Therapietrouw is voor patiënten vaak een nog miskend probleem en ook sommige zorgverstrekkers houden er nog te weinig rekening mee. We verkiezen hier de term therapietrouw boven ‘compliance’, omdat dit begrip ietwat ‘paternalistisch’ overkomt en uitgaat van het door de arts voorgeschreven recept. De patiënt wordt geacht om dat voorschrift heel strikt op te volgen. Bij therapietrouw is de patiënt veel meer betrokken bij zijn behandeling. De arts geeft hem uitleg over zijn ziekte, over de verschillende mogelijke behandelingen en over de eventuele bijwerkingen. Maar hij verduidelijkt tegelijk de impact van de in onderling overleg gekozen behandeling op het dagelijks leven. Kortom, overleg, zinvolle discussies en suggesties moeten ertoe leiden dat zowel de arts als de patiënt actief deelneemt. Er ontstaat een soort van ‘partnerschap’ dat de therapietrouw omschrijft en garandeert.

De drie fasen van de therapietrouw

Initiatie (initiation): de fase waarin een patiënt beslist om de voorgeschreven behandeling te volgen of niet.

Onderbreking (discontinuation): wanneer een persoon vrijwillig beslist, vaak zonder medeweten van zijn arts, om zijn behandeling stop te zetten.

Implementatie (implementation): dit betekent dat de patiënt zijn behandeling blijft volgen, en dat hij daarbij de aanbevolen posologie (dosering en tijdstip van inname) naleeft. Niettemin ziet men in de praktijk vaak dat een persoon onder behandeling niet altijd de voorgeschreven dosering respecteert, bijvoorbeeld door een tablet of injectie te vergeten.

Al die zaken kunnen uiteraard belangrijke negatieve gevolgen hebben voor de algemene gezondheidstoestand van de persoon die behandeld wordt voor IBD en/of voor de evolutie van zijn ziekte.

IBD en therapietrouw: nood aan individuele aanpak

Communicatie van de patiënt en de specialist, de huisarts en de apotheker is doorslaggevend.

• Vraag altijd aan uw referentiearts/zorgverstrekker wat de uitwerking is van uw behandeling op uw leven/aandoening, en wat de eventuele risicofactoren/bijwerkingen zijn.
• Vermijd om te vaak ‘Dokter Google’ te raadplegen. Te veel gezondheidsinformatie bewijst u een slechte dienst.
• Aarzel niet om toe te geven dat u moeite hebt om uw behandeling correct te volgen, en wees evenmin bang om vragen te stellen.
• Geef aan als u last hebt van bijwerkingen en vraag of het mogelijk is om die te verlichten, of ze gaandeweg verdwijnen en hoe u daarmee omspringt om afhaken te voorkomen.
• Bent u verstrooid van aard of hebt u moeite om de posologie van uw behandeling op te volgen? Probeer uw inname van geneesmiddelen dan te koppelen aan een dagelijkse routine: programmeer een alarm op uw smartphone, kleef een post-it op uw huisdeur om niet te vergeten dat u uw medicatie moet innemen, bv. voor u weggaat, als u naar het televisienieuws kijkt, als u uw tanden poetst, enz.

Deze lijst met tips is onvolledig. Er zijn heel wat oorzaken die aan de basis liggen van een slechte therapietrouw en die verschillen meestal volgens patiënt. Het is bijgevolg noodzakelijk dat u voor uzelf een oplossing op maat vindt!

IBD behandelen: u bent niet de enige in dat geval

U bent zeker niet de enige die daarmee te maken krijgt. Het is inderdaad een lastig probleem, maar in de meeste gevallen bestaat er een oplossing. Zoek tips en tricks om de inname van uw geneesmiddelen op te volgen. Praat er vooral over en vraag uw zorgverstrekkers om advies. Vergeet nooit dat andere patiënten vaak in hetzelfde schuitje zitten en ook problemen hebben of het vervelend vinden om hun behandeling te volgen⁽¹⁾! Afhankelijk van het geval vindt u in de dokterspraktijk, de apotheek of het ziekenhuis heel wat goed opgeleide, ervaren personen die u kunnen begeleiden. Want een lakse therapietrouw kan soms ernstige gevolgen hebben voor uw fysieke én mentale gezondheid, evenals voor uw relaties met anderen. U moet die routine aanleren en naleven, want ze is een onderdeel van wie u bent.

