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Maladies lysosomales
TÉMOIGNAGES
Ma maladie de Fabry: pas un cadeau pour ma compagne!
Félix, 38 ans
Quand une personne est malade, c'est toute la vie du couple qui bascule. Félix, atteint de la maladie de Fabry, est bien placé pour en parler! S'il est aujourd'hui heureux avec Caroline, leur relation a beaucoup souffert par le passé…
Maladie de Fabry: cause de rupture
«Je venais d'emménager avec Caroline quand mes reins ont lâché. Conséquence de longues années de non-diagnostic de la maladie de Fabry. Admis en urgence à l’hôpital, les médecins ont déclaré que je ne passerais pas la nuit. Mais je m’en suis sorti et j’ai été placé sous dialyse. Ce n’est qu’un an plus tard que le diagnostic de la maladie de Fabry est tombé. Depuis, on m’administre tous les quinze jours une perfusion d’enzymes. J’ai été transplanté environ deux ans après ma première dialyse, ce qui nous a enfin permis de partir en voyage ensemble. Si j’allais physiquement bien mieux, ce n’était pas le cas de notre relation. Caroline était à bout de forces: tout tournait autour de moi. Elle a rompu et m’a quitté. Par peur de l’avenir? Peut-être, je ne savais pas moi-même ce que l’avenir me réserverait…»
Quand la maladie de Fabry soude des liens pour la vie
«J’ai eu beaucoup de mal à accepter cette rupture. Sans Caroline, j’étais très malheureux, cette «douleur dans ma tête» était insupportable. Je n’avais jamais ressenti cela avec la maladie de Fabry qui n'affectait «que» mon corps! Caroline m’avait dit: «Tu n’en mourras pas». Et c’est vrai: je me suis débrouillé toute une année sans elle. Au contraire même, j’en suis ressorti émotionnellement plus fort. Un an après, mon père est tombé malade. Caroline m’a accompagné chez mes parents: c’était comme si elle n’était jamais partie. Sans doute parce qu'ils s’étaient tous trois tellement serré les coudes autour de ma maladie!»
Une maladie de Fabry avec un happy end
«Nous avons recommencé à nous voir régulièrement. Grâce à l’enzymothérapie, je me sens désormais bien mieux qu’avant. Résultat: nous allons nous marier! L’avenir me paraît donc rose autant sur le plan de la santé que de l'amour… Nous n’envisageons pas encore d’avoir des enfants. Même si nous en parlons. Je suis heureux que Caroline soit là car la maladie n’est pas un cadeau pour un conjoint!»
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