Il n'existe pas de recommandations valables pour tous. Chaque patient devra trouver son rythme et s'y adapter. Au jour le jour, mieux vaut s'arrêter avant de dépasser ses limites. En général, les excès se font payer peu après par une phase de fatigue intense. Autant prévoir un dimanche sans obligations après une soirée prolongée le samedi. En aucun cas cependant, un excès d'activité n'aura d'effet néfaste sur l'évolution même de la maladie. Après une phase de repos, le patient retrouvera son état antérieur.
La fatigue impose à certains des siestes et des réductions du temps de travail. Afin de ne pas perdre de droits au chômage et à la pension, la diminution du temps de travail sera idéalement organisée, lorsque cela s'avère possible, sous la forme d'un travail dit "à mi-temps médical". En l'occurrence, l'employé garde ses droits mais un mi-temps est payé par l'employeur, l'autre par la mutuelle.
Les assistantes sociales de la Ligue Belge de la Sclérose en plaques et de votre mutuelle peuvent vous aider pour évaluer les possibilités et leurs implications financières dans votre cas particulier, ainsi que pour les démarches nécessaires. Certains employeurs acceptent d'adapter le milieu et l'horaire de travail aux difficultés du patient, mais ils sont malheureusement rares.
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Dr Danny Decoo, neurologue, AZ Alma
Joyce, 44 ans
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