Migraine et maux de tête

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«Se sentir comprise, c'est déjà un soulagement»

Caroline Pierre, Ligue Belge contre les Céphalées

La migraine peut bouleverser le quotidien et laisser celles et ceux qui en souffrent seuls face à une douleur souvent banalisée. Psychologue clinicienne et administratrice de la Ligue Belge contre les Céphalées, Caroline Pierre témoigne de la force de l'entraide et du combat de l'association pour mieux informer, orienter et défendre les patients.

Qu'est-ce qui vous a amenée à rejoindre la Ligue Belge contre les Céphalées?

Caroline Pierre: «Avant tout, la nécessité de rencontrer des personnes qui vivaient la même chose que moi. La migraine représentait une souffrance ingérable, au point de vouloir en finir avec la vie. J'avais besoin d'être comprise, alors que les maux de tête sont encore très souvent banalisés. Mon premier souvenir avec Valérie, l'une des autres administratrices, c'est d'avoir partagé nos expériences des nausées et des vomissements qui accompagnaient nos crises. Cela a tout de suite brisé la glace: nous parlions le même langage! Me sentir comprise et entourée m'a soulagée.»

De l'entraide à l'engagement contre la migraine

Comment cet échange s'est-il transformé en engagement associatif?

«La Ligue Belge contre les Céphalées existe depuis 1995. Les fondateurs souhaitant passer le relais, nous avons voulu lui donner un nouvel élan. Aujourd'hui, nous sommes trois administratrices actives: Valérie De Mesmaeker, Claire Vanderick et moi. Nous avons créé au sein de la Ligue le collectif BE Migraine, pour nous concentrer sur cette maladie qui nous concerne directement. L'accès aux traitements a aussi motivé mon engagement. Les traitements préventifs anti-CGRP ont changé ma vie et celle d'autres personnes migraineuses. La crainte de perdre cet accès m'a poussée à agir. Quand un traitement vous permet de retrouver une vie moins entravée par les crises, vous mesurez combien il est important de défendre les patients.»

=== Note de la rédaction: plusieurs traitements peuvent être utilisés pour prévenir les migraines, notamment les bêtabloquants comme le propranolol. En Belgique, le remboursement des anticorps monoclonaux anti-CGRP est soumis à des conditions précises, dont l'échec ou la contre-indication à plusieurs traitements préventifs classiques.

Migraine: une association pour informer et orienter les patients

Que recherchent les personnes qui vous contactent?

«Beaucoup cherchent un médecin, un neurologue qui connaît bien la migraine. Tous les neurologues ne sont pas spécialisés dans cette prise en charge, et les délais de rendez-vous peuvent être très longs. Nous essayons donc de répertorier des spécialistes en Wallonie et à Bruxelles pour orienter les patients. D'autres personnes ont surtout besoin d'exprimer leur désarroi. Elles ont essayé plusieurs traitements, ont le sentiment de ne pas être entendues et craignent de ne jamais trouver de solution. Elles nous parlent aussi des conséquences sur leur travail, leur vie sociale ou leurs relations avec leurs proches. L'incompréhension revient souvent. Dans leur entourage, on leur conseille de boire davantage d'eau ou de mieux dormir… L'hygiène de vie compte, bien sûr, mais si la solution était aussi simple, personne ne souffrirait de migraine!»

Comment les accompagnez-vous sans remplacer les soignants?

«Nous renvoyons en priorité vers le médecin traitant. Notre rôle n'est ni de poser un diagnostic ni de prescrire un traitement. Nous pouvons partager notre expérience de patientes, informer sur les démarches et aider à trouver les professionnels adaptés: neurologues, mais aussi, selon les besoins, psychologues ou kinésithérapeutes. Nous tenons à répondre à chaque sollicitation, par e-mail ou sur les réseaux sociaux. Mais nous devons aussi reconnaître nos limites: nous sommes trois personnes, avec chacune une activité professionnelle. Nous manquons surtout de temps pour offrir toute l'écoute souhaitée.»

Faire entendre la voix des patients migraineux

Au-delà des contacts individuels, comment agissez-vous pour améliorer les soins?

«Une partie de notre travail se déroule en coulisses. Nous interpellons les décideurs sur l'accès aux traitements et leur remboursement. Sur demande, nous portons aussi la voix des patients auprès de la Commission de remboursement des médicaments. Nous avons participé à une réunion de consensus de l'INAMI sur la prise en charge de la migraine et soutenons des démarches d'actualisation des recommandations destinées aux professionnels de première ligne. Il est essentiel que les généralistes disposent d'informations à jour. Nous représentons également les patients auprès de la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) et collaborons avec des partenaires du monde médical et associatif. Dans les médias, nous sensibilisons aussi à cette maladie trop souvent minimisée.»

Pourquoi l'accès aux traitements occupe-t-il une place importante dans votre mobilisation?

«Parce que, derrière les décisions de remboursement, il y a des vies quotidiennes. Pour les personnes qui en bénéficient, un traitement efficace peut changer beaucoup de choses. Mais l'accès peut être compliqué, et le coût de certains médicaments constitue un obstacle lorsqu'ils ne sont pas remboursés. Nous nous mobilisons notamment contre les interruptions imposées dans le cadre du remboursement de certains traitements anti-CGRP. Pour les patientes que nous sommes, voir les crises revenir pendant ces périodes est très difficile. Nous voulons que cette expérience vécue soit entendue et prise en compte dans les décisions.»

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Les trois administratrices de la Ligue Belge contre les Céphalées: Caroline Pierre, Valérie De Mesmaeker et Claire Vanderick.

Maux de tête: sortir de l'isolement

De quoi la Ligue Belge contre les Céphalées a-t-elle besoin pour poursuivre son action?

«Nous avons besoin de personnes disposées à nous prêter main-forte, notamment pour notre site internet, les réseaux sociaux et les réponses aux sollicitations. C'est un équilibre délicat: plus nous sommes visibles, plus les demandes augmentent, alors que nos moyens humains restent limités. À terme, nous aimerions organiser des groupes de parole et des séances d'information. Mais il faut d'abord renforcer notre équipe. Malgré l'ancienneté de la Ligue, avec cette relance, nous avons parfois le sentiment d'être une association qui débute!»

Quel message souhaitez-vous adresser aux lecteurs de MediPedia?

«Si vous souffrez régulièrement de maux de tête, parlez-en à votre médecin généraliste. Trop de personnes pensent que cela fait simplement partie de leur vie et qu'il faut s'en accommoder. Je le constate aussi dans ma pratique de psychologue: en discutant, on découvre parfois des douleurs récurrentes qui n'ont jamais fait l'objet d'une consultation spécifique. La douleur peut peser sur le moral et conduire à s'isoler. Il ne faut pas rester seul avec ces maux. Des possibilités de prise en charge existent: la première étape, c'est d'en parler.»

Ligue Belge contre les Céphalées: https://cephalees.be.

À lire aussi: Prévenir les migraines répétées, https://medipedia.be/fr/migraine-maux-de-tete/traitements/prevenir-les-migraines-repetees

Hugues Henry

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