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Rester actif malgré une maladie lysosomale

Dany, 53 ans

Dany Weverbergh est échevin dans la commune d’Assesse, en province de Namur. Il s’est engagé dans la vie politique quelques mois à peine après avoir reçu le diagnostic de maladie de Pompe.

J’ai beaucoup hésité avant d’accepter de devenir échevin. Je craignais que mes ennuis de santé m’empêchent d’assumer pleinement les fonctions qui me seraient confiées.

Au quotidien, il me faut être attentif à des choses auxquelles mes collègues ne doivent pas se soucier. Un exemple? Lors des visites de terrain, je m’assure toujours qu’il y aura une place de parking à proximité de l’événement en question parce que mon périmètre de marche est limité. J’essaye aussi de me faire accompagner par quelqu’un qui pourra m’aider en cas d’obstacle comme des marches d’escaliers trop hautes.

Une attention de tous les instants

Quand je participe à des événements mondains avec petite restauration, je dois me montrer particulièrement attentif à ce que je mange et à ma consommation d’alcool. Comme mon activité physique est limitée en raison de la maladie, j’essaye d’avoir la meilleure hygiène de vie possible pour éviter de prendre du poids. Des kilos en trop pourraient notamment aggraver mes problèmes de respiration.

La gestion de la respiration est d’ailleurs un autre élément sur lequel je dois me montrer prudent, en particulier quand je suis amené à prendre la parole en public. Si je n’y prends garde, ça «coince» au bout de quelques minutes et le manque de souffle m’empêche d’aller au bout de mon discours.

Enfin, comme beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Pompe, je me fatigue plus vite et j’ai davantage de difficultés à récupérer en cas de manque de sommeil. Or la fatigue accroît les douleurs musculaires et entraîne une dégradation de la qualité de vie. En règle générale, je dois donc faire particulièrement attention à la quantité et à la qualité de mon sommeil.

L’inactivité entraîne l’inactivité

Être attentif à l’ensemble de ces éléments me permet de mener à bien mes missions d’échevin. Cela requiert d’avoir accepté la maladie et les limitations qu’elle induit. Ce n’est pas toujours facile mais continuer à m’investir de la sorte constitue une réelle source de satisfaction et d’épanouissement! Je suis engagé dans la vie politique de ma commune depuis plus de 15 ans désormais, et je ne le regrette pas!

Quand on est atteint de la maladie de Pompe, certaines activités deviennent de plus en plus difficiles à effectuer. La tentation est grande de limiter ses mouvements au maximum. Or l’inactivité entraîne encore plus d’inactivité, un peu comme un muscle qui a tendance à s’affaiblir et à s’atrophier parce qu’on ne l’utilise plus. C’est la raison pour laquelle il faut rester actif! L’engagement politique n’est qu’un exemple parmi d’autres: le secteur associatif, le bénévolat ou encore le sport sont autant de moyens de rester en mouvement. Mais quelle que soit l’activité choisie, il est primordial de se ménager et de connaître ses limites.

Propos recueillis par Aude Dion, journaliste santé. Publié le 18 janvier 2017.

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