Maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI)

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Publié le 24/07/2023 à 10:16

Passe-Toilette, un outil essentiel pour les patients

Faire connaître le Passe-Toilette et améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI): tel est l’objectif de la campagne de sensibilisation des associations des patients belges Crohn & Colitis ulcerosa Vereniging vzw et Crohn-RCUH asbl.

«Une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI ou Inflammatory Bowel Disease, IBD, en anglais) se manifeste souvent par de la diarrhée aiguë. À cause du manque de toilettes publiques correctes, de nombreux patients sont contraints de rester chez eux, ce qui conduit à l’isolement social, avec toutes ses conséquences», explique Katleen Franc, responsable au sein de l’association francophone de patients Crohn-RCUH.

Les patients peuvent utiliser les toilettes gratuitement

Le Passe-Toilette permet aux patients d’utiliser gratuitement les toilettes dans les magasins, les restaurants et d’autres lieux, comme le parc d’attractions Walibi ou l’aéroport de Charleroi, par exemple. «À certains endroits, il faut payer 50 centimes. Cela peut ne pas sembler beaucoup, mais si vous devez aller aux toilettes quinze fois par jour, comme c’est le cas pour certains patients, au bout du compte, vous arrivez quand même à une fameuse somme!», relève Katleen Franc.

Les MICI sont invisibles, mais la souffrance est réelle

«Les MICI sont invisibles et l’entourage pense parfois qu’un patient exagère ou qu’il n’a tout simplement pas de problème. Et pourtant, la souffrance est réelle et, pour de nombreuses personnes, il s’agit d’une lutte quotidienne et silencieuse: fatigue extrême, douleurs abdominales, diarrhée avec une fréquence pouvant aller jusqu’à 20 ou 30 selles par jour, besoin impérieux fréquent, inflammations, douleurs articulaires, etc. L’impact des MICI est considérable», détaille Lena Callens Kühle de l’association Crohn en Colitis Ulcerosa vzw.

Trop peu de toilettes publiques pour les patients atteints de MICI

«En outre, les toilettes publiques sont trop peu nombreuses et souvent sales et inadaptées aux patients souffrant d’une MICI. Pour les personnes en bonne santé qui doivent simplement faire pipi, ce n’est pas grave, car elles ne doivent pas rester longtemps au-dessus de la cuvette. Mais pour les personnes souffrant de MICI, c’est une autre paire de manches. En effet, elles ont souvent des coliques et doivent s’asseoir plus longtemps, voire trop longtemps, sur ces cuvettes. Idéalement, les toilettes devraient être équipées d’un lavabo avec de l’eau courante pour que l’on puisse les nettoyer, si nécessaire. Les toilettes pour hommes devraient aussi être équipées de poubelles afin que les intéressés puissent y jeter leur protège-slip ou leur lange. Aujourd’hui, l’incontinence urinaire n’est plus un sujet tabou. L’incontinence fécale et les selles, en revanche, restent un sujet honteux. C’est étrange, car en fin de compte tout le monde va à la selle», explique Lena Callens Kühle. «Ce que l’on ignore souvent, c’est que les MICI sont accompagnées de troubles secondaires très handicapants qui ont des répercussions à divers niveaux: école, travail, loisirs, relations, désir d’enfant, grossesse… Il n’y a pas seulement un manque de connaissances concernant cette maladie, mais aussi un manque d’empathie à l’égard de ceux et celles qui en souffrent.» Si tout le monde comprend mieux les problèmes liés aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, les entreprises et les autorités pourront proposer de meilleures solutions pratiques, ce qui permettra aux patients de prendre confiance en eux et d’être plus autonomes.

Plus de 30.000 Belges souffrent de MICI

«Mon message aux patients souffrant de MICI? Vous n’êtes pas seuls! En Belgique, vous êtes plus de 30.000 et, ensemble, nous sommes forts! Nous essayons vraiment de représenter la voix du patient. Nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire, mais nous espérons qu’un jour les patients se sentiront plus à l’aise et oseront sortir plus souvent. En tant qu’association de patients, nous aspirons à améliorer la qualité de vie des patients!», soutient Lena Callens.

Parlons du Passe-Toilette!

«Parlez du Passe-Toilette dans votre région. Sensibilisez vos amis et votre entourage au problème. Plus le Passe-Toilette sera reconnu et accepté, plus ceux et celles qui en souffrent oseront prendre part à la vie publique», souligne Katleen Franc. La campagne de sensibilisation Passe-Toilette peut compter sur le soutien de l’entreprise biopharmaceutique Takeda et d’organisations professionnelles telles que Comeos, Horeca Vlaanderen, Unizo et UCM.

Geneviève Ostyn