L’adhérence thérapeutique est un problème souvent méconnu des patients et pas assez pris en compte par certains prestataires de soins. Il convient de préférer la terminologie adhérence thérapeutique à compliance. La compliance est un terme trop «paternaliste» qui sous-entend une prescription donnée par un médecin à son patient, une recommandation que ce dernier devra impérativement suivre. L’adhérence thérapeutique englobe davantage la participation du patient à son traitement. Le médecin lui aura exposé la maladie, les divers traitements possibles, leurs effets secondaires potentiels, etc. Mais il expliquera aussi l’impact du traitement choisi de commun accord sur sa vie au quotidien, etc. Bref, des discussions, échanges, suggestions, ainsi qu’une participation active à la fois du médecin et du patient pour une sorte de «partenariat» qui définit et garantit l’adhérence thérapeutique.

Adhérence thérapeutique: trois phases

L’initiation: la phase durant laquelle un patient décide de prendre ou de ne pas prendre le traitement prescrit.

La discontinuité: lorsqu’une personne décide de son plein gré, souvent sans que son médecin en soit averti, d’arrêter son traitement.

L’implémentation: cela signifie que le patient prend son traitement, en respectant la posologie recommandée (dosage et heure de prise). Toutefois, dans la pratique, une personne sous traitement peut ne pas respecter la posologie prescrite: oubli d’un/e comprimé/injection.

Tout cela peut, bien entendu, avoir des conséquences négatives importantes sur l’état de santé général de la personne traitée pour une MICI et/ou sur l’évolution de sa maladie.

MICI et adhérence au traitement: une approche personnalisée

La communication entre vous et votre spécialiste, votre généraliste, votre pharmacien, est cruciale.

• Demandez toujours à votre prestataire de soins de référence quels sont les bénéfices de votre traitement sur votre vie/maladie, ses éventuels facteurs de risques/effets secondaires.
• Évitez d’aller trop souvent à la pêche aux informations sur Internet. Trop d’informations peut vous desservir.
• N’hésitez pas à reconnaître que vous avez des difficultés pour prendre correctement votre traitement, ni à poser des questions.
• Si vous souffrez d’effets secondaires, parlez-en et demandez s’il est possible de les atténuer, s’ils vont disparaître dans le temps ou comment les gérer pour ne pas décrocher.
• Si vous êtes distrait ou peinez à respecter la posologie de votre traitement, essayez de coupler votre prise thérapeutique à une routine quotidienne: programmez une alarme sur votre smartphone, collez un post-it sur la porte d’entrée qui vous rappellera de prendre votre traitement avant de quitter la maison, lorsque vous regardez le journal TV, lorsque vous vous brossez les dents, etc.

Cette liste de conseils est non-exhaustive. Il existe de très nombreuses causes qui peuvent expliquer une mauvaise adhérence thérapeutique, elles sont souvent différentes pour chaque patient. Il est donc indispensable de trouver une solution sur mesure qui vous convient le mieux!

Traitement des MICI: vous n’êtes pas seul(e) dans ce cas

Sachez que vous n’êtes pas seul(e) dans cette situation. Elle n’est, certes, pas facile mais est gérable dans la plupart des cas. Cherchez des trucs et astuces pour mieux respecter vos prises médicamenteuses. Surtout parlez-en, informez-vous auprès de vos prestataires de soins. N’oubliez pas que d’autres personnes se trouvent dans la même situation et éprouvent aussi des difficultés pour suivre leur traitement ou trouvent cela très embêtant⁽¹⁾! Des personnes formées et rompues à cet exercice sont à votre disposition pour vous guider, vous écouter au quotidien, en cabinet, officine, milieu hospitalier, au cas par cas. Une adhérence thérapeutique «laxiste» peut avoir des conséquences parfois assez graves sur votre santé physique, mais également psychique, et aussi sur vos relations avec les autres. Il s’agit d’une routine à apprendre, à gérer et à respecter. Elle fait et fera partie de vous.

Deux experts vous informent sur le Covid-19, la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique. Comment faire face dans ce contexte de Covid-19 : la maladie, le traitement et les aspects psychologiques du confinement mais aussi du post-confinement?

