Qu’est-ce que l’arthrite?

L’arthrite est une inflammation des articulations qui entraîne notamment des douleurs et des difficultés motrices. Cette maladie chronique existe sous différentes formes: la polyarthrite rhumatoïde touche essentiellement les mains, les poignets, les genoux ou les chevilles; l’arthrite juvénile concerne les moins de 16 ans; la spondylarthrite attaque la colonne vertébrale; et l’arthrite psoriasique entraîne des inflammations cutanées.

Comment est née l’ASBL Arthrites?

La création de cette association remonte à 1992. L’ASBL Arthrites naît de la volonté de patients de briser leur isolement et le flou qui entoure leur maladie. À l’époque, les traitements sont quasiment inexistants et les malades font face à une incompréhension générale. L’ASBL a œuvré à ce que les patients d’aujourd’hui bénéficient du soutien médical, moral et financier nécessaire à leur bien-être. Les groupes de parole mis en place par l’association ont permis à cette maladie de sortir de l’ombre. Les traitements actuels parviennent à limiter les déformations mais la douleur elle, ne disparaît pas. Cette maladie évolue par phases, avec des périodes de crises. Elle entraîne beaucoup de douleurs et une fatigue constante.

Comment s’organisent ces groupes de parole «Entre nous»?

Il en existe à Bruxelles et dans les différentes provinces wallonnes. Ils sont menés par des bénévoles. Les patients se rencontrent de manière régulière, en fonction des disponibilités et des demandes. L’objectif est de permettre aux personnes d’échanger sur leur maladie mais pas seulement. Les participants cherchent ensemble des solutions à leurs problèmes, de manière positive et conviviale. Nous proposons des outils et des gestes qui facilitent la vie quotidienne, comme pour ouvrir une bouteille, saisir des médicaments ou se lever de son fauteuil avec moins de souffrance. Nous essayons que des malades aux profils similaires se rencontrent, comme deux jeunes mamans, ou des couples qui envisagent d’avoir un enfant malgré la maladie. En discutant avec des personnes qui vivent la même réalité qu’eux, ils pourront mieux évaluer si leur projet est réaliste ou pas. Les patients parlent aussi tout simplement de leur vie professionnelle, sociale ou familiale. Les échanges ne se font pas qu’autour d’une table. Les groupes organisent des activités, ils vont au restaurant, visitent une exposition…

Les proches des malades sont-ils également conviés?

Les conjoints ou les parents sont invités à condition que le patient le souhaite. Un adolescent n’aura pas spécialement envie que son père ou sa mère écoute tout ce qu’il a à dire. Mais ces réunions permettent aux proches de mieux comprendre ce que l’autre vit. C’est souvent très positif.

Mieux informer patients et médecins

Je pense qu’un des problèmes aujourd’hui reste encore et toujours la méconnaissance qui entoure les maladies inflammatoires rhumatismales (MIR). Bien sûr, de nombreux progrès ont été faits et les médecins généralistes sont beaucoup mieux informés qu’auparavant. Cependant, pour le grand public, ces maladies sont encore trop souvent associées à l’arthrose, à des maladies de vieux!

Un diagnostic précoce

Heureusement, ces maladies bénéficient aujourd'hui beaucoup plus souvent d’un diagnostic précoce. Avant, on avait coutume de dire qu’il fallait plusieurs années entre les premiers symptômes et le diagnostic. Aujourd’hui, le traitement peut être démarré beaucoup plus rapidement, ce qui promet aussi une meilleure évolution.

Des maladies invisibles

L’amélioration des traitements a aussi amené un inconvénient: ces maladies "invisibles" le sont devenues encore davantage. Or si les maladies inflammatoires rhumatismales ne sont plus handicapantes, elles restent souvent très douloureuses. Et quand rien ne transparaît extérieurement, il est parfois difficile d’être compris… C’est un peu le revers de la médaille!

Comment est née la RA-Liga?

Quelques années après avoir été diagnostiquée, j’étais désireuse de rencontrer d’autres patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Je voulais savoir comment ils vivaient avec la maladie. Mais, très vite, j’ai constaté qu’il n’existait pas d’association spécifique pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Il y a 13 ans, avec d’autres patients, j’ai pris l’initiative de fonder le groupe d’entraide RA-patiënten Mol vzw. Avec le soutien de ReumaNet, l’organisation qui chapeaute les associations de patients atteints de maladies rhumatismales, nous avons par la suite fondé en 2007 une ligue nationale, la RA-Liga. Aujourd'hui, notre ligue compte déjà plus de 300 membres.

Quels sont les objectifs de la RA-Liga?

