Vivre avec l'hémophilie

Aujourd'hui, grâce aux schémas de traitement actuels, les jeunes hémophiles vont à l'école comme tous les autres enfants. Ils font du sport et participent à la plupart des activités avec leurs petits camarades. Ils doivent seulement être un peu plus prudents et prendre certaines précautions.

Les adultes peuvent eux aussi jouir d'une réelle autonomie. Les personnes hémophiles se traitent à la maison. Elles peuvent ainsi prévenir les saignements et les complications qui en découlent.

Malheureusement, comme l'hémophilie est mal connue du grand public, les personnes concernées sont parfois encore stigmatisées. Par exemple, à l'école, les parents d'un jeune hémophile peuvent être perçus comme surprotecteurs par d'autres parents ou par les instituteurs. Il arrive que les enfants soient considérés comme trop «douillets» par leurs petits camarades, qui ne connaissent pas la maladie. Dans d'autres cas, la stigmatisation se fait aussi au niveau de la mère, qui est rendue responsable de la transmission de l'hémophilie.