Endoscopieën van het spijsverteringsstelsel zijn onderzoeken via medische beeldvorming die ertoe strekken de binnenzijde van de darm (het slijmvlies) te onderzoeken aan de hand van een dunne en soepele buis voorzien van een verlichtingssysteem en een geminiaturiseerde videocamera (endoscoop genoemd). De endoscoop projecteert de beelden van de darmwand op een scherm. Die beelden kunnen vervolgens door een gastro-enteroloog worden bekeken. Dankzij endoscopieën van het spijsverteringsstelsel kunnen talrijke pathologieën worden gediagnosticeerd. Ze worden eveneens gebruikt om kleine chirurgische ingrepen uit te voeren zonder de buikwand te moeten openen (interventionele endoscopieën).

‘Bovenste’ endoscopie van het spijsverteringsstelsel

De endoscopie van het ‘bovenste’ gedeelte van het digestieve systeem brengt de binnenkant van de slokdarm (oesofagus), maag en het begin van het duodenum (de twaalfvingerige darm) in beeld. We spreken dan over een oesofagogastroscopie (de slokdarm en maag) en oesofagogastroduodenoscopie (slokdarm, maag en twaalfvingerige darm). Bij dat type endoscopie wordt de soepele buis die is uitgerust met een camera langs de mond of soms via de neus ingebracht. De oesofagogastroscopie of de oesofagogastroduodenoscopie kunnen zijn aangewezen bij onverklaarbare digestieve pijnen, gastro-oesofageale reflux (GOR), aanwezigheid van bloed in de stoelgang, anemie door gebrek aan ijzer enz. Dergelijk onderzoek kan zweren opsporen. Tijdens dat onderzoek kan de gastro-enteroloog biopten nemen en onregelmatigheden in het slijmvlies verwijderen voor later labo-onderzoek. De gastro-enteroloog kan ook interveniëren tot aan het kanaal waarlangs de gal wordt geëvacueerd en die in de twaalfvingerige darm uitmondt.

‘Onderste’ endoscopie van het spijsverteringsstelsel: de coloscopie

De endoscopie van het onderste deel van het spijsverteringssysteem (of coloscopie) kan zowel de binnenkant van het rectum, de dikke darm (het colon) als het einde van de dunne darm in beeld brengen. De soepele buis voorzien van een camera (endoscoop) wordt via de anus ingebracht. De coloscopie is aangewezen bij bloedingen van digestieve oorsprong, poliepen (goedaardige tumoren in de dikke darm), ontstekingen van de ingewanden (ziekte van Crohn, colitis van het rectum met bloederige zweren) enz. De coloscopie kan dikkedarmkanker opsporen. Tijdens het onderzoek kan de gastro-enteroloog een of meerdere poliepen of andere onregelmatigheden verwijderen voor verdere analyse in het laboratorium.

De videocapsule-endoscopie

Met de videocapsule-endoscopie wordt de dunne darm onderzocht. Het betreft een miniatuur numeriek fototoestel onder de vorm van een capsule die moet worden ingeslikt. De capsule gaat dankzij de normale darmperistaltiek doorheen het hele spijsverteringskanaal en neemt ondertussen foto’s van de binnenkant van de dunne darm. De videocapsule-endoscopie wordt in het bijzonder gebruikt bij chronische bloedingen waarvan de oorzaak onbekend blijft ondanks dat er een oesofagogastroscopie en/of coloscopie werd uitgevoerd. Zij is eveneens nuttig in geval van een infectie van de dunne darm.

Zo viert Manneken-Pis de Wereld IBD-dag (Inflammatory Bowel Disease, chronische inflammatoire darmziekte). In de familie van de chronische inflammatoire darmziekten of IBD (Inflammatory Bowel Diseases) zijn er twee hoofdpathologieën: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Wat ze gemeenschappelijk hebben? De chronische ontsteking van een deel van de darmwand.

Een slecht gekende ziekte

De oorzaken van deze verwante ziekten blijven vaag, hoewel genetische factoren, de immuniteit en de omgeving duidelijk een rol spelen. Inflammatoire darmziekten evolueren in fasen van opflakkeringen (periode waarin de symptomen zich voordoen) en remissie. Tijdens de opflakkeringen zijn de meest voorkomende symptomen buikpijn en diarree. Andere symptomen zijn specifiek voor elke patiënt, naargelang de ziekte en de ernst ervan.

