ziekte van Gaucher kan alleen met zekerheid worden gesteld door het enzym beta-glucosidase te bepalen. Deze bepal...
Lees verderDe ophoping van glucosylceramide in de macrofagen veroorzaakt het optreden van meerdere symptomen.
Bi...
Lees verderDe 25-jarige Tiffany Rooze maakte van haar zeldzame ziekte een troef en brengt haar eerste kortfilm uit.
Amandine nam loopbaanonderbreking om te zorgen voor haar zoon Maxim (7 jaar), die het syndroom van Hunter (MPS II) heeft
Angst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen