Lysosomale ziekten - “Mijn dromen verwezenlijken, ondanks de ziekte van | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

“Mijn dromen verwezenlijken, ondanks de ziekte van Pompe”

“Mijn dromen verwezenlijken, ondanks de ziekte van Pompe”

Tiffany, 19 jaar

De 19-jarige Tiffany droomt van een filmcarrière. En de ziekte van Pompe zal haar niet tegenhouden, zoveel is zeker!

Een kinderdroom

Ik heb altijd al actrice willen worden. Mijn omgeving dacht dat het een bevlieging was die wel zou overgaan. Terwijl mijn ambitie met de jaren alleen maar is gegroeid.

Op mijn 13de kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Pompe heb. De diagnose gooide mijn plannen wat overhoop. Ik had gehoord dat acteursopleidingen een goede fysieke conditie vereisen, omdat er ook sportcursussen bij zitten om te werken aan je uitstraling. Ik was bang dat ik zou moeten passen door mijn ziekte, die mijn spieren geleidelijk vernietigt.

In mijn geval wordt de spieraantasting afgeremd dankzij enzymvervangtherapie. De symptomen van de ziekte van Pompe vallen niet altijd op in het dagelijkse leven. Toch ben ik beperkt in sommige bewegingen, en dat zou me kunnen hinderen bij het acteren. Zo zou ik moeite hebben om snel weg te vluchten als een snoodaard het op mij gemunt heeft …

Moest u dan uw plannen opbergen als gevolg van uw ziekte?

Ik voelde me wat ontgoocheld bij het idee dat ik mijn dromen zou moeten opgeven. Toch ben ik blijven toneelspelen en is mijn passie voor film gebleven. Vandaar mijn beslissing om er na mijn laatste jaar middelbaar toch voor te gaan. Momenteel ben ik bijna klaar met een voorbereidend jaar voor een regisseursopleiding. Het is niet evident om door te breken in dit vak. Dus wil ik na de vakantie een opleiding filmmake-up volgen, als extra troef. Ik ben dol op sciencefiction en fantasiefilm, vooral dan de films van Tim Burton. Make-up is dus wel een aspect dat me goed ligt.

Na deze opleiding wil ik regie volgen of mijn kans wagen aan de ‘Cours Florent’ (een prestigieuze theateracademie in Parijs, nvdr). Ik zou ook graag naar het buitenland gaan om extra ervaring op te doen. Ik heb me al geïnformeerd: als ik een Erasmusstage of een masteropleiding volg buiten België, kan ik mijn enzymtherapie gewoon voortzetten. Zolang ik de Belgische nationaliteit behoud, is de terugbetaling gewaarborgd.

“Mijn ziekte maakt me sterker”

Mijn grootste droom is naar de Verenigde Staten trekken. Sommige mensen in mijn omgeving maken zich echter zeer snel ongerust en vinden dat ik mijn plannen moet opbergen “omdat ik ziek ben”. Zelf weiger ik me daarbij neer te leggen zolang ik niet geprobeerd heb. En ik ben vastbesloten om op één of andere manier actief te zijn in de filmwereld. Uiteraard voel ik mijn ziekte af en toe aan als een onrechtvaardigheid, maar tegelijk denk ik niet dat ik zonder mijn ziekte zo sterk gemotiveerd zou zijn. Mijn ziekte stimuleert me ergens om mezelf te overtreffen!

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles 31 05 2022
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen...

Lees verder
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg” 10 05 2022
Lysosomale ziekten
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een di...

Lees verder
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal 25 05 2021
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbi...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker? 25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER
Medipedia facebook