Preventie, Welzijn & Gezondheid
Lysosomale ziekten
GETUIGENISSEN
Mijn rol? Altijd een luisterend oor bieden als verpleegkundige
Sabine Pierret, verpleegkundige in het CHU Mont-Godinne
Patiënten met een lysosomale ziekte moeten om de twee weken naar het ziekenhuis voor hun enzymtherapie. Verpleegkundige Sabine Pierret is er trouw op post om hen een luisterend oor te bieden, te ondersteunen en advies te geven.
Lysosomale ziekten en regelmatige enzymtherapie
“Eigenlijk ben ik niet gespecialiseerd in stofwisselingsziekten: ik begeleid patiënten met multiple sclerose. Sinds enige tijd heb ik echter de kans om twee patiënten met de ziekte van Pompe en één patiënt met de ziekte van Fabry te volgen tijdens hun enzymtherapie. Deze behandeling heeft om de twee weken plaats in het dagziekenhuis. Nee, ik leg ze niet aan het infuus. Wat dan wel mijn rol is? Naast hen zitten en urenlang met hen praten…”
Lysosomale ziekten en psychologische ondersteuning
“Ik ben er in de eerste plaats om psychologische ondersteuning te bieden aan deze patiënten. Ze hebben altijd wat tijd nodig om echt te beseffen dat enzymtherapie een levenslange behandeling is. Als die boodschap tot hen doordringt, zijn ze daar meestal kapot van. Ik bied hen dan ook een luisterend oor en de nodige empathie. Ik leer hen niet alleen omgaan met hun angsten, maar beantwoord ook de vele vragen waar ze mee zitten over hun ziekte (praktische aspecten, administratieve kwesties…). Bovendien weten ze dat ze me altijd kunnen bellen of mailen als ze daar nood aan hebben.”
Een nauwe band met de patiënt
“Regelmatig dezelfde patiënten ontmoeten, zorgt voor een hechte onderlinge band. Zo mogen ze me gerust met de voornaam aanspreken. Uiteraard praten ze ook over andere dingen dan over hun ziekte. Over hun privéleven bijvoorbeeld, hun problemen op het werk of op school. Ik behoor in zekere zin tot hun familie of in elk geval toch tot hun naaste omgeving. Ik ben slechts verpleegkundige, geen psychologe, maar toch denk ik dat onze relatie hen goed doet. Bovendien geven ze me zoveel terug! Het geeft me echt een goed gevoel om hen op mijn manier te kunnen helpen en te ondersteunen bij hun ziekteproces.”
Deel en print dit artikel
NIEUWS
23 11 2011
Lysosomale ziekten
Welke rol heeft de kinesist bij de ziekte van Pompe?
Dankzij enzymtherapie is de levenskwaliteit van patiënten met de ziekte van Pompe sterk verbeterd. Toch blijven regelmatige kinesitherapiesessies hoe dan ook noodza...
23 11 2011
Lysosomale ziekten
Pijnbestrijding bij fabry en gaucher
Bij fabrypatiënten uit pijn zich in de vorm van acroparesthesieën: tintelingen en/of branderig gevoel in handen en voeten. S...Acroparesthesieën bij de ziekte van Fabry
02 09 2011
Lysosomale ziekten
Krabbe, Morquio en Sanfilippo: eenzelfde strijd
Bij de ziekte van Krabbe heeft de patiënt een tekort aan een belangrijk enzym dat myeline aanmaakt. Myeline bedekt...Ziekte van Krabbe: het belang van een vroege diagnose
09 08 2011
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten: de impact van de diagnose
"Uw kind heeft een lysosomale ziekte." Een dergelijke mededeling slaat bij de meeste ouders in als een bom. Het is gewoonlijk op dat ogenblik dat een psycholoog van h...
UW FAVORIETE ITEMS
25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
IN FOTO
IN VIDEO
