Maladies lysosomales

TÉMOIGNAGES

Tous les 15 jours, les patients atteints d'une maladie lysosomale se rendent à l'hôpital pour leur enzymothérapie. Fidèle au poste, Sabine Pierret – infirmière – est là pour les soutenir, les écouter, les conseiller.

Maladies lysosomales et enzymothérapie régulière

"À l'origine, je ne suis pas spécialisée dans les maladies métaboliques. Je m'occupe de patients atteints de la sclérose en plaques. Mais depuis quelque temps, j'ai l'opportunité d'accompagner deux patients atteints de la maladie de Pompe ainsi qu'un patient atteint de la maladie de Fabry pendant leur enzymothérapie. Ce traitement a lieu tous les 15 jours à l'hôpital de jour. Je ne m'occupe pas à proprement parler de perfuser ces patients. Mon rôle? M'asseoir à côté d'eux pendant ces longues heures… pour discuter!"

Maladies lysosomales et soutien psychologique

"Je suis là avant tout pour apporter un soutien psychologique à ces patients. Il leur faut toujours un peu de temps avant de réellement prendre conscience que l'enzymothérapie est un traitement administré à vie. Quand ils le réalisent, ils sont généralement effondrés. Oreille attentive et empathique, je suis là pour répondre à leur anxiété, mais aussi aux nombreuses questions qu'ils se posent sur la maladie (aspects pratiques, questions administratives…). En dehors de ce temps partagé à l'hôpital, ils savent qu'ils peuvent également toujours me joindre par téléphone ou par mail s'ils en ont besoin."

Infirmière et patients: des liens étroits

"Retrouver régulièrement les mêmes patients entraîne la création d'une vraie dynamique entre nous! Je leur ai demandé de me tutoyer, ils m'appellent par mon prénom. Et on en vient naturellement à évoquer d'autres sujets que la seule maladie. Ils me parlent ainsi de leur vie à la maison, de leurs difficultés professionnelles ou scolaires… En quelque sorte, je fais partie intégrante de leur famille, ou en tout cas de leur entourage proche. Je ne suis qu'infirmière, pas psychologue, mais je pense que notre relation leur fait du bien. Et ils me le rendent bien! Pouvoir les aider et les soutenir à ma façon face à la maladie me procure un vrai bien-être."

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