Les endoscopies digestives sont des examens d’imagerie médicale destinés à explorer la paroi interne du tube digestif (la muqueuse) par le biais d’un tube fin et souple équipé d’un système d’éclairage et d’une caméra vidéo miniaturisée (endoscope). L’endoscope transmet les images de la paroi digestive sur un écran. Elles peuvent alors être étudiées par le médecin gastro-entérologue. Les endoscopies digestives permettent le diagnostic de nombreuses pathologies. Elles sont aussi utilisées pour réaliser de petites interventions chirurgicales (endoscopies interventionnelles), sans ouverture de la paroi abdominale.

L’endoscopie digestive «haute»

L’endoscopie digestive «haute» permet de visualiser l’intérieur de l’œsophage, de l’estomac et le début de l’intestin grêle (duodénum). On parle plus précisément d’œso-gastroscopie (œsophage et estomac) et d’œsogastro-duodénoscopie (œsophage, estomac et duodénum). Dans ce type d’endoscopie, le tube flexible équipé d’une caméra est introduit par la bouche, parfois par le nez. L’œso-gastroscopie ou l’œsogastro-duodénoscopie peuvent être indiquées en cas de douleurs digestives inexpliquées, d’un reflux acide gastro-œsophagien (RGO), de présence de sang dans les selles, d’une anémie par carence en fer, etc. Cet examen permet notamment de détecter la présence d’ulcère(s). Lors de cette intervention, le gastro-entérologue peut effectuer de petits prélèvements et retirer des lésions présentes sur la muqueuse digestive qui seront ensuite analysées en laboratoire. Le gastro-entérologue peut aussi intervenir jusqu’au niveau du canal par où la bile s’évacue et qui s’ouvre dans le duodénum.

L’endoscopie digestive «basse»: la coloscopie

L’endoscopie digestive basse (ou coloscopie) permet de visualiser l’intérieur du rectum, du côlon (gros intestin), voire de la partie terminale de l’intestin grêle. Le tube flexible équipé d’une caméra (endoscope) est introduit par l’anus. La coloscopie est indiquée en cas de saignements d'origine digestive, de tumeurs coliques bénignes (polypes), d’affections inflammatoires de l’intestin (maladie de Crohn, recto-colite ulcéro-hémorragique), etc. Il est l’examen de référence pour le diagnostic du cancer du côlon. Lors de cette intervention, le gastro-entérologue peut retirer un ou plusieurs polype(s) ou d’autres lésions qui seront ensuite analysés en laboratoire.

La capsule vidéo-endoscopique

La capsule vidéo-endoscopique permet l'exploration de l'intestin grêle. Il s’agit d’une sorte d'appareil photo numérique miniature qui se présente sous forme d’une petite gélule à avaler. Cette gélule progresse dans l’ensemble de l'appareil digestif sous l'effet des contractions normales de l'intestin et récolte ainsi des images de la paroi de l’intestin grêle. La capsule vidéo-endoscopique est en particulier utilisée en cas de saignement chronique dont la cause reste indéterminée malgré la réalisation d’une œso-gastroscopie et/ou d’une coloscopie. Elle est également utile en cas de maladie inflammatoire de l'intestin grêle.

Ce sera l’occasion pour le Manneken Pis d’attirer l’attention sur les MICI (maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), à l’occasion de la Journée Mondiale qui leur est consacrée, chaque année, le 19 mai.

MICI: quand l’intestin s’enflamme

Dans la famille des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ou MICI, il y a deux pathologies principales: la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Leur point commun? L’inflammation chronique de la paroi d’une partie du tube digestif.

MICI: des maladies méconnues

Les causes de ces maladies cousines restent floues, même si l’immunité, la génétique et l’environnement jouent un rôle certain. Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin évoluent entre des phases de poussées (période de réapparition des symptômes) et des périodes de rémission. Lors des poussées, les symptômes courants et communs sont des douleurs abdominales et de la diarrhée. Les autres symptômes sont spécifiques à chaque patient, dépendant de sa maladie et de son étendue.