Les patients ont l’occasion de faire part de leurs expériences à des personnes atteintes de la même maladie qu’eux. Ils ont ainsi le sentiment de ne pas être seuls. Ils ne doivent pas non plus expliquer leur maladie. En outre, la RA-Liga diffuse des informations exactes sur les médicaments, les thérapies, les acquis sociaux... Il est prouvé que les patients bien informés sur leur maladie ont une plus grande compliance (suivi du traitement). Et cette dernière est terriblement importante pour arrêter à temps la progression de la polyarthrite rhumatoïde.

Quelles sont les activités que vous organisez pour les patients?

Chaque mois, il y a une séance d’information ou une activité de loisirs. Nous alternons les séances d’information et les discussions en groupe sur des thèmes préétablis. Une fois par an, nous organisons un événement de plus grande envergure avec des conférences, des séances d’information, des ateliers et des rencontres avec d’autres patients. Sans oublier notre site web www.raliga.be qui regorge de conseils pratiques et donne des explications claires sur la polyarthrite rhumatoïde. Enfin, notre magazine "Raam. Een klare kijk op reumatoïde artritis" paraît tous les trois mois.

Comment est née la campagne «Main dans la Main, Ensemble contre les Rhumatismes»?

«Le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie a été créé en 1999, dans le giron de la Société Royale Belge de Rhumatologie (SRBR), afin de soutenir la recherche scientifique sur la polyarthrite rhumatoïde. Depuis 2009, ce fonds est géré par la Fondation Roi Baudouin. Pour attirer davantage l’attention sur cette initiative, la campagne «Main dans la Main, Ensemble contre les Rhumatismes» a été lancée en 2013. Nous lui avons récemment associé une autre campagne axée spécifiquement sur la problématique des enfants atteints de maladie rhumatismale.»

Quel est l’objectif de cette campagne?

«Nous voulons d’une part sensibiliser et informer le grand public sur les affections rhumatismales et les difficultés auxquelles les patients sont confrontés. De l’autre, nous voulons réunir des fonds pour financer la recherche scientifique sur les différentes maladies et les médicaments afin d’augmenter la qualité de vie des patients. En Belgique, près de 1 adulte sur 5 et 1 enfant sur 1.000 souffrent d’une maladie rhumatismale. La recherche est donc indispensable. La rhumatologie est une discipline encore jeune mais en expansion. S’il y a trente ans les traitements étaient limités, de nombreux médicaments et thérapies sont apparus récemment.»

Quelles sont les actions entreprises pour ce projet?

«En 2013, nous avons lancé la campagne avec une caravane de chocolat au cours de laquelle nous avons distribué gratuitement 1 million de chocolats. Depuis, nous organisons chaque année des actions pour réunir des fonds: concerts, ventes aux enchères d’œuvres d’art, ventes de cartes de vœux, des haikus de Herman van Rompay, etc. De plus, un certain nombre de Bekende Vlamingen (ndlr. Flamands connus) soutiennent notre action. Axel Daeseleire est le parrain de la campagne. Notre ambassadeur Marc Sluszny a sorti le livre «Gedreven» dans lequel une dizaine de sportifs de haut niveau expliquent comment ils sont restés motivés pour atteindre leur objectif, et ce dans des périodes faites de hauts et de bas. Le bénéfice sera versé au FRSR. En outre, Axel Daeseleire a mis en scène un Boodschap van Algemeen Nut (ndlr. un message d’intérêt général) afin de faire connaître la campagne des courses parrainées via la télévision, la radio et YouTube.»

Comment peut-on soutenir la campagne?

«Nous nous adressons aux écoles et nous les encourageons à organiser une course parrainée ou une action de charité. Nous incitons ainsi les enfants à bouger et, en même temps, ils soutiennent une bonne cause. Nous y associons toujours un volet éducatif. D’autre part, des associations ou des particuliers peuvent mettre sur pied une action pour collecter de l’argent. Vous pouvez aussi soutenir «Main dans la Main» en faisant un don ou en prévoyant de faire un legs via testament.be. Deux collecteurs de fonds se sont engagés volontairement au sein de notre organisation à suivre toutes les actions et à répondre aux questions.»

Qu’advient-il de l’argent récolté?

«Les hôpitaux et les universités soumettent des projets de recherche et d’étude auprès de la Fondation Roi Baudouin. Une commission composée de rhumatologues, d’organisations de défense des intérêts, de professionnels et de patients se réunit chaque année afin de les évaluer. Les projets plébiscités reçoivent un soutien financier et sont présentés au Congrès de Rhumatologie.»