Migraine en hoofdpijn

GETUIGENISSEN

Migraine kan het dagelijkse leven ingrijpend verstoren. Wie ermee leeft, voelt zich vaak alleen met pijn die door anderen al te gemakkelijk wordt onderschat. Caroline Pierre, klinisch psychologe en bestuurslid van de Ligue Belge contre les Céphalées (een Franstalige patiëntenvereniging, vergelijkbaar met de Vlaamse vereniging Hoofd-Stuk), vertelt hoe waardevol lotgenotencontact is en hoe de vereniging zich inzet om patiënten beter te informeren, de weg te wijzen en hun belangen te verdedigen.

Wat heeft u ertoe gebracht om u aan te sluiten bij de Ligue Belge contre les Céphalées?

Caroline Pierre: “Vooral de behoefte om mensen te ontmoeten die hetzelfde meemaakten als ik. Migraine betekende voor mij ondraaglijk lijden, zo erg dat ik een einde aan mijn leven wilde maken. Ik had behoefte aan begrip, terwijl hoofdpijn nog altijd vaak niet ernstig wordt genomen. Mijn eerste herinnering aan Valérie, een van de andere bestuursleden, is dat we ervaringen uitwisselden over de misselijkheid en het braken waarmee onze aanvallen gepaard gingen. Dat brak meteen het ijs: we spraken dezelfde taal! Me begrepen en gesteund voelen, was een opluchting.”

Hoe groeide dat contact uit tot een engagement binnen de vereniging?

“De Ligue Belge contre les Céphalées bestaat sinds 1995. Toen de oprichters de fakkel wilden doorgeven, besloten we de vereniging nieuw leven in te blazen. Vandaag zijn we met drie actieve bestuursleden: Valérie De Mesmaeker, Claire Vanderick en ik. Binnen de vereniging hebben we het collectief BE Migraine opgericht om ons te richten op migraine, een aandoening waarmee we zelf leven. Ook de toegang tot behandelingen was een reden om me in te zetten. De preventieve behandelingen met anti-CGRP-middelen hebben mijn leven en dat van andere mensen met migraine veranderd. De vrees om die toegang te verliezen, zette me aan tot actie. Als een behandeling ervoor zorgt dat aanvallen je leven minder beheersen, besef je hoe belangrijk het is om de belangen van patiënten te verdedigen.”

=== Noot van de redactie: Er bestaan verschillende behandelingen om migraineaanvallen te voorkomen, waaronder bètablokkers zoals propranolol. In België is de terugbetaling van monoklonale anti-CGRP-antilichamen aan specifieke voorwaarden gebonden. Zo moeten onder meer verschillende klassieke preventieve behandelingen onvoldoende hebben geholpen of om medische redenen niet kunnen worden gebruikt.

Waarnaar zijn mensen die contact met u opnemen op zoek?

“Veel mensen zoeken een arts, een neuroloog die goed vertrouwd is met migraine. Niet alle neurologen zijn gespecialiseerd in de behandeling ervan, en de wachttijden voor een afspraak kunnen erg lang zijn. Daarom proberen we specialisten in Wallonië en Brussel in kaart te brengen, zodat we patiënten kunnen doorverwijzen. Anderen hebben vooral behoefte aan een luisterend oor. Ze hebben verschillende behandelingen geprobeerd, voelen zich niet gehoord en vrezen dat ze nooit een oplossing zullen vinden. Ze vertellen ons ook over de gevolgen voor hun werk, hun sociale leven of hun relaties met naasten. Onbegrip komt vaak ter sprake. Mensen in hun omgeving raden hun aan meer water te drinken of beter te slapen… Een gezonde levensstijl is natuurlijk belangrijk, maar als de oplossing zo eenvoudig was, zou niemand migraine hebben!”

Hoe ondersteunt u hen zonder de rol van zorgverleners over te nemen?

“We verwijzen in de eerste plaats naar de huisarts. Het is niet onze taak om een diagnose te stellen of een behandeling voor te schrijven. We kunnen onze ervaring als patiënt delen, uitleg geven over de stappen die mensen kunnen zetten en helpen om geschikte zorgverleners te vinden: neurologen, maar naargelang de behoeften ook psychologen of kinesitherapeuten. We willen elke vraag beantwoorden, via e-mail of sociale media. Maar we moeten ook onze grenzen erkennen: we zijn met drie en werken daarnaast ook nog. Het ontbreekt ons vooral aan tijd om iedereen zoveel aandacht te geven als we zouden willen.”

