Cécile Minet, verpleegkundige communautaire gezondheidszorg, Institut de Pathologie et de Génétique vzw (Instituut voor Pathologie en Genetica)
Cécile Minet helpt mensen met een lysosomale ziekte door de administratieve doolhof van de gezondheidszorg. Een essentiële gids, zowel voor patiënten als voor hun familie.
In elk referentiecentrum voor stofwisselingsziekten is er iemand die patiënten begeleidt bij hun administratieve formaliteiten. We houden ons dus niet alleen bezig met de terugbetaling van de behandelingen, maar helpen de patiënten ook nagaan op welke overheidssteun ze recht hebben.
Uiteraard. Ze moeten dat wel schriftelijk aanvragen bij de kinderbijslagfonds. Die geeft de aanvraag dan door aan de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, die een arts aanstelt om de ernst van de aandoening te bepalen. Het al dan niet krijgen van de vergoeding en het precieze bedrag hangen vooral af van:
de diagnose de verschillende aspecten van de behandeling (kinesitherapie, enzymtherapie...) de impact van de aandoening op het gezin (als een van de ouders minder uren werkt dan vroeger bijvoorbeeld)
Personen die al gewerkt hebben, krijgen een vergoeding voor arbeidsongeschiktheid van hun ziekenfonds. Daarnaast dienen we ook een aanvraag in voor een vervangingsinkomen. Ook wie nog nooit een beroepsactiviteit heeft uitgeoefend, heeft daar recht op. Ze moeten daarvoor een aanvraag indienen bij het gemeentebestuur of bij het OCMW. De ernst van de aandoening wordt dan geëvalueerd door een arts van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Het al dan niet krijgen van de vergoeding en het concrete bedrag hangen af van:
de zelfredzaamheid van de patiënt de gezinssituatie (alleenstaand, kinderen ten laste…) het gezinsinkomenNaast een maandelijkse vergoeding kunnen de patiënten ook aanspraak maken op een reeks sociale en fiscale voordelen, zoals een belastingvermindering of een terugbetaling van elektriciteits- en transportkosten.
Ze moeten trouw hun behandeling volgen en tijdig hun specialist raadplegen, voor de jaarlijkse of tweejarige verlenging van hun terugbetaling. Het RIZIV dreigt verstrooidheid immers zeer streng af te straffen. Hoe dan ook, we zijn er om de patiënten te ondersteunen en hen eraan te herinneren hoe belangrijk die formaliteiten – hoe lastig ook – zijn voor hun welzijn.
Deel en print dit artikel
Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen, een erke...
Lees verderIn België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een diagnose kri...
Lees verderHet stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbij worden e...
Lees verderHet syndroom van Hunter, ook wel bekend als mucopolysaccharidose type 2 (MPS2), is een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. De genetische mutatie die verantwoordelijk is voor d...
Lees verderDe ziekte van Gaucher komt voor bij één op de 40.000 tot 60.000 baby's, en is meer frequent bij bepaalde bevolkingsgroepen zoals Asjkenazische Joden, tot 1 o...
Lees verderDe ziekte van Gaucher type 1 is veruit de frequentste vorm (95% van de patiënten). Ze kan bij alle bevolkingsgroepen voorkomen, maar is frequenter bij A...
Lees verderDe diagnose van de ziekte van Gaucher kan alleen met zekerheid worden gesteld door het enzym beta-glucosidase te bepalen. Deze bepal...
Lees verderDe ophoping van glucosylceramide in de macrofagen veroorzaakt het optreden van meerdere symptomen.
Bi...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen