Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Cécile Minet helpt mensen met een lysosomale ziekte door de administratieve doolhof van de gezondheidszorg. Een essentiële gids, zowel voor patiënten als voor hun familie.

Wat houdt uw werk precies in?

In elk referentiecentrum voor stofwisselingsziekten is er iemand die patiënten begeleidt bij hun administratieve formaliteiten. We houden ons dus niet alleen bezig met de terugbetaling van de behandelingen, maar helpen de patiënten ook nagaan op welke overheidssteun ze recht hebben.

Hebben ouders van een kind met een lysosomale ziekte recht op verhoogde kinderbijslag?

Uiteraard. Ze moeten dat wel schriftelijk aanvragen bij de kinderbijslagfonds. Die geeft de aanvraag dan door aan de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, die een arts aanstelt om de ernst van de aandoening te bepalen. Het al dan niet krijgen van de vergoeding en het precieze bedrag hangen vooral af van:

• de diagnose
• de verschillende aspecten van de behandeling (kinesitherapie, enzymtherapie...)
• de impact van de aandoening op het gezin (als een van de ouders minder uren werkt dan vroeger bijvoorbeeld)

Bestaat er specifieke hulp voor volwassenen die gedwongen zijn om te stoppen met werken of niet meer kunnen werken door hun ziekte?

Personen die al gewerkt hebben, krijgen een vergoeding voor arbeidsongeschiktheid van hun ziekenfonds. Daarnaast dienen we ook een aanvraag in voor een vervangingsinkomen. Ook wie nog nooit een beroepsactiviteit heeft uitgeoefend, heeft daar recht op. Ze moeten daarvoor een aanvraag indienen bij het gemeentebestuur of bij het OCMW. De ernst van de aandoening wordt dan geëvalueerd door een arts van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Het al dan niet krijgen van de vergoeding en het concrete bedrag hangen af van:

• de zelfredzaamheid van de patiënt
• de gezinssituatie (alleenstaand, kinderen ten laste…)
• het gezinsinkomen

Naast een maandelijkse vergoeding kunnen de patiënten ook aanspraak maken op een reeks sociale en fiscale voordelen, zoals een belastingvermindering of een terugbetaling van elektriciteits- en transportkosten.

Waarop moeten patiënten vooral letten als het om de terugbetaling van behandelingen gaat?

Ze moeten trouw hun behandeling volgen en tijdig hun specialist raadplegen, voor de jaarlijkse of tweejarige verlenging van hun terugbetaling. Het RIZIV dreigt verstrooidheid immers zeer streng af te straffen. Hoe dan ook, we zijn er om de patiënten te ondersteunen en hen eraan te herinneren hoe belangrijk die formaliteiten – hoe lastig ook – zijn voor hun welzijn.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

31 05 2022

Lysosomale ziekten

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen...

Lees verder

10 05 2022

Lysosomale ziekten

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een di...

Lees verder

25 05 2021

Lysosomale ziekten

Maladie de surcharge lysosomale: d’un tabou vers une histoire familiale

Lees verder

25 05 2021

Lysosomale ziekten

Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbi...

Lees verder

• «
• 1
• 2
• 3
• 4
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING