Au quotidien

Connaître ses limites

Il n'existe pas de recommandations valables pour tous. Chaque patient devra trouver son rythme et s'y adapter. Au jour le jour, mieux vaut s'arrêter avant de dépasser ses limites. En général, les excès se font payer peu après par une phase de fatigue intense. Autant prévoir un dimanche sans obligations après une soirée prolongée le samedi. En aucun cas cependant, un excès d'activité n'aura d'effet néfaste sur l'évolution même de la maladie. Après une phase de repos, le patient retrouvera son état antérieur.

Le mi-temps médical

La fatigue impose à certains des siestes et des réductions du temps de travail. Afin de ne pas perdre de droits au chômage et à la pension, la diminution du temps de travail sera idéalement organisée, lorsque cela s'avère possible, sous la forme d'un travail dit "à mi-temps médical". En l'occurrence, l'employé garde ses droits mais un mi-temps est payé par l'employeur, l'autre par la mutuelle.

Faites-vous aider

Les assistantes sociales de la Ligue Belge de la Sclérose en plaques et de votre mutuelle peuvent vous aider pour évaluer les possibilités et leurs implications financières dans votre cas particulier, ainsi que pour les démarches nécessaires. Certains employeurs acceptent d'adapter le milieu et l'horaire de travail aux difficultés du patient, mais ils sont malheureusement rares.

Un bon traitement de la fatigue

Une pratique régulière d'un sport est un élément important pour le maintien d’une qualité de vie optimale avec la sclérose en plaques. Cette pratique sportive a pour objectif d’améliorer l’endurance du patient, sa condition physique. La pratique sportive régulière est ainsi le seul traitement de la fatigue démontré efficace dans la sclérose en plaques. Les sports d’endurance sont préférés: natation, cyclisme, marche ou course à pied, aquagym et fitness adaptés.

Un encadrement professionnel

Les patients qui se prêtent au jeu sont souvent étonnés de leurs performances après quelques mois. Il est cependant difficile de trouver sa place dans les activités sportives encadrées par des non professionnels qui ne tiennent pas compte des particularités de la sclérose en plaques. L’assistance d’un kinésithérapeute peut s’avérer utile.

Enfin, n’oublions pas que pour être efficace, toute pratique sportive doit être réalisée au minimum deux fois par semaine. Prévoyez trois fois pour en réaliser réellement deux!

De longs débats... sur Internet

Ce concept est largement débattu sur Internet. Il est évidemment séduisant de penser que l'observance d'un régime alimentaire particulier permettrait de «guérir de la sclérose en plaques». Cependant, si un régime pouvait modifier significativement le cours de la sclérose en plaques, cela se saurait!

Gare aux prometteurs de miracles

La même remarque est valable pour un ensemble de remèdes plus ou moins farfelus qui circulent de manière cyclique sur Internet et ailleurs. La sclérose en plaques est une maladie versatile dont l'agressivité peut changer au cours du temps de façon imprévisible et spontanée. Il ne suffit pas que quelques patients probablement atteints d'une forme bénigne n'évoluent pas sous tel régime pour que celui-ci soit la solution miraculeuse pour tous les autres. Dans le domaine de la sclérose en plaques, comparaison n'est pas raison.

En résumé, restez mince et en bonne condition physique et vous ne vous en porterez que mieux. Pour le reste, vivez le plus normalement possible.