Naar een steeds betere levenskwaliteit

Op dit moment kunnen deze ziekten nog niet genezen worden, maar de recentste therapeutische evoluties zijn veelbelovend. Door de bestaande geneesmiddelen kan IBD duurzaam onder controle gehouden worden, wat bijdraagt tot een bevredigende levenskwaliteit voor de patiënten buiten de perioden van opflakkering. Ook op chirurgisch vlak werd vooruitgang geboekt, wat een oplossing kan zijn voor bepaalde patiënten. Tegenwoordig is het heel goed mogelijk om normaal te leven met IBD, mits een lichte aanpassing van de levensstijl tijdens de opflakkeringen.

Ongeveer 30.000 Belgen zijn getroffen door een IBD of chronische inflammatoire darmziekte. Die familie omvat twee verschillende pathologieën:

• de ziekte van Crohn (CD), die alle onderdelen van het spijsverteringsstelsel kan aantasten. Het dagelijks bestaan van deze patiënten wordt grondig verstoord door buikpijn, darmkrampen en overvloedige diarree;
• colitis ulcerosa (UC), waarbij enkel het rectum en de dikke darm aangetast zijn. Kenmerken hier zijn bloedverlies in de stoelgang en de dringende nood (al dan niet vals) om naar het toilet te gaan.

Die ongemakken kunnen de dagelijkse bezigheden bruusk verstoren. Om de buitenwereld daarvan bewust te maken, heeft de farmaceutische groep Takeda het ‘In Their Shoes’-project opgestart. Door middel van een app werden de deelnemers één dag lang ondergedompeld in het dagelijks bestaan van een patiënt met IBD. Een schets.

‘In Their Shoes’: een dag uit het leven van een IBD-patiënt

In de praktijk ontvingen de deelnemers verschillende ‘challenges’ die overeenstemden met concrete situaties uit het alledaagse leven van een patiënt: 10 tot 15 keer per dag naar het toilet moeten, simulatie van de buikklachten door middel van een riem, zich nooit verplaatsen zonder een luchtverfrisser en reinigingsdoekjes voor de handen, gebruikmaken van ontharingswas omdat bepaalde behandelingen aanleiding geven tot overmatige beharing … Het pakket met attributen voor deze ervaring bevatte eveneens een groot absorberend vel om voor het slapengaan op het bed te leggen, want ‘s nachts kunnen er altijd ongelukjes gebeuren.

IBD: beroeps- en privéleven

Via de app kregen de deelnemers ook een aantal simulaties. Een uitnodiging om aan de andere kant van de wereld, op een exotisch eiland, het huwelijk van jouw beste vriend bij te wonen? Vergeet het! Of wil jij graag opgesloten zitten in een vliegtuig terwijl je een opflakkering krijgt?

Patiënten met IBD hebben het ook zwaar te verduren in het beroepsleven. Zo zetten chronische vermoeidheid en het onvermogen om bepaalde taken uit te voeren een rem op hun carrière. Vaak is de ziekte ook doorslaggevend bij de beroepskeuze.

Al die situaties zijn slechts enkele aspecten van wat een patiënt met IBD elke dag te verduren krijgt.

Toiletten toegankelijker maken

Toiletten op openbare plekken zijn vaak moeilijk toegankelijk. “In België weigert 40% van de personen die de openbare toiletten beheren toegang aan wie daarom vraagt. We vinden dat ontoelaatbaar en zoeken daarvoor een oplossing. Wie weigert, heeft daarbij niet altijd slechte bedoelingen, maar is gewoon niet op de hoogte van de dagelijkse problemen waarmee IBD-patiënten kampen”, verklaart Daniel de Bast, voorzitter van de Franstalige Crohn-UC-vereniging.

Meer bekendheid voor de Toilet Pass

“Er bestond wel al een toiletpas in België, maar het probleem was dat hij niet algemeen bekend was en dat de diverse patiëntenverenigingen elk hun eigen versie hadden. Het was dan ook ons doel om van al die versies één pas te maken, die men overal op ons grondgebied kan identificeren en die geldig is voor alle patiënten (IBD, stoma, multiple sclerose …)”, verklaart Lynn Debrun, voorzitter van de Nederlandstalige CCV-vereniging (Crohn Colitis Ulcerosa). “In de eerste plaats willen we deze Toilet Pass lanceren in de loop van 2021 (afhankelijk van hoe de gezondheidscrisis evolueert). Vervolgens hopen we om hem overal juridisch en wettelijk afdwingbaar te maken.”

