Lymphomes

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Publié le 25/01/2024 à 10:09

Journée des patients atteints de lymphome organisée par l’ALWB

Action Lymphome Wallonie Bruxelles, une association de patients, a organisé le 16 septembre 2023 une «Journée des patients» pour permettre aux patients, à leurs proches et aux membres du corps médical de partager leur expérience autour de la maladie.

En Belgique, on enregistre 1.250 nouveaux cas de lymphome par an.¹ L’annonce du cancer laisse le patient et ses proches démunis, et à la recherche d’information et de soutien face à des traitements lourds. Dans un tel contexte, les associations de patients spécifiques ont toute leur importance. Comme le souligne le Pr Virginie De Wilde, hématologue à l’hôpital Erasme: «Mon sentiment, c’est qu’il n’y a pas mieux comme expert d’une maladie qu’une personne qui a eu cette maladie. Et donc pour les patients, échanger avec d’autres patients, avec d’autres accompagnants, c’est un complément aux informations qu’ils reçoivent des médecins, un complément de soutien, une manière d’être compris que nous, médecins, ne pouvons pas leur offrir. On essaie bien sûr de les écouter, mais ce n’est pas la même chose de partager un parcours de vie.»

L’ALWB, une association engagée pour les patients

L’association ALWB – Action Lymphome Wallonie Bruxelles – a été créée il y a 4 ans à la demande du corps médical. «On connaît bien évidemment nos patients dans le cadre de l’hôpital, mais nous avons aussi parfois besoin de leur avis dans un sens plus large», souligne le Pr De Wilde. L’association ALWB répond aux besoins tant des patients et de leur entourage qu’à ceux du corps médical. Ayant pour but d'offrir différents types d'activités aux patients atteints de lymphome et leurs proches, l'association a récemment organisé une nouvelle journée patients, une occasion pour Mariangela Fiorente, co-fondatrice d’ALWB, de rappeler l’objectif de cette journée et les missions de l’association: «C’est vraiment l’occasion de rassembler les patients, les proches et les soignants. C’est un moment de rencontre en dehors de l’hôpital. Les patients et les soignants peuvent se retrouver et échanger. Comme cela, le savoir des patients et celui des professionnels de la santé se joignent. C’est aussi l’occasion pour nous de mettre en valeur les missions de l’association: accompagner, informer et soutenir.»

La Journée du Lymphome, aussi source d’informations

Au travers d’exposés scientifiques, plusieurs experts sont venus parler du lymphome. Tout d’abord, le Dr Ngirabacu a parlé du lymphome en général. Ensuite, le Dr Maerevoet a abordé le sujet des lymphomes cutanés. Le Pr André a discuté du lymphome T sur implants, et le Dr Wolfromm a conclu avec les nouveautés thérapeutiques. «C’est lors de ces journées que l’on apprend à connaître les besoins des patients, les informations dont ils ont besoin. Au cours de cette Journée des patients, nous avons essentiellement transmis en matinée des informations scientifiques, c’est pour cela que nous avons invité les médecins à faire des exposés sur des sujets variés. L’après-midi nous nous sommes axés sur des aspects pratiques, au travers d’ateliers», rajoute Delphine Margerin, également co-fondatrice d’ALWB.

Lymphome: les patients partagent leurs expériences

Enfin, cette journée a également permis aux patients présents de partager leurs expériences, leur vécu durant une session leur étant destinée. Le Pr Virginie De Wilde a souligné l’importance des mots utilisés par les patients: «J’ai entendu une patiente parler de réaccepter la douceur. J’ai trouvé cela très beau, parce qu’en effet, c’est difficile, c’est violent un traitement du cancer. Réadapter sa vie et réaccepter la douceur, c’est un beau concept. Enfin, nous parlons toujours des accompagnants. Un patient a parlé de son accompagnateur. Il y a une vraie différence. Un accompagnant, il est là, il est à côté. Un accompagnateur guide la personne. Et je pense que les accompagnants sont souvent des accompagnateurs, c’est un vrai parcours pour eux, et donc il y a tout un pan d’exploration autour d’eux aussi.» La Journée des patients atteints de lymphome organisée par l’ALWB a été un réel succès. Les nombreux participants ont permis de créer un échange riche et de qualité entre les patients, leurs accompagnants, l’association, mais aussi, le personnel soignant… Car, face au lymphome, tout le monde peut agir. Rendez-vous l’année prochaine!

Journée des patients atteints de lymphome: Mariangela Fiorente, ALWB:

Journée des patients atteints de lymphome: Pr Virginie De Wilde:

Caroline Vrancken