Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Hoe praat je over je ziekte met je naaste omgeving?

Hoe praat je over je ziekte met je naaste omgeving?

Dominique Van Paemel, psycholoog van het ‘Institut de Pathologie et de Génétique’ (Instituut voor Pathologie en Genetica) in Gosselies.

Met hun vreemde symptomen en hun complexe oorzaken zijn lysosomale ziekten soms moeilijk uit te leggen aan de directe omgeving. En toch is dat zeer belangrijk …

Waarom is het zinvol om je aandoening te bespreken met je naasten?

Intimi – partner en kinderen – zijn vaak even ongerust als de patiënt zelf, en hebben dus evenzeer nood aan eenvoudige en geruststellende uitleg over de ziekte.

Voor personen die minder dicht bij de patiënt staan, zoals vrienden, collega’s en verre familie, komt het erop aan dat ze de lysosomale ziekte in kwestie begrijpen, om de lasten en beperkingen beter te aanvaarden, en meer begrip en openheid te tonen tegenover de patiënt.

Welke raad geeft u aan patiënten, om hen te helpen beter te communiceren over hun ziekte?

De neiging om zichzelf of de anderen te beschermen, kan goede communicatie over de ziekte, de gevolgen en de behandeling in de weg staan. Zo eenvoudig mogelijk uitleggen wat er aan de hand is daarentegen, kan begrip en ondersteuning alleen maar bevorderen.

Het is trouwens aan de patiënt om er al dan niet over te spreken en te beslissen wanneer hij dat wil doen. Niets verplicht hem om zijn ziekte aan iedereen bekend te maken: hij kan zich evengoed beperken tot enkele vertrouwenspersonen. Het is daarbij hoe dan ook belangrijk dat hij een goede band heeft met de personen in kwestie.

Erover praten met de kinderen is dan weer een geval apart. Hebt u hiervoor specifieke tips?

Ook hier is eenvoud het sleutelwoord: de informatie moet nauwkeurig, maar zo duidelijk mogelijk zijn, en aangepast zijn aan de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van het kind. Het is zinloos om het te overstelpen met allerlei moeilijke termen. Antwoord geven op zijn vragen, is de beste manier om hem stap voor stap wijzer te maken.

Ook de arts en de psycholoog(-oge) zijn geschikte personen om met het kind te praten over de lysosomale ziekte van zijn ouder, en zij kunnen zijn vragen beantwoorden of de ouder helpen om het onderwerp ter sprake te brengen.

Wat kan het verzorgingsteam doen om de communicatie rond de ziekte te vergemakkelijken?

We raden de patiënt vaak aan om zich bij de diagnose en de verdere controlebezoeken te laten vergezellen door een vertrouwenspersoon. Op die manier voelt hij zich niet alleen, terwijl de naaste(n) beter begrijpt(-en) wat er precies aan de hand is. Tijdens die consulten krijgen patiënten en naasten ook de kans om rechtstreeks vragen te stellen aan de arts.

De partner en de naasten kunnen ook een gesprek hebben met een psycholoog als ze dat wensen. Dat is echter niet de regel, en evenmin een verplichting.

Ook begeleiding door een maatschappelijk werk(st)er behoort tot de mogelijkheden. Zijn of haar rol? De patiënt en zijn familie helpen bij alle sociale en administratieve maatregelen en formaliteiten die komen kijken bij de lysosomale ziekte.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles 31 05 2022
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen, een erke...

Lees verder
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg” 10 05 2022
Lysosomale ziekten
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een diagnose kri...

Lees verder
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal 25 05 2021
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbij worden e...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Syndrome de Hunter 19 08 2020
Lysosomale ziekten
Syndrome de Hunter

Het syndroom van Hunter, ook wel bekend als mucopolysaccharidose type 2 (MPS2), is een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. De genetische mutatie die verantwoordelijk is voor d...

Lees verder
Ziekte van Gaucher 24 02 2011
Lysosomale ziekten
Ziekte van Gaucher

Wie wordt getroffen?

De ziekte van Gaucher komt voor bij één op de 40.000 tot 60.000 baby's, en is meer frequent bij bepaalde bevolkingsgroepen zoals Asjkenazische Joden, tot 1 o...

Lees verder
Drie vormen van de ziekte van Gaucher 24 02 2011
Lysosomale ziekten
Drie vormen van de ziekte van Gaucher

Ziekte van Gaucher type 1

De ziekte van Gaucher type 1 is veruit de frequentste vorm (95% van de patiënten). Ze kan bij alle bevolkingsgroepen voorkomen, maar is frequenter bij A...

Lees verder
De diagnose van de ziekte van Gaucher 24 02 2011
Lysosomale ziekten
De diagnose van de ziekte van Gaucher

Biopsie van de huid en bepaling van het enzym

De diagnose van de ziekte van Gaucher kan alleen met zekerheid worden gesteld door het enzym beta-glucosidase te bepalen. Deze bepal...

Lees verder
Symptomen van de ziekte van Gaucher 24 02 2011
Lysosomale ziekten
Symptomen van de ziekte van Gaucher

Ophoping van glucosylceramide

De ophoping van glucosylceramide in de macrofagen veroorzaakt het optreden van meerdere symptomen.

Vergroting van de milt, die harder gaat werken

Bi...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER
Medipedia facebook