Longkanker

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 30/11/2022 à 08:44

Haar strijd tegen ALK+ longkanker

November was de maand van de sensibilisering rond longkanker. Florence Duvieusart wou haar verhaal doen voor MediPedia. Zij is niet-roker en heeft ALK+ longkanker, een nog te onbekende vorm van longkanker.

Na een missie van meerdere jaren in het buitenland, keert Florence Duvieusart in 2019 terug en voelt ze zich erg moe. Daarop volgen hartritmestoornissen (afwijkend hartritme), spierpijn en een gedeeltelijke gezichtsverlamming. Diagnose: ALK+ longkanker. Sindsdien heeft de ziekte haar gedwongen haar diplomatieke activiteiten on hold te zetten. Momenteel is ze de drijvende kracht achter de patiëntenvereniging ALK Positive Belgium en pleit ze voor meer sensibilisering en een betere begeleiding van patiënten met deze zeldzame vorm van kanker.

Vechten tegen ALK+ longkanker

Florence Duvieusart is 52 jaar en werkte tot 2019 als diplomaat voor de FOD Buitenlandse Zaken. Bij haar terugkeer van een buitenlandse missie van meerdere jaren in moeilijke omstandigheden, is ze heel vermoeid. Artsen, ziekenhuizen maar ook haar omgeving dachten dat dit het gevolg was van een overbelasting. Daarop volgden hartritmestoornissen en een gedeeltelijke gezichtsverlamming. Specialisten, gerenommeerde universitaire ziekenhuizen … niemand vond de oorzaak van het probleem. De screening is complex en wordt niet systematisch gedaan, voor rokers maar nog minder voor niet-rokers. “Niets wees in de richting van longkanker aangezien ik nooit had gerookt, in goede gezondheid was en een gezond leven leidde.”

ALK+ longkanker heeft een grote impact op de levenskwaliteit

Sinds 2019 wordt Florence Duvieusart verzorgd op de afdeling Medische oncologie van het Jules Bordet ziekenhuis. Haar behandeling zorgt voor zware bijwerkingen: vermoeidheid, spijsverteringsproblemen, concentratie- en geheugenproblemen, spierpijn, oedeem … Maar er is vooruitgang in het onderzoek. Er was 15 jaar geleden nog geen doelgerichte behandeling voor ALK+ longkanker beschikbaar. Momenteel zijn er drie behandelgeneraties en onderzoek is nog steeds gaande. Dankzij deze vooruitgang kunnen kostbare jaren worden gewonnen. “Ik word gesteund door mijn dochter, mijn echtgenoot en mijn naasten: een onschatbare steun”, benadrukt ze.

De vereniging ALK Positive Belgium

Florence Duvieusart is medeoprichtster van de vereniging ALK Positive Belgium. De patiënten die deel uitmaken van de vereniging waren op zoek naar informatie over behandelingen en aanvullende therapieën. België heeft weinig deskundigen op het gebied van deze zeldzame vorm van longkanker, zodat het soms moeilijk is de juiste informatie te vinden. Dankzij de geconsolideerde groep kunnen patiënten hun ervaringen delen, onderlinge steun geven en informatie uitwisselen over de moeilijkheden en de behandelingen. Een gesloten Facebookgroep (ter bescherming van de anonimiteit van de patiënten) zorgt ervoor dat het contact maken gemakkelijker verloopt. “Onze vereniging stelt ons in staat betekenis te geven aan ons traject en zorgt ervoor dat we niet geïsoleerd raken. Onlangs hebben we trouwens witte lintjes(1) uitgedeeld bij onze artsen en oncologen om hen te bedanken voor hun inzet, om te strijden tegen de stigmatisering rond longkanker en om de medische wereld te sensibiliseren voor de ALK+ vorm.”

Sensibilisering voor ALK+ longkanker

“Longkanker doodt meer mensen dan prostaat-, borst- en darmkanker samen. Het is nochtans een kanker met een enorm stigma. Toch is het hebben van twee longen genoeg om risico te lopen op deze kanker!” In België pleiten de leden van de vereniging ervoor dat ALK+ longkanker wordt erkend als zeldzame ziekte. Florence Duvieusart wil de behandeling van dit zeldzame type kanker laten concentreren in gespecialiseerde centra die op die manier meer patiënten zouden behandelen en zo meer expertise zouden krijgen, zoals dat het geval is in Nederland en zoals algemeen wordt aanbevolen voor zeldzame ziekten. De vereniging ALK Positive Belgium verspreidt flyers om de ziekte beter te leren kennen. “November is de sensibiliseringsmaand voor longkanker. Wij hopen dat dit artikel ervoor zal zorgen dat de ziekte en onze vereniging meer gekend zullen worden.”

(1)Het White Ribbon Project is een initiatief uit de Verenigde Staten waarbij men de perceptie van de bevolking aangaande longkanker wil veranderen omdat er nog te vaak gestigmatiseerd wordt.

Yassine Mazouni