MICI: vers une qualité de vie toujours meilleure

Aujourd’hui, on ne guérit pas de ces maladies, mais les dernières avancées thérapeutiques sont prometteuses. Les médicaments actuels permettent généralement un contrôle durable des MICI, contribuant à une qualité de vie satisfaisante pour les patients, en dehors des poussées. La chirurgie a également fait des progrès et peut représenter une solution pour certains patients. Actuellement, il est tout à fait possible de vivre normalement avec une MICI, en adaptant légèrement son mode de vie lors des poussées.

Les MICI, ou maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, concernent environ 30.000 Belges. Deux pathologies distinctes sont reprises sous ce vocable:

• la maladie de Crohn (MC) qui peut toucher tous les segments de l’intestin. Douleurs, crampes intestinales et diarrhées intempestives perturbent profondément le quotidien des patients concernés;
• la rectocolite ulcéro-hémorragique (RCUH) qui, comme son nom l’indique, affecte uniquement le colon et le rectum et se traduit par des pertes de sang dans les selles et des besoins urgents (justifiés ou pas) de se rendre aux toilettes.

Ces désagréments sont extrêmement pénibles à vivre au quotidien. Afin de nous y sensibiliser, le groupe pharmaceutique Takeda avait mis en place l’expérience «In Their Shoes». Le but? S’immerger, le temps d’une journée, dans le quotidien d’un patient atteint d’une MICI grâce à une application. Récit.

«Dans les chaussures» du patient MICI

Concrètement? L’application envoyait plusieurs «challenges» qui correspondent à des situations qu’un patient rencontre tous les jours: devoir se rendre 10 à 15 fois par jour aux WC, utiliser une ceinture afin de simuler l’inconfort abdominal, se déplacer constamment avec un désodorisant et des lingettes pour les mains, se munir d’une bande de cire épilatoire car certains traitements peuvent entraîner une pilosité excessive… Le kit d’objets fourni pour cette expérience contenait également un très large tissu absorbant à placer sur son lit avant d’aller dormir, car des accidents peuvent toujours arriver la nuit.

MICI: vie privée et vie professionnelle

L’application proposait également plusieurs mises en situation. Envie de vous rendre au mariage de votre meilleur ami au bout du monde, sur une île exotique par exemple? Impossible: voudriez-vous être bloqué(e) dans un avion au milieu d’une poussée?

Être atteint d’une MICI remet également en cause la vie professionnelle des patients. La fatigue chronique ou encore l’impossibilité de réaliser certaines tâches sont des freins à l’évolution de leur carrière. Il arrive souvent que la maladie soit un facteur déterminant dans le choix d’un métier.

Ces situations ne représentent qu’une fraction de ce qu’un patient atteint de MICI subit tous les jours.

Faciliter l’accès aux toilettes

L’accès aux toilettes publiques est compliqué. «En Belgique, 40% des personnes qui détiennent les toilettes publiques refusent d’y donner accès. Nous trouvons cela inadmissible et nous essayons d’y remédier. S’il y a refus, ce n’est pas par méchanceté, mais plutôt par ignorance des problèmes que rencontrent quotidiennement les patients atteints d’une MICI», déclare Daniel de Bast, Président de l’association francophone Crohn-RCUH.

Un Passe-Toilette à faire connaître

«Nous avions déjà un Passe-Toilette en Belgique, mais le problème est qu’il n’était pas suffisamment connu et que les différentes associations de patients avaient chacune leur propre version. Nous avons donc cherché à unifier le tout en un seul passe, identifiable partout sur le territoire, et pour tous les patients (MICI, stomie, sclérose en plaques…)», commente Lynn Debrun, Présidente de l’association néerlandophone CCV (Crohn Colitis Ulcerosa). «Le premier but est de lancer ce passe dans le courant de l’année 2021 (en fonction de l’évolution de la situation sanitaire); le second est – nous l’espérons – de le rendre obligatoire, d’un point de vue juridique et légal.»

Le Passe-Toilette se présentera sous la forme d’une carte d’identité reprenant la photo du titulaire, le logo des associations et partenaires ainsi qu’une question en trois langues (français, néerlandais, anglais), pour demander l’accès aux toilettes en raison d’une maladie chronique non-contagieuse.

«En période de coronavirus, il y a encore plus de problèmes d’accès aux toilettes et donc de refus. Les gens s’isolent de plus en plus, ils restent chez eux, car cela les conforte de toujours avoir des toilettes à disposition. Ils ont honte et ne parlent pas souvent de leur maladie, ce qui peut être compréhensible», conclut Lynn Debrun.

Quel avenir pour les patients MICI?

• Plusieurs questions parlementaires ont été posées concernant la relation entre vie professionnelle et maladie, suite à l’édition 2020 «In Their Shoes». Les associations d’aide aux patients MICI espèrent que les autorités donneront suite à leurs demandes.
• Des solutions existent pour les patients atteints de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéro-hémorragique, notamment des traitements biologiques, qui peuvent aider à mieux contrôler les poussées. Pour des informations plus détaillées, n’hésitez pas à consulter les sections «traitements»  et «traitement des MICI»  de l’ASBL Crohn-RCUH.

«Une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI ou Inflammatory Bowel Disease, IBD, en anglais) se manifeste souvent par de la diarrhée aiguë. À cause du manque de toilettes publiques correctes, de nombreux patients sont contraints de rester chez eux, ce qui conduit à l’isolement social, avec toutes ses conséquences», explique Katleen Franc, responsable au sein de l’association francophone de patients Crohn-RCUH.

Les patients peuvent utiliser les toilettes gratuitement

Le Passe-Toilette permet aux patients d’utiliser gratuitement les toilettes dans les magasins, les restaurants et d’autres lieux, comme le parc d’attractions Walibi ou l’aéroport de Charleroi, par exemple. «À certains endroits, il faut payer 50 centimes. Cela peut ne pas sembler beaucoup, mais si vous devez aller aux toilettes quinze fois par jour, comme c’est le cas pour certains patients, au bout du compte, vous arrivez quand même à une fameuse somme!», relève Katleen Franc.

Les MICI sont invisibles, mais la souffrance est réelle

«Les MICI sont invisibles et l’entourage pense parfois qu’un patient exagère ou qu’il n’a tout simplement pas de problème. Et pourtant, la souffrance est réelle et, pour de nombreuses personnes, il s’agit d’une lutte quotidienne et silencieuse: fatigue extrême, douleurs abdominales, diarrhée avec une fréquence pouvant aller jusqu’à 20 ou 30 selles par jour, besoin impérieux fréquent, inflammations, douleurs articulaires, etc. L’impact des MICI est considérable», détaille Lena Callens Kühle de l’association Crohn en Colitis Ulcerosa vzw.

Trop peu de toilettes publiques pour les patients atteints de MICI

«En outre, les toilettes publiques sont trop peu nombreuses et souvent sales et inadaptées aux patients souffrant d’une MICI. Pour les personnes en bonne santé qui doivent simplement faire pipi, ce n’est pas grave, car elles ne doivent pas rester longtemps au-dessus de la cuvette. Mais pour les personnes souffrant de MICI, c’est une autre paire de manches. En effet, elles ont souvent des coliques et doivent s’asseoir plus longtemps, voire trop longtemps, sur ces cuvettes. Idéalement, les toilettes devraient être équipées d’un lavabo avec de l’eau courante pour que l’on puisse les nettoyer, si nécessaire. Les toilettes pour hommes devraient aussi être équipées de poubelles afin que les intéressés puissent y jeter leur protège-slip ou leur lange. Aujourd’hui, l’incontinence urinaire n’est plus un sujet tabou. L’incontinence fécale et les selles, en revanche, restent un sujet honteux. C’est étrange, car en fin de compte tout le monde va à la selle», explique Lena Callens Kühle. «Ce que l’on ignore souvent, c’est que les MICI sont accompagnées de troubles secondaires très handicapants qui ont des répercussions à divers niveaux: école, travail, loisirs, relations, désir d’enfant, grossesse… Il n’y a pas seulement un manque de connaissances concernant cette maladie, mais aussi un manque d’empathie à l’égard de ceux et celles qui en souffrent.» Si tout le monde comprend mieux les problèmes liés aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, les entreprises et les autorités pourront proposer de meilleures solutions pratiques, ce qui permettra aux patients de prendre confiance en eux et d’être plus autonomes.

