Au quotidien

Avant de subir des examens médicaux ou une opération chirurgicale, les hémophiles doivent prendre l'avis du médecin spécialiste qui les suit pour leur hémophilie. La plupart des interventions, tout comme les soins dentaires, sont possibles moyennant une bonne préparation et une bonne information du chirurgien ou du médecin. Mais il vaut mieux que ces examens ou interventions se passent dans des hôpitaux qui abritent un centre spécialisé dans le traitement de l'hémophilie. L'avis de l'hématologue (spécialiste des maladies du sang) est important également avant des soins dentaires susceptibles de faire saigner. Il est probable que le spécialiste propose une injection supplémentaire de facteurs de coagulation avant les soins.

Lorsque le diagnostic est posé, une carte décrivant le type d'hémophilie et sa sévérité est délivrée au patient par le centre de traitement qui l’a pris en charge, idéalement avec le soutien de l’Association des Patients (AHVH). Cette carte doit être portée en permanence et montrée si des soins sont nécessaires. Il est indispensable que tout médecin ou autre personnel de santé soit informé de la présence d'un déficit en facteur de coagulation VIII ou IX et de sa sévérité afin de prendre les mesures appropriées. S’il le désire, le patient peut devenir membre de l’association des hémophiles.

Aujourd'hui, grâce aux schémas de traitement actuels, les jeunes hémophiles vont à l'école comme tous les autres enfants. Ils font du sport et participent à la plupart des activités avec leurs petits camarades. Ils doivent seulement être un peu plus prudents et prendre certaines précautions.

Les adultes peuvent eux aussi jouir d'une réelle autonomie. Les personnes hémophiles se traitent à la maison. Elles peuvent ainsi prévenir les saignements et les complications qui en découlent.

Malheureusement, comme l'hémophilie est mal connue du grand public, les personnes concernées sont parfois encore stigmatisées. Par exemple, à l'école, les parents d'un jeune hémophile peuvent être perçus comme surprotecteurs par d'autres parents ou par les instituteurs. Il arrive que les enfants soient considérés comme trop «douillets» par leurs petits camarades, qui ne connaissent pas la maladie. Dans d'autres cas, la stigmatisation se fait aussi au niveau de la mère, qui est rendue responsable de la transmission de l'hémophilie.