Wat doet u naast de individuele contacten om de zorg te verbeteren?

“Een deel van ons werk gebeurt achter de schermen. We spreken beleidsmakers aan over de toegang tot behandelingen en de terugbetaling ervan. Op verzoek laten we ook de stem van patiënten horen bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen. We hebben deelgenomen aan een consensusvergadering van het RIZIV over de aanpak van migraine en ondersteunen initiatieven om de aanbevelingen voor eerstelijnszorgverleners te actualiseren. Het is essentieel dat huisartsen over actuele informatie beschikken. Daarnaast vertegenwoordigen we patiënten bij de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) en werken we samen met partners uit de medische wereld en het verenigingsleven. Via de media vragen we ook aandacht voor deze aandoening, die nog te vaak wordt geminimaliseerd.”

Waarom is de toegang tot behandelingen zo belangrijk voor uw vereniging?

“Omdat achter beslissingen over terugbetaling het dagelijkse leven van mensen schuilgaat. Voor wie er baat bij heeft, kan een doeltreffende behandeling veel veranderen. Maar toegang krijgen tot een behandeling is niet altijd eenvoudig. De kostprijs van sommige geneesmiddelen vormt bovendien een hindernis als ze niet worden terugbetaald. We verzetten ons onder meer tegen de verplichte onderbrekingen die gelden bij de terugbetaling van bepaalde anti-CGRP-behandelingen. Voor ons als patiënten is het erg moeilijk om tijdens die periodes de aanvallen te zien terugkeren. We willen dat er naar die ervaringen wordt geluisterd en dat er bij beslissingen rekening mee wordt gehouden.”

De drie bestuursleden van de Ligue Belge contre les Céphalées: Caroline Pierre, Valérie De Mesmaeker en Claire Vanderick.

Wat heeft de Ligue Belge contre les Céphalées nodig om haar werk voort te zetten?

“We hebben mensen nodig die ons willen helpen, vooral met onze website, de sociale media en het beantwoorden van vragen. Het is een moeilijke evenwichtsoefening: hoe zichtbaarder we zijn, hoe meer vragen we krijgen, terwijl we maar weinig mensen hebben om ze te beantwoorden. Op termijn zouden we graag praatgroepen en informatiesessies organiseren. Maar eerst moeten we ons team versterken. Hoewel de vereniging al lang bestaat, hebben we door deze herstart soms het gevoel dat we pas beginnen!”

Welke boodschap wilt u meegeven aan de lezers van MediPedia?

“Als u regelmatig hoofdpijn hebt, praat er dan over met uw huisarts. Te veel mensen denken dat het gewoon bij hun leven hoort en dat ze ermee moeten leren leven. Ik merk dat ook in mijn praktijk als psychologe: tijdens een gesprek blijkt soms dat iemand terugkerende hoofdpijn heeft, maar daarvoor nooit een arts heeft geraadpleegd. Pijn kan zwaar wegen op het mentale welzijn en ertoe leiden dat mensen zich afzonderen. Blijf er niet alleen mee zitten. Er bestaan behandelmogelijkheden: erover praten is de eerste stap.”

Hugues Henry

Deel en print dit artikel

NIEUWS

03 03 2026

Migraine en hoofdpijn

Migraines: waarom vrouwen er vaker last van hebben

Uit gegevens blijkt dat volwassen vrouwen ongeveer drie keer meer kans hebben op migraine dan mannen, en dat hun aanvallen bijna twee keer zo lang duren. Rekening houdend...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

07 05 2026

Migraine en hoofdpijn

Wanneer opnieuw uw arts raadplegen bij migraine of hoofdpijn?

Zelfs met een goed opgevolgde behandeling kunnen bepaalde evoluties van uw hoofdpijn een nieuw medisch advies vereisen. Uw huisarts blijft uw eerste aanspreekpunt, maar i...

Lees verder

07 05 2026

Migraine en hoofdpijn

Hoofdpijn dagelijks voorkomen

Spanningshoofdpijn wordt voorkomen door eenvoudige handelingen in uw routine. Deze gewoonten verminderen spiercontracturen en verbeteren uw dagelijks comfort.

Bescherm ...

Lees verder

07 05 2026

Migraine en hoofdpijn

Beter leven met migraine in het dagelijks leven

Met migraine leven is mogelijk door ervoor te zorgen dat uw crises niet uw schema bepalen. Door enkele eenvoudige gewoonten aan te nemen, kunt u de frequentie van crises...

Lees verder

OPINIEPEILING