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Maladies lysosomales


TÉMOIGNAGES

Comment parler de la maladie à ses proches?

Comment parler de la maladie à ses proches?

Dominique Van Paemel, psychologue à l’Institut de Pathologie et de Génétique à Gosselies

Avec leurs symptômes mystérieux et leurs causes compliquées, les maladies lysosomales sont parfois difficiles à expliquer aux proches. C’est pourtant très important…

Pourquoi est-il intéressant d’expliquer la maladie dont on souffre à ses proches?

Les intimes – conjoint, enfants – s’inquiètent souvent, au même titre que les patients, et ont donc tout autant besoin d’explications simples et rassurantes concernant la maladie.

Pour les personnes moins proches comme les amis, les collègues ou la famille éloignée, le but est qu’ils comprennent la maladie lysosomale pour mieux en accepter les contraintes et les limites, être plus tolérants, plus ouverts envers la personne atteinte.

Quels conseils donnez-vous aux patients pour les aider à communiquer sur leur maladie lysosomale?

Le souhait de se protéger ou de protéger l’autre peut être un obstacle à l’échange concernant la maladie, ses conséquences ou ses traitements. Or expliquer le plus simplement possible ce qui se passe favorisera la compréhension et le soutien.

Par ailleurs, il appartient au patient de parler ou non, et de choisir le moment où il souhaite le faire. Rien ne l’oblige à expliquer sa maladie à tout le monde, cela peut être fait seulement à certaines personnes avec qui un lien de confiance existe. S’assurer que la relation est bienveillante est important.

Communiquer avec les enfants est un cas particulier, quels sont les conseils spécifiques?

La simplicité est là aussi une bonne attitude: les informations doivent être exactes, mais aussi claires que possible, adaptées à l’âge et au niveau de développement de l’enfant. Inutile de le submerger de mots ou de notions difficiles à comprendre. Répondre à ses questions permettra d’avancer pas à pas avec lui.

Le médecin, le(a) psychologue sont aussi disponibles pour parler de la maladie lysosomale avec l’enfant et pourront répondre à ses questions ou aider le parent à aborder le sujet.

Que peut faire l’équipe soignante pour faciliter la communication autour de la maladie?

Nous conseillons souvent au patient d’être accompagné d’une personne de confiance au moment du diagnostic et lors des consultations de suivi, ce qui lui permet de ne pas se sentir seul et aide le(s) proche(s) à mieux comprendre ce qui se passe. Lors de ces consultations, patients et proches ont aussi l'opportunité de poser leurs propres questions en direct au médecin.

Par ailleurs, le conjoint et les proches peuvent rencontrer un psychologue, s’ils le souhaitent. Mais il n’y a pas de règle ni d’obligation.

Un accompagnement par une infirmière sociale peut aussi être proposé. Son rôle? Soutenir et aider le patient et sa famille dans les diverses démarches sociales et administratives en lien avec la maladie lysosomale.

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