Plus de 30.000 Belges souffrent de MICI

«Mon message aux patients souffrant de MICI? Vous n’êtes pas seuls! En Belgique, vous êtes plus de 30.000 et, ensemble, nous sommes forts! Nous essayons vraiment de représenter la voix du patient. Nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire, mais nous espérons qu’un jour les patients se sentiront plus à l’aise et oseront sortir plus souvent. En tant qu’association de patients, nous aspirons à améliorer la qualité de vie des patients!», soutient Lena Callens.

Parlons du Passe-Toilette!

«Parlez du Passe-Toilette dans votre région. Sensibilisez vos amis et votre entourage au problème. Plus le Passe-Toilette sera reconnu et accepté, plus ceux et celles qui en souffrent oseront prendre part à la vie publique», souligne Katleen Franc. La campagne de sensibilisation Passe-Toilette peut compter sur le soutien de l’entreprise biopharmaceutique Takeda et d’organisations professionnelles telles que Comeos, Horeca Vlaanderen, Unizo et UCM.

Vivre avec une MICI (maladies inflammatoires chroniques intestinales) nécessite la mise en place de plusieurs mesures pratiques et de changements de vie. Une maladie chronique comme celle-là a un impact sur la qualité de vie. L’outil digital For You With You est disponible depuis la fin de l’été 2021 via une app mobile à télécharger gratuitement ou un site web. Cet outil a été développé dans le but de soutenir au quotidien les personnes souffrant d’une MICI. Son contenu est discuté et évalué régulièrement avec les associations de patients MICI, ce qui est primordial, car qui mieux que les patients pour aider ceux qui souffrent de la même maladie qu’eux? L’app a aussi été élaborée sur base de feedbacks de gastro-entérologues et infirmiers confrontés aux besoins de patients atteints de MICI.

Outils, informations et ressources MICI

For You With You permet au patient souffrant de MICI de planifier et suivre ses rendez-vous médicaux, de programmer une alerte de prise médicamenteuse, de consulter des recettes saines et adaptées aux MICI, de suivre ses symptômes grâce à l’IBD Disk (un outil simple et convivial qui crée une image indiquant la manière dont la maladie affecte la qualité de vie des patients).

L’app offre aussi la possibilité de partager son feedback avec son équipe de soins pour qu’elle puisse rester informée des progrès, effets secondaires ou préoccupations. Elle permet aussi de visionner des vidéos éducatives sur l’approche à adopter au quotidien pour vivre avec une MICI, etc.

350 utilisateurs MICI en Belgique

L’app a déjà été téléchargée par plus de 350 patients atteints de MICI en Belgique. C’est dire si elle était attendue! «Cette application que j’ai découverte via les groupes Facebook est très pratique. Son avantage, c’est qu’elle regroupe en fait plusieurs paramètres dans un même outil digital», explique une patiente référente utilisatrice de cette app. «Pour les distraits, For You With You permet, par exemple, d’entrer les dates de traitements comme les injections sous-cutanées, les rendez-vous médicaux, etc. Ce qui est une plus-value indéniable, car être malade chronique, c’est avant tout être confrontée à beaucoup de choses à gérer, de traitements à suivre et, la fatigue peut détourner l’attention.»

App MICI: d’autres contenus bientôt disponibles

Les personnes ayant téléchargé For You With You y restent généralement fidèles et demandent d’autres outils. L’app rassemble un maximum d’informations sur la maladie mais, parmi les projets, citons le passe-toilette, des informations sur la Covid-19. L’app se penchera également sur les problèmes que peuvent rencontrer les personnes souffrant d’une MICI quand elles voyagent ou sur les questions qui se posent en cas de désir d’enfant, voire lors de la grossesse.