De Toilet Pass krijgt de vorm van een identiteitskaart met daarop de foto van de houder, het logo van de verenigingen en partners, naast in de drie landstalen (Nederlands, Frans en Duits) de vraag om toegang te krijgen tot een toilet wegens een niet-besmettelijke chronische ziekte.

“In coronatijden zijn er nog meer problemen om een toilet te vinden: er wordt nog vaker geweigerd. De patiënten zonderen zich steeds meer af, want ze voelen zich alleen veilig als er altijd een toilet beschikbaar is. Ze schamen zich en praten niet vaak over hun ziekte, wat begrijpelijk is”, voegt Lynn Debrun er tot slot aan toe.

Welke toekomst voor IBD-patiënten?

• Als gevolg van het ‘In Their Shoes’-project in 2020 werden verschillende parlementaire vragen gesteld over de link tussen het beroepsleven en de ziekte. De IBD-patiëntenverenigingen hopen dat de overheid zal ingaan op hun eisen.
• Er bestaan oplossingen voor patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, namelijk biotherapieën, waarmee men de opflakkeringen beter onder controle kan houden. Meer gedetailleerde informatie is te vinden onder de tabbladen ‘behandelingen’ (http://www.mici.be/crohn/traitements/) en ‘behandeling van IBD’ (http://www.mici.be/crohn/traitement-des-mici/) op de website van de vzw Crohn-UC.

“Eén van de symptomen van een chronische inflammatoire darmziekte (Inflammatory Bowel Disease, IBD) is acute diarree. Door het gebrek aan toegankelijke toiletten in de openbare ruimte zijn veel patiënten gedwongen om thuis te blijven en dat leidt op zijn beurt tot sociaal isolement, met alle gevolgen vandien”, zo zegt Katleen Franc, verantwoordelijke van de Franstalige patiëntenvereniging Crohn-RCUH.

Patiënten kunnen gratis gebruik maken van toiletten

Met de Toiletpas kunnen patiënten gratis gebruik maken van toiletten in winkels, horeca en op andere plekken. Dat is bijvoorbeeld het geval in het attractiepark Walibi of de luchthaven van Charleroi. “Op sommige plaatsen moet je 50 cent betalen. Dat lijkt niet veel, maar als je tot vijftien keer op een dag naar het toilet moet, zoals dat voor sommige patiënten het geval is, kan dat bedrag behoorlijk oplopen”, aldus Katleen Franc.

IBD zijn onzichtbaar maar het lijden is reëel

“IBD is onzichtbaar, men denkt soms dat een patiënt overdrijft of dat er helemaal geen probleem is. Maar het lijden is reëel en voor veel mensen is het een dagelijkse stille strijd. Door extreme vermoeidheid, buikpijn, diarree met soms tot 20 of 30 keer ontlasting per dag, vaak dringend, ontsteking, pijn aan de gewrichten, enz. is de impact van IBD groot”, zegt Lena Callens Kühle van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw.

Te weinig openbare toiletten voor IBD patiënten

“Bovendien zijn er veel te weinig openbare toiletten en zijn ze vaak vuil en niet geschikt voor IBD-patiënten. Voor gezonde mensen is het niet zo erg om even een plasje te doen op zo’n toilet omdat ze maar even over het toilet hoeven te hangen. Maar mensen met IBD hebben vaak krampen en ze hebben meer tijd nodig, te veel tijd om te hurken. Idealiter zou er in het toilet een wasbak moeten zijn met stromend water zodat je je, indien nodig, kunt schoonmaken. En ook in mannentoiletten moeten vuilbakjes staan voor inlegkruisjes of verbanden. Urine-incontinentie is vandaag quasi bespreekbaar, maar fecale incontinentie en stoelgang in het algemeen blijven een groot taboe. Dat is vreemd want iedereen maakt stoelgang”, aldus Lena Callens Kühle. “Veel mensen beseffen niet dat een IBD, ook door de aanverwante aandoeningen, je hele leven beïnvloedt: school, werk, hobby’s, relaties, kinderwens, zwangerschap … Er is niet alleen een tekort aan kennis, maar ook aan empathie.” Als iedereen een beter inzicht krijgt in de problematiek van chronische inflammatoire darmziekten, kunnen bedrijven en overheden voor betere praktische oplossingen zorgen, en zullen de patiënten zowel meer zelfvertrouwen als meer mogelijkheden krijgen.

