Maladies lysosomales

TÉMOIGNAGES

Construction de l'estime de soi, poids du regard des autres… L'adolescence est une période délicate, et peut-être encore plus quand on a une maladie lysosomale. Quelques conseils pour accompagner au mieux votre enfant.

L'aider à identifier ses émotions

"Colère, révolte, sentiment d'injustice, dépression… Les émotions ressenties par un adolescent atteint d'une maladie lysosomale peuvent être diverses et imbriquées les unes dans les autres. Pour lui permettre d'avancer et d'apprendre à vivre avec sa maladie, il est important que le jeune puisse identifier et reconnaître ce qu'il ressent. L'objectif est d'éviter qu'il ne garde à l'intérieur de lui l'ensemble de ses émotions sous la forme d'un gros bloc indigeste. Pour l'aider à exprimer son ressenti, à mettre des mots dessus – par exemple sous la forme de métaphores – un accompagnement psychologique peut s'avérer très utile."

Laisser la porte ouverte

"Pour protéger leur enfant, certains parents évitent d'aborder le sujet de la maladie et de ses conséquences. Or, il est au contraire essentiel de pouvoir en parler avec lui. Par exemple en lui posant des questions ouvertes: "Est-ce que tu as des interrogations par rapport à ta maladie?", "Est-ce que tu as envie de parler de ceci ou de cela avec le médecin?", "Est-ce que quelque chose te fait peur?". La difficulté réside dans le fait de l'approcher avec tact, sans le forcer. Si le jeune se ferme, il faut respecter son silence mais en lui faisant sentir qu'un dialogue est possible, que l'on est disposé à en discuter s'il en ressent le besoin."

Valoriser ses atouts

"Les adolescents sont généralement très sensibles au regard et au jugement des autres. Or, certaines maladies lysosomales peuvent entraîner des changements physiques (ndlr: par exemple une hépatosplénomégalie ou encore un retard de puberté dans la maladie de Gaucher) ou limiter les capacités physiques (ndlr: par exemple une atteinte musculaire dans la maladie de Pompe). S'il ne faut pas nier ses différences ou ses difficultés, il faut aussi et surtout faire prendre conscience à son enfant qu'il possède lui aussi des ressources, des forces. Il ne faut pas hésiter à mettre en avant ses compétences, ses qualités, ses atouts. Peu importe le domaine (art, musique...) ou le trait de personnalité (humour, gentillesse…).

L'encourager à être acteur de sa maladie

"Dès la fin de l'enfance, le jeune est capable de comprendre beaucoup de choses. En consultation, par exemple, c'est important que les médecins s'adressent directement à lui. Il ne faut pas le laisser dans l'ignorance. Au contraire, il doit avoir accès à l'information le concernant. C'est une façon de ne pas en faire une victime, mais de lui donner les moyens d'être acteur de sa maladie, de finir par l'accepter et de composer avec elle. Bien sûr, tous ces conseils sont plus faciles à donner qu'à appliquer. C'est pour cela qu'un suivi psychologique peut aussi être très intéressant pour les parents eux-mêmes."

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