Gepubliceerd op 09/08/2011 à 10:55
De aankondiging van de diagnose van lysosomale ziekte bij een kind is voor de ouders een echte schok. Een beroep doen op psychologische steun kan nuttig zijn om deze beproeving het hoofd te bieden.
"Uw kind heeft een lysosomale ziekte." Een dergelijke mededeling slaat bij de meeste ouders in als een bom. Het is gewoonlijk op dat ogenblik dat een psycholoog van het ziekenhuis zich bij de ouders meldt. U bent uiteraard vrij om zijn of haar hulp te weigeren, maar het zou jammer zijn om van deze mogelijkheid geen gebruik te maken. Vooral als u rekening houdt met de verschillende stappen die u nog te wachten staan.
De schok veroorzaakt door de diagnose is vergelijkbaar met wat men voelt bij het verlies van een dierbare. De ouders horen de medische besluiten, maar slaan de details en de uitleg niet op. Overweldigd door de emotie, zijn ze als het ware omgeven door een dichte mist.
De ouders aanvaarden de diagnose niet. Vaak raadplegen ze een andere arts, omdat ze ervan overtuigd zijn dat de eerste zich vergist heeft. Soms zijn ze zelfs woedend op de artsen.
De ouders zijn troosteloos en zelfs wanhopig. Tijdens deze periode zijn ze in zichzelf gekeerd, ze rouwen om het kind van wie ze gedroomd hadden (een 'normaal' kind uiteraard) en om de toekomstplannen die ze voor hem voorzien hadden.
De hierboven omschreven intense gevoelens vervagen geleidelijk. De ouders krijgen opnieuw meer zelfvertrouwen en vooral meer vertrouwen in hun mogelijkheden om het kind groot te brengen.
In deze fase hebben de ouders leren leven met het nieuws, ook al hebben ze dat nieuws vaak nog niet aanvaard. Het leven herneemt zijn normale gang en de ouders passen hun dagelijks leven aan aan de behoeften van het kind. De ouders relativeren wat hen overkomt en beginnen opnieuw aan de toekomst te denken.
De duur van de verschillende fasen verschilt van persoon tot persoon. Psychologische steun helpt wel om deze opeenvolgende periodes gemakkelijker en soms zelfs sneller door te komen. Een psycholoog helpt u onder meer uw gevoelens uit te drukken. Misschien ervaart u een haat-liefdegevoel ten opzichte van uw kind. De therapeut zal dan proberen u van uw schuldgevoel af te helpen. Een dergelijk gevoel komt zeer vaak voor bij ouders die met dit soort problemen worden geconfronteerd. De psycholoog zal bovendien aantonen dat een positieve toekomst mogelijk is, en dat ondanks de lysosomale ziekte die het kind treft.
Deel en print dit artikel
De m. psoas is een lange bandvormige spier, die loopt van de bovenkant van het dijbeen naar de onderzijde van de wervelkolom en de borstkas en die deel uitmaakt van de m....
Lees verderDe vorsers hebben een grondige wetenschappelijke analyse gemaakt van dat fenomeen. Koudwaterbaden hebben wel degelijk invloed op de werking van de cellen: ze activeren de...
Lees verderDe prothese ziet eruit als een koepel met een poreuze structuur en werkt als een kamer van weefselengineering, waarin een plaatselijk gepreleveerde flap vetweefsel, doorg...
Lees verderBij analyse van speekselstalen hebben de vorsers vastgesteld dat een hoge hoeveelheid Neisseria en Haemophilus correleerde met betere prestaties bij tests van het geheug...
Lees verderGesprek met prof. Sebahat Ocak, thorax-longoncoloog (CHU UCL Namen,Site Godinne), en Marie-Ange, longkankerpatiënte en lid van de vereniging ALK+ Belgium.
Professor Tim Vanuytsel (UZ Leuven)
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen