Lymphomes

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Publié le 03/09/2019 à 16:14

Bientôt une nouvelle association de patients pour les personnes atteintes de lymphome?

C’était une journée francophone des patients atteints de lymphome pas comme les autres, le 27 avril à l’Hôpital Erasme. Bien sûr, il y avait le programme d’interventions de spécialistes – les informations, les formations, les activités à tester. Mais ce qui donne envie de marquer cette journée d’une pierre blanche, c’est autre chose encore: l’inimitable énergie créée par les rencontres.

La journée francophone des patients atteints de lymphome, organisée par plusieurs Services d’Hématologie francophones, a été un moment mémorable et qui pourrait bien compter dans le futur de la prise en charge de la maladie. Journée d’interventions diverses, destinée à mettre en contact les patients entre eux et à leur donner accès à diverses techniques, produits et informations qui pouvaient les aider à mieux vivre, elle a surtout permis le lancement d’une très belle idée: celle d’une nouvelle association de patients.

La force du témoignage

Elle n’avait l’air de rien cette demi-heure, sur le programme: «12h à 12h30: parole aux patients». Pourtant elle aura vraiment été au cœur de la journée, dans tous les sens du terme. Les uns après les autres, des patients se sont levés pour prendre la parole et témoigner: leur vie avec le lymphome, passé ou encore présent. Les difficultés qu’ils rencontraient. La reconnaissance qu’ils éprouvaient pour les équipes soignantes et de support. Ces hommes et ces femmes, de tout âge, avaient tous été touchés par le lymphome. En rémission ou encore en traitement, touchés dans leur corps ou dans leur famille, ils et elles étaient en tout cas mûs, et émus, par la même chose: l’énergie qui se dégageait de leur rencontre, le besoin de témoigner dans cet espace qui leur était consacré, et l’envie de passer à l’action.

Un programme sur mesure

Avant et après cette demi-heure, il y a eu tout un programme d’interventions qui couvraient de nombreuses facettes de la vie avec la maladie. Le rôle des associations de patients d’abord, avec plusieurs intervenants, venus d’associations de Flandre (Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen, Hodgkin en non-Hodgkin) et de France avec France Lymphome Espoir. La maladie elle-même, avec des interventions du Dr Marie-Christine Ngirabacu du groupe hospitaliser Jolimont, et du Pr Marc André du CHU UCL Namur. Des côtés plus pratiques de la vie avec le lymphome ont été abordés dans l’après-midi: connaître ses droits et les faire appliquer avec Mohamedi El Bauzroti, de l’ASBL Atelier des droits sociaux, gérer la fatigue avec le coach mental Laurent Moor. La journée a été terminée, et couronnée, par un atelier de Qi Gong animé par An Debie qui a permis à tout le monde de se reconnecter un peu avec son corps.

Prendre soin de soi

Les soutiens et les institutions organisatrices étaient nombreux: Takeda, Roche, La Roche-Posay, mais aussi la Fondation contre le Cancer, les Associations de patients, la Belgian Hematology Society et différentes institutions hospitalières qui avaient rejoint l’Hôpital Erasme: CHU de Liège, Groupe Jolimont, CHU UCL Namur, Cliniques universitaires Saint-Luc, Institut Jules Bordet.
En marge de ces présentations, des produits et informations intéressantes pour les patients ont ainsi pu être présentés ainsi que des documents informatifs de la Fondation contre le Cancer, et des présentations en 3D pour mieux comprendre la maladie.