Maladies lysosomales

TÉMOIGNAGES

Cécile Minet aide nombre de personnes touchées par une maladie lysosomale à se repérer dans les arcanes administratives du système de santé. Un guide essentiel, tant pour les patients que pour leur famille.

En quoi consiste votre travail?

Dans chaque centre de référence pour les maladies métaboliques, il existe une personne chargée d'accompagner les patients au cours de leurs démarches administratives. Nous ne nous occupons pas que des remboursements des traitements. Nous aidons aussi les malades à bénéficier des soutiens aménagés pour eux par l'État.

Les parents d'un enfant affecté par une maladie lysosomale peuvent-ils bénéficier d'allocations familiales majorées?

Bien sûr! Une demande écrite doit être envoyée auprès de la caisse d'allocations familiales. Celle-ci la relayera au SPF Sécurité sociale qui désignera un médecin pour évaluer la gravité de la pathologie. L'obtention et le montant de l'allocation dépendent essentiellement:

• du diagnostic,
• des différents aspects de la prise en charge kinésithérapie, enzymothérapie…),
• de l'impact de la maladie sur la famille (réduction du temps de travail d'un des parents, par exemple).

Des aides sont-elles prévues pour les adultes contraints d'arrêter leur activité professionnelle ou incapables de travailler à cause de leur maladie?

Les personnes qui ont déjà travaillé bénéficient d'indemnités d'incapacité de travail de la part de leur mutuelle. Conjointement à ces indemnités, nous effectuons aussi une demande d'allocation de remplacement de revenus. Une aide à laquelle peuvent aussi souscrire les personnes qui n'ont jamais exercé d'activité professionnelle. Pour l'obtenir, une demande doit être introduite auprès de l'administration communale ou du CPAS. La gravité de l'affection sera dès lors évaluée par un médecin dépêché par le Service Public Fédéral. L'obtention et le montant de l'allocation dépendront notamment de:

• l'autonomie du patient,
• la situation familiale (célibataire, enfants à charge…),
• les revenus du ménage.

Outre le versement d'indemnités mensuelles, les patients peuvent aussi prétendre à une série d'avantages sociaux et fiscaux (réduction de taxes, charges d'électricité, transport…).

À quoi les patients doivent-ils être particulièrement vigilants au niveau du remboursement des traitements?

À bien suivre leur traitement de manière régulière et à consulter à temps leur spécialiste pour le renouvellement annuel ou bisannuel du remboursement. Car malheureusement, l'INAMI risque d'être très sévère avec les malades les plus distraits. Dans tous les cas, nous sommes là pour soutenir les patients et leur rappeler à quel point ces formalités, bien que contraignantes, sont indispensables pour leur bien-être.

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