SEP: à quels symptômes m'attendre?

Le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) s'accompagne en général de nombreuses questions. Notamment sur l'évolution de la maladie et sur les symptômes qui risquent d'apparaître.

Eva, 34 ans quitte l'hôpital. Les médecins, après une batterie de tests, viennent de lui annoncer le diagnostic: sclérose en plaques (SEP). Son neurologue lui a bien entendu expliqué ce à quoi elle devait s'attendre: les examens réguliers, les éventuelles futures poussées... Mais une question lui revient inexorablement à l'esprit: à quels symptômes dois-je m'attendre?

SEP: des symptômes aléatoires

Les symptômes rencontrés dans la sclérose en plaques sont multiples et variés: troubles sensitifs ou moteurs, problème de vue, fatigue... Ils sont la conséquence de la formation de plaques d'inflammation dans le système nerveux central, c'est-à-dire dans le cerveau et la moelle épinière. Ces plaques empêchent l'influx nerveux de circuler normalement, ce qui provoque l'apparition de symptômes. Le type d'atteinte dépend donc de l'endroit où le système nerveux est touché. Si la plaque se forme sur le nerf optique par exemple, c'est la vue qui est affectée.

Prédire l'évolution de la SEP

Personne ne peut prévoir où la prochaine plaque se formera, il est donc impossible de prédire de quels symptômes souffrira un patient. On sait par contre qu'il existe des formes de la maladie plus agressives que d'autres. Les médecins peuvent donc prévoir la probabilité de faire une nouvelle poussée en fonction de certains paramètres, comme l'âge auquel débute la maladie, le délai entre les premières poussées, le nombre de lésions cérébrales repérées à l'IRM. Ces estimations restent toutefois assez approximatives. Les probabilités sont ce qu'elles sont et avoir peu de chances de faire une poussé ne signifie pas qu'on n'en fera pas!

Des formes bénignes de SEP

Il existe également des patients chez qui malgré le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) plus aucune poussée ne survient. Il s'agit d'une forme bénigne de la maladie. Les patients font une poussée ou deux. La ponction lombaire et l'IRM confirment le diagnostic. Puis malgré les années, plus rien ne se passe: la maladie n'évolue plus. Ces formes bénignes concernent 10% à 20% des patients atteints de sclérose en plaques, selon la définition utilisée.

À chacun sa SEP

Symptômes aléatoires, atteintes plus ou moins graves, fréquence des poussées variable, prédictibilité limitée... On le voit, la sclérose en plaques est une maladie capricieuse et difficile à cerner. Chaque malade est par conséquent unique. Inutile donc de tenter de jouer aux apprentis sorciers et d'essayer de prédire quels symptômes apparaîtront ou encore quand et dans quelle mesure! Seul l'avenir le dira. En cas de diagnostic de sclérose en plaques, il n'y a donc que deux choses à faire: écouter les conseils de votre médecin et reprendre une vie normale.

Article réalisé avec la collaboration du Dr Souraya El Sankari, neurologue aux Cliniques universitaires Saint-Luc.

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