Son combat contre le cancer du poumon ALK+

Novembre était le mois de la sensibilisation au cancer du poumon. Florence Duvieusart a souhaité témoigner pour MediPedia. Non-fumeuse, elle est atteinte d’un cancer du poumon ALK+, une forme encore trop méconnue.

En 2019, au retour de plusieurs années d’expatriation, Florence Duvieusart se sent très fatiguée. S’ensuivent des problèmes d’arythmie (rythme cardiaque anormal), de douleurs musculaires ainsi qu’une paralysie partielle du visage. Le diagnostic tombe: elle est atteinte d’un cancer du poumon ALK+. Depuis ce jour, sa maladie l’a contrainte à mettre en suspens ses activités de diplomate. Aujourd’hui, elle est à l’initiative de l’association de patients ALK Positive Belgium et plaide pour une plus grande sensibilisation et une meilleure prise en charge des patients atteints par ce cancer rare.

Combattre le cancer du poumon ALK+

Florence Duvieusart a 52 ans et a travaillé en tant que diplomate pour le SPF Affaires étrangères jusqu’en 2019, moment où le diagnostic de sa maladie est tombé. Lors de son retour d’une expatriation de plusieurs années dans des contextes difficiles, elle s’est sentie très fatiguée. Médecins, hôpitaux mais aussi son entourage: tous pensaient que c’était dû au surmenage. S’en sont suivis des problèmes d’arythmie et une paralysie partielle du visage. Spécialistes, hôpitaux universitaires renommés: personne ne semblait trouver l’origine du problème. Il faut savoir que le dépistage reste compliqué et pas systématique, déjà chez les fumeurs et encore moins chez celles et ceux qui ne fument pas. «Rien n’indiquait que j’étais atteinte d’un cancer du poumon car je n’avais jamais fumé, j’étais en bonne santé et menais une vie saine.»

Le cancer du poumon ALK+ impacte lourdement la qualité de vie

Depuis 2019, Florence Duvieusart est soignée au département oncologie médicale de l’hôpital Bordet. Son traitement provoque des effets secondaires lourds: fatigue, problèmes digestifs, troubles de concentration et de la mémoire, douleurs musculaires, œdèmes… Mais les progrès de la recherche sont en marche. Car, il y a encore 15 ans, aucun traitement ciblé pour le cancer du poumon ALK+ n’était disponible. À l’heure actuelle, trois générations de traitements existent et la recherche continue dans les laboratoires. Ces avancées permettent de gagner de précieuses années. «Je suis soutenue par ma fille, mon mari et mes proches: c’est un soutien inestimable», souligne-t-elle.

L’association ALK Positive Belgium

Florence Duvieusart est co-fondatrice de l’association ALK Positive Belgium. Les patients qui la composent cherchaient à rassembler les informations sur les traitements et les thérapies complémentaires. La Belgique comptant peu d’experts de cette forme rare du cancer du poumon, il est parfois difficile de trouver l’information adéquate. Le fait d’avoir désormais un groupe consolidé permet aux patients de partager leurs expériences avec un véritable soutien par les pairs et d’échanger autour de la maladie, ses difficultés et ses traitements. Un groupe Facebook privé (pour la protection de l’anonymat des patients) facilite cette prise de contact. «Notre association permet de donner du sens à nos parcours, de ne pas rester isolé. Récemment, nous avons d’ailleurs distribué de grands rubans blancs(1) auprès de nos médecins et oncologues afin de les remercier pour leur engagement, de lutter contre la stigmatisation liée au cancer du poumon et de sensibiliser le monde médical à la forme ALK+.»

Sensibiliser au cancer du poumon ALK+

«Il faut savoir que le cancer du poumon tue plus que ceux de la prostate, du sein et du colon réunis. Pourtant, c’est un cancer encore très stigmatisé. Or il suffit d’avoir deux poumons pour être à risque de ce cancer!» En Belgique, les membres de l’association plaident afin que le cancer du poumon ALK+ soit reconnu comme une maladie rare. Florence Duvieusart souhaiterait que la prise en charge de ce type de cancer rare se fasse de façon regroupée dans des centres qui traiteraient ainsi plus de patients et gagneraient en expertise, comme cela se fait aux Pays-Bas et comme cela est préconisé de façon générale pour les maladies rares. L’association ALK Positive Belgium distribue des brochures afin de mieux faire connaître cette maladie. «Novembre est le mois de la sensibilisation au cancer du poumon, alors nous espérons que votre article contribuera à mieux faire connaître la maladie et notre association.»

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(1)Le White Ribbon Project est une initiative lancée aux Etats-Unis qui cherche à changer la perception qu’ont les gens du cancer du poumon, encore trop stigmatisé de nos jours.