Maladies lysosomales

TÉMOIGNAGES

Jongler entre l'école, le sport, les sorties entre copines… et son traitement. Tiffany, atteinte de la maladie de Pompe, essaie de vivre son adolescence le plus normalement possible.

Une faiblesse musculaire

"L'année dernière, j'ai réalisé que je n'arrivais plus à suivre au cours de gym… En course à pied, j'étais à ma vitesse maximale quand les autres ne faisaient que trottiner! Accroupie, je n'arrivais plus à me relever sans m'appuyer sur mes cuisses. Couchée, il m'était impossible de relever la nuque. J'ai d'abord pensé que j'étais nullissime en sport… Mais comme j'avais toujours eu l'habitude d'entretenir ma condition physique, cela m'a quand même paru curieux. Après plusieurs consultations médicales, le diagnostic est tombé: je souffre de la maladie de Pompe."

Pompe: une maladie invisible

"Le problème avec ma maladie, c'est qu'elle ne se voit pas… Les autres ont donc tendance à l'oublier. Des exemples? Quand je prends l'ascenseur à l'école parce que je n'arrive pas à monter les escaliers, certains élèves me font parfois des réflexions désobligeantes. Quand je me promène avec des copines, je dois souvent leur demander de ralentir. Et quand je ne parviens pas à faire un mouvement à mon cours de danse, je préfère faire celle qui n'a pas compris plutôt que de rappeler mon handicap…"

Un traitement efficace

"Un mercredi sur deux, je me rends à l'hôpital pour y recevoir mon enzymothérapie. De 11h30 à 16h00, c'est très long! Heureusement, comme j'ai deux heures d'étude ce jour-là, je ne rate que deux cours: géographie et religion. Pour me rattraper par la suite, mes amies me font des photocopies des leçons manquées. Pendant ces longues heures, je travaille, lis ou surfe sur mon ordinateur. Même si ça me pèse parfois, je suis bien consciente que je ne dois pas louper cette perfusion car je constate clairement une différence depuis que j'en bénéficie. Aujourd'hui, j'ai l'impression que ma maladie s'est stabilisée et que mes aptitudes physiques ne se dégradent plus. Je me trouve nettement plus légère quand je fais du sport!"

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