Meer dan 30.000 Belgen lijden aan IBD

“Mijn boodschap aan IBD patiënten? Je bent niet alleen, in België heb je zowat 30.000 lotgenoten, en samen zijn we sterk! Wij proberen écht de stem van de patiënt te zijn. We weten dat er nog veel werk aan de winkel is, maar we hopen dat er een tijd komt waarin patiënten zich geruster voelen en vaker buiten durven komen. De levenskwaliteit van patiënten verbeteren, dat is waar wij als patiëntenvereniging voor ijveren”, zegt Lena Callens.

Praat over de Toiletpas!

“Praat over de Toiletpas in uw omgeving, maak vrienden en omgeving bewust van het probleem. Hoe meer de Toiletpas erkend en aanvaard wordt, hoe meer patiënten zich zonder angst in het openbaar kunnen bewegen”, aldus Katleen Franc. De sensibiliseringscampagne voor de Toiletpas kan rekenen op de steun van het biofarmaceutisch bedrijf Takeda en van professionele organisaties zoals Comeos, Horeca Vlaanderen, Unizo en UCM.

Voor wie leeft met een IBD (Inflammatory Bowel Diseases of inflammatoire darmziekten) zijn heel wat praktische regelingen en veranderingen in de levensstijl nodig. Een dergelijke chronische ziekte heeft een impact op de levenskwaliteit. De digitale tool For You With You is beschikbaar sinds het einde van de zomer van 2021 via een mobiele app die je gratis kan downloaden, of via een website. Deze tool werd ontwikkeld om dagelijks ondersteuning te kunnen bieden aan mensen die lijden aan een IBD. Er is regelmatig overleg met IBD-patiëntenverenigingen om de inhoud van de tool te evalueren, wat essentieel is. Wie kan de patiënten immers beter helpen dan zij die zelf ook lijden aan die ziekte? De app werd eveneens ontwikkeld op basis van feedback van gastro-enterologen en verpleegkundigen die geconfronteerd werden met de noden van IBD-patiënten.

IBD-tools, -informatie en -hulpmiddelen

Met For You With You kan de IBD-patiënt zijn doktersafspraken plannen en opvolgen, meldingen instellen voor het nemen van zijn medicatie, gezonde recepten opzoeken die rekening houden met zijn aandoening, de evolutie van zijn symptomen opvolgen dankzij de IBD Disk (een eenvoudige en gebruiksvriendelijke tool die in beeld brengt hoe de ziekte de levenskwaliteit van de patiënt beïnvloedt).

Via de app kan de patiënt ook zijn feedback delen met zijn zorgverleners zodat zij op de hoogte blijven van het ziekteverloop, neveneffecten en bezorgdheden. Ook kan je met de app educatieve video-opnames afspelen met advies om in het dagelijks leven beter te kunnen omgaan met de IBD, enz.

350 IBD-gebruikers in België

In België hebben al meer dan 350 IBD-patiënten de app gedownload. Daaruit blijkt hoezeer patiënten ernaar hebben uitgekeken! “Ik heb deze app ontdekt via de Facebookgroepen. Het is een zeer handige app. Het voordeel ervan is dat ze eigenlijk meerdere parameters samenbrengt in eenzelfde digitale tool”, verklaart een patiënte en eveneens referentiegebruiker van de app. “Wie al eens iets vergeet, kan in For You With You bijvoorbeeld de behandelingsdata ingeven zoals de subcutane inspuitingen, de doktersafspraken, enz. Dat is ongetwijfeld een meerwaarde want wie chronisch ziek is, moet bovenal veel dingen regelen en veel behandelingen volgen. En door de vermoeidheid kan de aandacht wat verslappen.”

IBD-app: binnenkort is er nieuwe informatie beschikbaar

Wie For You With You heeft gedownload, blijft daar doorgaans trouw aan en kijkt uit naar nog meer ondersteunende tools in de app. In de app vind je al een maximum aan informatie over de ziekte, maar daarbovenop staan ook nog thema’s zoals de Toilet Pass en COVID-19 op het programma. In de app zullen eveneens problemen aan bod komen die IBD-patiënten kunnen ondervinden op reis. Ook zullen de vragen aan bod komen die rijzen in geval van een kinderwens, of zelfs een zwangerschap.