Polyarthrite

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Publié le 26/08/2016 à 15:23

Toute l’expertise sur les maladies rhumatismales réunie sous un seul toit

Les personnes souffrant d’une maladie rhumatismale chronique sont souvent demandeuses d’informations sur les problèmes d’ordre divers auxquels leur maladie les confronte. La Reuma Expertise Huis peut désormais leur apporter des réponses! Nele Caeyers, patiente et porte-parole de ReumaNet, nous explique comment.

Qu’est-ce que la Reuma Expertise Huis et à qui en doit-on l’initiative?

Depuis un peu plus d’un an maintenant, ReumaNet vzw - une plateforme d’associations de patients actives dans le domaine des maladies rhumatismales – a décidé de disposer d’une implantation physique où les personnes peuvent se rendre et a dès lors créé la Reuma Expertise Huis. Cette «Maison» abrite nos bureaux, une bibliothèque et des salles de réunion. Et notre but est de l’étoffer encore davantage! Elle n’accueille pour l’instant encore que des kinésithérapeutes. Mais, à terme, nous souhaitons aussi que des rhumatologues, des infirmiers spécialisés en rhumatologie et d’autres paramédicaux s’y installent. Nous aimerions réunir tous les prestataires de soins dans notre Maison de façon à pouvoir nous appuyer sur une expertise issue de différentes approches.

Quels sont les services proposés aux patients par la Reuma Expertise Huis?

Le but n’est absolument pas d’y organiser des consultations médicales. Inutile de vous adresser à nous si vous cherchez un rhumatologue pour un traitement médical. Par contre, nous voulons donner des informations correctes tant aux patients qu’aux prestataires de soins. Un exemple: si un kinésithérapeute doit s’occuper d’un patient souffrant d’une maladie rhumatismale, il peut recevoir des conseils utiles dans le cadre de ce traitement à la Reuma Expertise Huis.

Nous n’ambitionnons pas seulement de donner des informations aux patients mais aussi à tous les autres intervenants qui auraient des questions concernant la rhumatologie. Médecins, pharmaciens, firmes pharmaceutiques, ou même les instances publiques… Au départ de la Reuma Expertise Huis, nous voulons offrir une plus-value en disposant chez nous des bons experts, qui peuvent intervenir sur n’importe quelle question.

Pourquoi un point de contact central était-il nécessaire?

L’expertise est aujourd’hui encore trop dispersée. Les personnes ne savent pas toujours à qui elles peuvent adresser leurs questions, qu’elles soient d’ordre médical, psychologique, social ou socio-économique. ReumaNet est déjà une plate-forme et le fait qu’il existe plusieurs organisations œuvrant autour des maladies rhumatismales est parfois déroutant pour les gens, qui ne savent dès lors pas toujours à quelle organisation s’adresser. Et le renvoi via les médecins ne se passe pas encore toujours comme il faut. Il faut encore ajouter à cela qu’en tant qu’association de patients, on nous pose aussi souvent des questions médicales auxquelles nous ne sommes pas habilités à répondre. Nous aimerions réunir les expertises de façon à pouvoir aider les personnes plus vite et mieux. Nous voulons pouvoir donner dans un seul endroit central toutes les informations possibles. Les personnes peuvent venir sur place pendant les heures d’ouverture ou sur rendez-vous ou nous contacter via mail. À terme, nous aimerions aussi nous diriger vers le coaching.

En quoi consisterait ce coaching?

À l’avenir, nous souhaitons créer un Patiënt Expertise Centrum Reuma. Les patients-experts sont des personnes qui ont été diagnostiquées depuis longtemps et ont appris à «gérer» elles-mêmes leur maladie rhumatismale. Nous voulons former ces personnes pour qu’elles puissent aider directement les nouveaux patients ou les patients qui ont des questions. Une sorte de système de mentorat, mais pour des demandes spécifiques. Les patients pourraient alors disposer d’un coach afin de travailler certaines choses. Nous le faisons déjà maintenant pour tout ce qui concerne le travail et le maintien au travail ou l’adaptation du lieu de travail. Nous avons un patient qui possède une solide expertise en la matière, et nous pouvons déjà aider les personnes qui ont des questions relatives au travail ou aux aides sociales quand elles sont déclarées invalides. Mais nous voulons développer encore davantage ce support.

Adresse: Reuma Expertise Huis, Imperiastraat 16, 1930 Zaventem.
Permanence les mardi et jeudi matins entre 10 et 12 h (sauf jours fériés). Sur rendez-vous les autres jours.
Tél.: 0470/329.457, e-mail via le formulaire de contact sur le site web www.reumanet.be.