Ziekte van Pompe: “De film draagt mij”

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Lysosomale ziekten Getuigenissen Ziekte van pompe: “de film draagt mij”

Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Ziekte van Pompe: “De film draagt mij”

De 25-jarige Tiffany Rooze maakte van haar zeldzame ziekte een troef en brengt haar eerste kortfilm uit.

‘The Mirror Stage’ is de eerste kortfilm van Tiffany Rooze. De jonge vrouw van 25 jaar zorgde ervoor dat haar zeldzame ziekte haar troef werd. Ze getuigt over haar parcours met de ziekte van Pompe en licht haar ambitieuze toekomstplannen toe.

Alles is begonnen met een banaal symptoom ... Hoe is men tot de diagnose van ziekte van Pompe gekomen?

“Hoewel ik een actief klein meisje was, slaagde ik er niet in om even snel te lopen als de anderen. Rond de leeftijd van 13 jaar heb ik mijn moeder hierover aangesproken die met mij naar de huisarts is geweest en vervolgens ook bij de specialist. Ik had geluk want de neurologe had al een patiënt ontmoet met dezelfde ziekte maar met al verder gevorderde symptomen. Daardoor wist ze wat er gaande was met mij. Ze heeft mij doorgestuurd naar een specialist in Brussel die een hele reeks onderzoeken deed. Uiteindelijk viel het verdict: de ziekte van Pompe, een ongeneeslijke ziekte.”

Hoe vecht u in het dagelijkse leven tegen de ziekte van Pompe?

“Om de evolutie van de ziekte tegen te gaan, moet je veel bewegen. Dat is de enige beschikbare behandeling om de ontwikkeling van de ziekte tegen te houden. Ik heb een kinesist bij wie ik mij helemaal niet ziek voel. Ik oefen op toestellen die je in elke fitnesszaal kan terugvinden. Als ik gewichten til – ook al zijn die licht – zie ik ze de hoogte ingaan en dat is op psychologisch vlak heel belangrijk.”

Het fysieke verschil is dus de drijfveer in ‘The Mirror Stage’, uw eerste kortfilm?

“Inderdaad. In deze eerste film heb ik blindheid als centraal thema gekozen. Daarna heb ik nagedacht over wat er haaks tegenover blindheid zou kunnen staan en dat werd dans. Want een dansspektakel “bekijk” je. Muziek daarentegen kan je beluisteren. Ik heb een blinde danseres gevonden die mij vertelde dat haar ziekte haar had verlost van het keurslijf van de maatschappij en dat ze daardoor beter is gaan dansen. Dat is dus exact de boodschap die mij vergezelt in het leven. Door de coronapandemie hebben we maar kunnen draaien in februari 2021. Fysiek was dit echter niet evident. Ik stond de hele tijd rechtop en het was koud. Maar er wordt wel eens gezegd dat een gezonde geest de motor van het leven is en dat is helemaal waar! Ik was zo gedreven door het project dat ik de pijn in mijn benen niet meer voelde.”

Heeft u nog andere filmambities in de nabije toekomst?

“Ik heb twee grote filmprojecten. Een tweede kortfilm van 40 minuten over het mentale verschil en een langspeelfilm over mijn ziekte. Ik droom er nog steeds van om zelf te spelen, maar ik weet dat ik niet helemaal zal kunnen openbloeien als actrice omdat ik beperkt ben door mijn ziekte. De productie zet mijn verbeelding aan het werk in plaats van mijn lichaam en mijn fantasie heeft geen beperkingen. Het is heel spannend om te beseffen dat alles wat ik bedenk in mijn gedachten ook echt kan bestaan.”

Interview met Tiffany Rooze, ter gelegenheid van de Dag van de zeldzame ziekten. 25 februari 2022, Brussel.

Deel en print dit artikel