Gepubliceerd op 09/08/2011 à 10:55
De aankondiging van de diagnose van lysosomale ziekte bij een kind is voor de ouders een echte schok. Een beroep doen op psychologische steun kan nuttig zijn om deze beproeving het hoofd te bieden.
"Uw kind heeft een lysosomale ziekte." Een dergelijke mededeling slaat bij de meeste ouders in als een bom. Het is gewoonlijk op dat ogenblik dat een psycholoog van het ziekenhuis zich bij de ouders meldt. U bent uiteraard vrij om zijn of haar hulp te weigeren, maar het zou jammer zijn om van deze mogelijkheid geen gebruik te maken. Vooral als u rekening houdt met de verschillende stappen die u nog te wachten staan.
De schok veroorzaakt door de diagnose is vergelijkbaar met wat men voelt bij het verlies van een dierbare. De ouders horen de medische besluiten, maar slaan de details en de uitleg niet op. Overweldigd door de emotie, zijn ze als het ware omgeven door een dichte mist.
De ouders aanvaarden de diagnose niet. Vaak raadplegen ze een andere arts, omdat ze ervan overtuigd zijn dat de eerste zich vergist heeft. Soms zijn ze zelfs woedend op de artsen.
De ouders zijn troosteloos en zelfs wanhopig. Tijdens deze periode zijn ze in zichzelf gekeerd, ze rouwen om het kind van wie ze gedroomd hadden (een 'normaal' kind uiteraard) en om de toekomstplannen die ze voor hem voorzien hadden.
De hierboven omschreven intense gevoelens vervagen geleidelijk. De ouders krijgen opnieuw meer zelfvertrouwen en vooral meer vertrouwen in hun mogelijkheden om het kind groot te brengen.
In deze fase hebben de ouders leren leven met het nieuws, ook al hebben ze dat nieuws vaak nog niet aanvaard. Het leven herneemt zijn normale gang en de ouders passen hun dagelijks leven aan aan de behoeften van het kind. De ouders relativeren wat hen overkomt en beginnen opnieuw aan de toekomst te denken.
De duur van de verschillende fasen verschilt van persoon tot persoon. Psychologische steun helpt wel om deze opeenvolgende periodes gemakkelijker en soms zelfs sneller door te komen. Een psycholoog helpt u onder meer uw gevoelens uit te drukken. Misschien ervaart u een haat-liefdegevoel ten opzichte van uw kind. De therapeut zal dan proberen u van uw schuldgevoel af te helpen. Een dergelijk gevoel komt zeer vaak voor bij ouders die met dit soort problemen worden geconfronteerd. De psycholoog zal bovendien aantonen dat een positieve toekomst mogelijk is, en dat ondanks de lysosomale ziekte die het kind treft.
Deel en print dit artikel
Water is ontegensprekelijk de beste drank. Onderzoek heeft aangetoond dat plat water even effectief is als bruiswater.
De studie is uitgevoerd bij 75 629 proefpersonen van wie de activiteit gedurende een week werd gemeten met een toestelletje. Ze werden in drie groepen ingedeeld:
De resultaten van die systematische peiling zijn toch wel enigszins verrassend wat de gevolgen van die stigmatisering betreft. 91% van de respondenten was het eens met de...
Lees verderOncologen hebben het in The Guardian over eenvoudige, uitvoerbare, dagelijkse dingen die ze doen om kanker te voorkomen.
Dr. Ann Van De Velde, diensthoofd Hematologie en hemostase in het UZ Antwerpen.
Dr. Xavier Van der Brempt, longarts en allergoloog in Waha en in de Clinique Saint-Luc in Bouge (Allergopôle), geeft tekst en uitleg over lenteconjunctivitis.
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen