Lysosomale ziekten - Ziekte van Pompe: “De film draagt mij” | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

Ziekte van Pompe: “De film draagt mij”

Ziekte van Pompe: “De film draagt mij”

De 25-jarige Tiffany Rooze maakte van haar zeldzame ziekte een troef en brengt haar eerste kortfilm uit.

‘The Mirror Stage’ is de eerste kortfilm van Tiffany Rooze. De jonge vrouw van 25 jaar zorgde ervoor dat haar zeldzame ziekte haar troef werd. Ze getuigt over haar parcours met de ziekte van Pompe en licht haar ambitieuze toekomstplannen toe.

Alles is begonnen met een banaal symptoom ... Hoe is men tot de diagnose van ziekte van Pompe gekomen?

“Hoewel ik een actief klein meisje was, slaagde ik er niet in om even snel te lopen als de anderen. Rond de leeftijd van 13 jaar heb ik mijn moeder hierover aangesproken die met mij naar de huisarts is geweest en vervolgens ook bij de specialist. Ik had geluk want de neurologe had al een patiënt ontmoet met dezelfde ziekte maar met al verder gevorderde symptomen. Daardoor wist ze wat er gaande was met mij. Ze heeft mij doorgestuurd naar een specialist in Brussel die een hele reeks onderzoeken deed. Uiteindelijk viel het verdict: de ziekte van Pompe, een ongeneeslijke ziekte.”

Hoe vecht u in het dagelijkse leven tegen de ziekte van Pompe?

“Om de evolutie van de ziekte tegen te gaan, moet je veel bewegen. Dat is de enige beschikbare behandeling om de ontwikkeling van de ziekte tegen te houden. Ik heb een kinesist bij wie ik mij helemaal niet ziek voel. Ik oefen op toestellen die je in elke fitnesszaal kan terugvinden. Als ik gewichten til – ook al zijn die licht – zie ik ze de hoogte ingaan en dat is op psychologisch vlak heel belangrijk.”

Het fysieke verschil is dus de drijfveer in ‘The Mirror Stage’, uw eerste kortfilm?

“Inderdaad. In deze eerste film heb ik blindheid als centraal thema gekozen. Daarna heb ik nagedacht over wat er haaks tegenover blindheid zou kunnen staan en dat werd dans. Want een dansspektakel “bekijk” je. Muziek daarentegen kan je beluisteren. Ik heb een blinde danseres gevonden die mij vertelde dat haar ziekte haar had verlost van het keurslijf van de maatschappij en dat ze daardoor beter is gaan dansen. Dat is dus exact de boodschap die mij vergezelt in het leven. Door de coronapandemie hebben we maar kunnen draaien in februari 2021. Fysiek was dit echter niet evident. Ik stond de hele tijd rechtop en het was koud. Maar er wordt wel eens gezegd dat een gezonde geest de motor van het leven is en dat is helemaal waar! Ik was zo gedreven door het project dat ik de pijn in mijn benen niet meer voelde.”

Heeft u nog andere filmambities in de nabije toekomst?

“Ik heb twee grote filmprojecten. Een tweede kortfilm van 40 minuten over het mentale verschil en een langspeelfilm over mijn ziekte. Ik droom er nog steeds van om zelf te spelen, maar ik weet dat ik niet helemaal zal kunnen openbloeien als actrice omdat ik beperkt ben door mijn ziekte. De productie zet mijn verbeelding aan het werk in plaats van mijn lichaam en mijn fantasie heeft geen beperkingen. Het is heel spannend om te beseffen dat alles wat ik bedenk in mijn gedachten ook echt kan bestaan.”

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles 31 05 2022
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekten en covid: bescherming voor alles

Dr. François Eyskens is gespecialiseerd in metabole stoornissen bij kinderen en hij staat ook aan het hoofd van het CEMA, het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen...

Lees verder
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg” 10 05 2022
Lysosomale ziekten
Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een di...

Lees verder
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal 25 05 2021
Lysosomale ziekten
Lysosomale stapelingsziekte: van een taboe naar een familieverhaal

Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbi...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker? 25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER
Medipedia facebook