Maladies lysosomales

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Atteint de la maladie de Pompe, Frank a longtemps hésité avant d'avoir un enfant. Aujourd'hui, il est l'heureux papa d'une petite fille de 2 ans et demi. Son seul regret? Ne pas avoir sauté le pas plus tôt!

Être parent quand on a la maladie de Pompe?           

À l'époque, mon épouse et moi vivions dans une maison de type «bel étage», avec le garage au rez-de-chaussée, le salon au premier étage et les chambres au deuxième... Avec ses volées d'escaliers, ce logement était inadapté aux difficultés induites par une maladie comme celle de Pompe. Il était hors de question d'avoir un enfant dans ce genre de maison: j'aurais été incapable de m'y déplacer avec le bébé, les paquets de couches, le landau... Ce n'est qu'après avoir déménagé que nous avons sérieusement envisagé l'idée de devenir parents.

Comme la maladie de Pompe est génétique, ma plus grande crainte était de la transmettre à notre enfant. Mon épouse a passé un examen génétique (une simple prise de sang) pour savoir si elle était porteuse du gène défectueux. À notre grand soulagement, elle ne l'était pas. Désormais certains que notre enfant ne serait pas malade, nous nous sommes lancés dans l'aventure. Et, quelques mois plus tard, la petite Eva déboulait dans nos vies.

Un papa pas comme les autres

Je n'étais cependant pas au bout de mes craintes: serais-je capable de m'occuper de ce petit bout? Mes appréhensions ont été rapidement balayées. Je ne suis certes pas un papa comme les autres: je ne peux pas prendre ma fille dans mes bras quand je suis debout, je dois m'asseoir pour jouer avec elle... Mais j'ai la chance d'avoir une épouse extraordinaire qui accomplit tout ce que je ne suis pas en mesure de faire. Nous avons aussi acheté du matériel de puériculture adapté. Comme je suis encore relativement autonome, ce n'était peut-être pas réellement nécessaire. Aujourd'hui, j'essaie d'agir le plus normalement possible. Si ça ne va pas, mon épouse prend le relai, nous trouvons le moyen de nous adapter.

Expliquer la maladie avec des mots d'enfant

Eva comprend tout à fait la situation. Nous lui avons expliqué ce qui m'arrivait avec des mots simples. Elle a très bien assimilé que j'étais malade et que mon «bobo» m'empêchait de faire certaines choses. Maintenant qu'elle a grandi, elle cherche même à me prêter main forte. Un exemple? Je grimpe difficilement les escaliers; quand elle arrive en haut avant moi, elle se retourne, me tend ses petits bras et m'«aide» à venir à bout des dernières marches en m'encourageant d'un «Allez Papa!».

Cette petite fille me fait avancer! Les jours «sans», ceux où je me rends à mes séances quotidiennes de kiné avec les pieds de plomb par exemple, une petite voix me souffle «Ta fille a besoin de toi, ne baisse pas les bras!». Toutes les craintes que j'avais se sont complètement envolées. Vous n'imaginez pas à quel point je regrette de ne pas m'être lancé plus tôt!

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