Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Financiële hulp: volg de gids

Financiële hulp: volg de gids

Cécile Minet, verpleegkundige communautaire gezondheidszorg, Institut de Pathologie et de Génétique vzw (Instituut voor Pathologie en Genetica)

Cécile Minet helpt mensen met een lysosomale ziekte door de administratieve doolhof van de gezondheidszorg. Een essentiële gids, zowel voor patiënten als voor hun familie.

Wat houdt uw werk precies in?

In elk referentiecentrum voor stofwisselingsziekten is er iemand die patiënten begeleidt bij hun administratieve formaliteiten. We houden ons dus niet alleen bezig met de terugbetaling van de behandelingen, maar helpen de patiënten ook nagaan op welke overheidssteun ze recht hebben.

 

Hebben ouders van een kind met een lysosomale ziekte recht op verhoogde kinderbijslag?

Uiteraard. Ze moeten dat wel schriftelijk aanvragen bij de kinderbijslagfonds. Die geeft de aanvraag dan door aan de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, die een arts aanstelt om de ernst van de aandoening te bepalen. Het al dan niet krijgen van de vergoeding en het precieze bedrag hangen vooral af van:

de diagnose de verschillende aspecten van de behandeling (kinesitherapie, enzymtherapie...) de impact van de aandoening op het gezin (als een van de ouders minder uren werkt dan vroeger bijvoorbeeld)

 

Bestaat er specifieke hulp voor volwassenen die gedwongen zijn om te stoppen met werken of niet meer kunnen werken door hun ziekte?

Personen die al gewerkt hebben, krijgen een vergoeding voor arbeidsongeschiktheid van hun ziekenfonds. Daarnaast dienen we ook een aanvraag in voor een vervangingsinkomen. Ook wie nog nooit een beroepsactiviteit heeft uitgeoefend, heeft daar recht op. Ze moeten daarvoor een aanvraag indienen bij het gemeentebestuur of bij het OCMW. De ernst van de aandoening wordt dan geëvalueerd door een arts van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Het al dan niet krijgen van de vergoeding en het concrete bedrag hangen af van:

de zelfredzaamheid van de patiënt de gezinssituatie (alleenstaand, kinderen ten laste…) het gezinsinkomen

Naast een maandelijkse vergoeding kunnen de patiënten ook aanspraak maken op een reeks sociale en fiscale voordelen, zoals een belastingvermindering of een terugbetaling van elektriciteits- en transportkosten.

 

Waarop moeten patiënten vooral letten als het om de terugbetaling van behandelingen gaat?

Ze moeten trouw hun behandeling volgen en tijdig hun specialist raadplegen, voor de jaarlijkse of tweejarige verlenging van hun terugbetaling. Het RIZIV dreigt verstrooidheid immers zeer streng af te straffen. Hoe dan ook, we zijn er om de patiënten te ondersteunen en hen eraan te herinneren hoe belangrijk die formaliteiten – hoe lastig ook – zijn voor hun welzijn.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles 31 05 2022
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen, een erke...

Lees verder
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg” 10 05 2022
Lysosomale ziekten
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een diagnose kri...

Lees verder
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal 25 05 2021
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbij worden e...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Syndrome de Hunter 19 08 2020
Lysosomale ziekten
Syndrome de Hunter

Het syndroom van Hunter, ook wel bekend als mucopolysaccharidose type 2 (MPS2), is een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. De genetische mutatie die verantwoordelijk is voor d...

Lees verder
Ziekte van Gaucher 24 02 2011
Lysosomale ziekten
Ziekte van Gaucher

Wie wordt getroffen?

De ziekte van Gaucher komt voor bij één op de 40.000 tot 60.000 baby's, en is meer frequent bij bepaalde bevolkingsgroepen zoals Asjkenazische Joden, tot 1 o...

Lees verder
Drie vormen van de ziekte van Gaucher 24 02 2011
Lysosomale ziekten
Drie vormen van de ziekte van Gaucher

Ziekte van Gaucher type 1

De ziekte van Gaucher type 1 is veruit de frequentste vorm (95% van de patiënten). Ze kan bij alle bevolkingsgroepen voorkomen, maar is frequenter bij A...

Lees verder
De diagnose van de ziekte van Gaucher 24 02 2011
Lysosomale ziekten
De diagnose van de ziekte van Gaucher

Biopsie van de huid en bepaling van het enzym

De diagnose van de ziekte van Gaucher kan alleen met zekerheid worden gesteld door het enzym beta-glucosidase te bepalen. Deze bepal...

Lees verder
Symptomen van de ziekte van Gaucher 24 02 2011
Lysosomale ziekten
Symptomen van de ziekte van Gaucher

Ophoping van glucosylceramide

De ophoping van glucosylceramide in de macrofagen veroorzaakt het optreden van meerdere symptomen.

Vergroting van de milt, die harder gaat werken

Bi...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER
Medipedia facebook